[Tatina]

Bonjour tout le monde,
Réda a 6 ans et demi, la scoliose a été diagnostiquée y a de cela quelques mois, aujourd'hui c'est son 5ème jour avec ce maudit corset avec mentonnière et tout,
Réda est mon neveu, il vit en Algérie (et moi au Canada), je l'ai vu ce matin via webcam, au début il refusait de me le montrer, puis c'est passer et je l'ai vu, j'aurai aimé ne jamais le voir sur lui,
il va devoir le porter 23h/24h pendant au moins 6 mois, pour ses parents c'est très dur,
ça l'est pour tous ceux qui l'aiment
pour le moment, il refuse de trop sortir dehors, pour éviter le regard des gens, il a quelques irritaions au cou et sur la hanche, mais ça ira avec du talc
il dort bien la nuit, il bouge beaucoup mais endormi
il fait des séances de kiné et de natation
j'aimerais savoir si d'ici 6 mois, quand il ira pour le contrôle, est-ce qu'il y a une chance qu'on lui change de corset? un plus discret et moins encombrant, par exemple
merci et bonne journée

[marietout]

Bonjour Tatina,
Bienvenue sur le site de l'association scoliose et partage.
Je comprends que la situation ne soit pas facile pour le début du traitement.
Seul, le médecin pourra dire ce qu'il faut faire, mais une chose est sure le traitement est très important surtout à cet âge.
Il faut l'aider moralement, qu'il sorte comme d'habitude, que la vie reprenne pour lui comme avant!
Bon courage et à bientôt.

[franck]

Bonjour Tatina,

Je viens de lire l'Histoire de Reda sur le site. Je veux te dire en premier lieu que tu es venu au bon endroit parce qu'ici, toi comme Reda, allez recevoir plein d'infos, d'aide et d'encouragements.

Je suis le papa de Thomas dans Histoires d'Enfants. La première fois où j'ai vu le corset de Thomas sur mon fils (Milwaukee avec mentonnière), je me suis dit aussi que cela n'était pas possible. Que l'on ne pouvait pas faire porter un corset de ce type à mon fils. Qu'il ne s'y ferait pas et nous avec. Que cela n’allait pas être possible, simplement.

Aujourd’hui, quasiment 9 mois ont passé. La vie suit son cours, elle ne s’est pas arrêtée pour nous et pour Thomas. Tout juste a-t-elle été « suspendue » avant l’arrivée du corset et les premiers temps avec, dans l’attente de savoir ce qui allait arriver. Thomas a quelquefois chaud, demande parfois quand cela finira. Quelques bas parfois tu le vois, mais qui n’en a pas même lorsque la santé est parfaite. Thomas mène la danse, il nous tire avec lui dans son traitement. Parfois, c’est nous qui l’aidons à retrouver la pêche quand il a le ras le bol. Mais il s’y est fait et nous avec quelle qu’en soit la durée et le protocole malheureusement.

Pourquoi ? Parce que les enfants ont un truc en plus par rapport à nous. Une soif de vivre que nous perdons en grandissant. Un désir de continuer la route quoi qu’il arrive. Et pour que la route soit belle, ils ont besoin de leurs parents et d’affection. Mais aussi qu’on leur explique le chemin et comment on y va. Je pense qu’il faut reprendre un moment pour expliquer la maladie à Reda, les tenants et les aboutissements, le traitement. Pour qu’il comprenne la raison, l’accepte et s’en fasse une raison. Et l’expliquer aussi autour : aux copains, à l’école. Pour que demain chacun sache et ne pose plus de questions ou ne regarde plus avec curiosité. Ainsi, Reda saura, je pense, s’accepter ainsi et en acceptera d’autant les autres autour.

Pour finir, Mardi matin au lever du jour, nous avons été réveillés par un murmure doux aux aurores. Sans faire de bruit, nous avons écouté en tendant l’oreille, surpris. En cherchant, nous avons trouvé d’où venait cette douce musique. Thomas était réveillé et il chantonnait dans son lit avant de se lever. Nous n’avons pas interrompu cette chansonnette, nous en avons profité. C’était notre bonheur à nous, notre réussite dans la maladie de Thomas : sa joie et son insouciance. Je n’y aurais jamais cru, il y a un an de cela…

Bon courage à vous,
Franck

[Tatina]

Bonjour à tous et merci à Marietout et à Frank de votre support,
je connais Thomas, j'ai lu son histoire, en fait, j'ai lu les histoires de tous les enfants, j'ai l'impression qu'ils sont tous mes neveux et nièces,
je suis très heureuse de savoir que Thomas s'est levé Mardi en chantonnant, comme c'est agréable
Hier, quand j'ai parlé à Réda via Skype (internet), je lui ai envoyé le lien d'un site pour enfants et il a pu faire quelques jeux,
pendant ces 15 minutes, il a oublié son corset, il s'est bien amusé et a rit comme avant, comme un enfant, et c'était aussi très agréable
j'aimerais que ça puisse arriver plus souvent à Thomas, Réda et à tous les enfants
Bon courage à nous tous

[marina]

bonjour Tatina et bienvenue

j'ai porté un corset quand j'étais petite (pas le même que celui de Reda mais il n'y en a aucun qui soit vraiment beau) et je t'assure que quelque soit le trucs bizarre qu'on lui fait porter, un enfant reste un enfant et trouve toujours le moyen de s'amuser et de s'épanouir.

c'est