[Lena77390]

Chris, Marina,

Vous n'avez pas bien compris mais j'ai du mal m'expliqué peut être.

Léane à encore son plâtre ! , on a fait faire une radio hier matin après 1 mois de port de plâtre donc c'est pour cela que je m'inquiète !!!
Le chir orthopédique a voulu la voir 1 mois après le plâtre avec une nouvelle radio pour vboir l'évolution et se décider si elle va conserver le platre pour 2 ou 3 mois.

9a vous parraît normal qu'avec le plâtre sa scoliose n'est pas régréssée alors qu'elle le porte toujours ?

Merci pour vos retours.

[chris]

La régression en général intervient à la pose du platre puisqu'il est mis sous élongation et dérotation, masi ensuite le port du platre c'est surtout pour maintenir la correction du départ,

[Lena77390]

Hier soir nous avions RDV avec le chir orthopédique.
Lui est aussi déçu de la correction du plâtre puisque elle en est à 25 ° alors qu'elle le porte toujours depuis 1 mois, avant le plâtre c'était 26 °.
Il pense que la scoliose a augmenté de dégré depuis la radio post opératoire parce qu'elle aurait grandit et donc elle ne serait plus en extension permanente car effectivement elle a plus de place au niveau de sa mentonnière.

Avez vous déjà connu des cas semblable comme quoi pendant le plâtre il n'y ai pas d'amélioration des dégrès par rapport à avant ?

On doit se revoir dans 1 mois avec une prochaine radio : RDV le 17 décembre.
Si à la radio on voit que la correction n'est pas bonne on lui enlevera pour un corset garchois mais si c'est bon elle le portera encore 1 mois de plus donc au final : ou elle le porte encore 1 mois ou bien 2 mois.

Nous lui avons fait remarqué que si non pouvait le lui retirer popur Noël ça serait un très beau cadeau mais lui nous a bien fait comprendre qu'il ne fallait plus penser aux dates de Noël ou anniversaire parce que il faut traiter cette scoliose en priorité et être ferme car les années à venir vont être dur !!!
je crois que j'ai vraiment bien réalisé les choses hier, que le traitement sera pour une très très longue durée, environ 15 ans, je le savais avant, mais là je réalise que l'on va passer par des moments très durs.
Il nous a parlé aussi d'opération si la scoliose continurait à evoluer et que ça atteigne de gros degrés mais pour l'instant ce n'est pas le cas car nous sommes au tout début du traitement.

voilà, sinon les résultats génétiques sont pour bientôt car à l'hôpital, ils sont en train de finaliser le dossier. Je suis très impatiente de savoir s'il y a autre chose derrière ou pas car avec le compte rendu des examens génétiques, notre vie sera quand même un peu moins angoissée car si tout va bien : tant mieux et on se concentrera seulement sur la scoliose et si on nous apprends un syndrôme particulier et bien il faudra assumer et continuer notre vie.

bisous

[franck]

Bonjour Lena,

Cela n'est pas facile pour nous, les parents, de ne pas avoir les résultats que l'on ose espérer au regard de tous les sacrifices que l'on fait face à la maladie de nos enfants. On compte toujours avoir mieux que ce que l'on a aujourd'hui et il nous arrive d'oublier que le traitement, au départ, n'a pour objectif que le maintien de la scoliose telle qu'elle a été découverte.

Quand on aime quelqu'un, on compte toujours les jours qui passent. Tout ces traitements ne sortent jamais vraiment de notre esprit, de notre mémoire. Nous savons tous que ce traitement est long. Mais à chaque visite, à chaque contrôle, on espère toujours que quelque chose nous arrivera du ciel ou je ne sais où. Des supers résultats aux radios, la fin du corset... la guérison presque, ou juste le corset la nuit seulement.

On sait tous ce qu'il en est. Mais il est pourtant si bon d'y croire. De s'imaginer que même si nos gosses ont réussi à s'y faire, on arrivera à se passer de tout cela. A tout poser une journée, à profiter de Noël, des anniversaires, des vacances au bord de la mer. A s'offrir un peu mieux qu'hier comme on se fait un cadeau : juste pour le plaisir de le faire.

Mais on pense à demain, sans savoir quand cela sera. Alors on ravale le chagrin que tout cela nous fait et l'on repart. On serre nos gosses contre nous pour leur faire savoir qu'on les aime, que l'on est là. Même si parfois une larme roule sur nos joues, nos petits ne le voient pas. On y gagne sûrement en affection. Combien de fois depuis le début du traitement me suis-je dis " Ce soir je vais jouer avec les enfants, tant pis pour le film ou le match". Et je donne mon temps, sans regretter parce que finalement lorsque l'on aime on ne compte pas les jours...

Bon courage,
Franck

[vivi65]

bonjour Léna,
Les nouvelles d'aujourd'hui ne sont pas bonnes et pour vous parents c'est dur. Tu le dis très bien tu es en train de te rendre compte que le traitement de cette maladie est long, et en plus elle ne connait pas de repis lors des fêtes.
Comment va ta puce, a t elle réussi à apprendre à marcher malgré son fardeau? comment vit elle cela?
Je vois que les enfants du site même tout petit comme le sont nos filles continuent à avancer, grandissent et cela est essentiel. Je vois que ma fille est surêment moins physique que les enfants du même âge mais elle commence à très bien chanter ce qui me semble rare. C'est merveilleux.
Je ne peux pas t'aider sur l'évolution de la scoliose avec un plâtre. Apparement, votre médecin est très attentif et tu es entourée d'une bonne équipe d'expert. Il vous reste donc à attendre et à espérer que le plâtre fasse son effet.
Par contre, je peux te dire que lorsque le tour d'horizon est fini et que l'on rentre dans la phase traitement au long court de la maladie, l'emploi du temps s'allège et l'inquiétude qui est tapie au fond de nous se transforme. On sait contre quoi se battre et on ne craint pas une nouvelle tuile. Tiens bon d'aprè ce que tu écris tu y es presque.
Je vous envoie un camion de courage,
Vivi

[Lena77390]

Merci franck et Vivi,

vos messages sont pleins d'encouragement !!!

Léane évolue plutôt bien même si je n'ai pas d'autre enfants pour comparer.
Elle marche dempuis le 1er octobre (18 mois) et malgrès le plâtre elle continue à marcher mais il est vrai que l'équilibre un peu bizarre, ça vient petit à petit, elle tombe moins souvent !!!

[vivi65]

bravo Léane,
Te voilà prête à parcourir le monde et les bétises!!!!
et n'oublies pas parfois le 4 pattes (possible avec 1 plâtre???) permet de se cacher sous la table pour chatouiller les pieds!!Sinon, Eléonore te suggère le déguisement en princesse et plein de fierté!
Chaque enfant marche à son âge 18 mois ou 9 mois ca ne change rien, l'essentiel c'est que les choses se fassent.
Encore Bravo et bon courage à vous les parents pour ces premiers pas souvent accompagnés de chutes même chez les enfants sans plâtre.
Biz
Vivi et Eléonore la princesse du jour

[chris]

Bonsoir Léane
Je comprend tes déceptions face au traitement insuffisamment efficace et face à la réalité des années à venir,
La scoliose en effet est à prendre très au sérieux et demande beaucoup de vigilence et de sérieux dans les traitements, souvent jusqu'à la fin de la croissance.
Difficile de te dire si on a connu des cas similaires car ta puce est encore très jeune.
Mais nous vous accompagnerons tout au long des traitements et nous vous aiderons à tenir le cap

[Lena77390]

J'ai reçu le résultat des examens génétique de Léane, voici le retour de la généticienne:

Le résultat du cariotype est tout à fait normal.
Il est cependant possible qu'il existe une cause génétique que l'on est pour le moment pas retrouvée qui explique les petites anomalies constatées chez léane.
Je vous propose donc de vous revoir tranquillement en consultation pour en rediscuter. Vous recevrez prochainement un RDV que l'on essaye de coupler avec la neuropédiatre qui suit votre fille (qui souhaitait également revoir Léane).

je suis contente mais j'ai l'impression que les recherches ne sont pas terminée au vu de ce courrier, est ce que ça pourrait être Neurologique ?
Mais en même temps si ça vient du maladie Neurologique ou l'aurait surement retrouvé dans la génétique. J'avoue que je suis un peu perdue, je ne suis toujours pas sereine même si les examens avance et que l'on ne trouve toujorus rien. J'aimerai entendre que c'est uen scoliose idiopatique et qu'on ne sait pas d'où ça vient, on verra au prochain RDV.
bye.

[Biba]

Bonsoir !
Je ne saurai interpréter ce message du médecin, j'imagine que tout ceci est bien contraignant tant moralement que physiquement pour vous tous.
Le RDV va être fixé, ce que je trouve bien, c'est qu'il y également le neuropédiatre qui souhaite être présent
Courage, bib'bisous

[franck]

Bonjour Lena,

Les examens ne sont pas faciles pour les parents et les enfants. Lorsqu'on les attend, lorsque nos enfants les passent. Mais aussi et surtout après. Tous ces termes médicaux que l'on ne peut pas toujours comprendre en tant que parents pour nous faire une raison ou nous rassurer. Il faut, même un fois les résultats connus, attendre encore. Je sais ce qu'il en est, tout cela est encore plus difficile que le reste...

Nous aussi, on espère que tout se passera bien, que les résultats seront ceux que vous espérez. Nous restons auprès de vous pour vous soutenir dans l'attente.

Pensez quand même au milieu de tout cela à préparer la venue du Père Noël.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Difficile de savoir ce que pensent les médecins, peut etre veulent ils etre sur de pouvoir éliminer toute cause génétique et n'écarter aucune piste,

[Lena77390]

Prochain RDV avec la neuropédiatre + la généticienne dans la même journée pas avant Mars 2009.
ça fait loin tout de même !!!!

[ElPadrino77]

Bonjour Lena,

en effet la date de mars 2009, peut paraître lointaine mais il faut quand même que tu réussisse à prendre du recul car lorsque je te lis, j'ai l'impression que cela t'inquiète énormément (chose que je comprends parfaitement). Il faut quand même que tu saches que malgré son jeune âge, Léane comprend et resent les choses. C'est en quelque sorte une télétransmission d'émotion. moi à ce que je lis du compte rendu de la généticienne c'est qu'ils souhaitent prendre RDV ensemble dans la même journée certainement pour vous éviter de revenir plusieurs fois.

Il ne faut pas que tu t'inquiètes et au contraire profites de chaque instant sans te mettre de pression. Et crois moi tu verras ça ira beaucoup mieux.

En tous les cas, nous sommes de tout coeur avec vous et nous vous souhaitons beaucoup de courage.

@ bientôt.

[chris]

Bonsoir Elpadrino et bienvenue sur SP
Peut etre es tu toi meme personnellement ou un de tes enfants concerné par la scoliose, si tu le désires tu peux nous faire part de ton témoignage afin de pouvoir bénéficier aussi de soutien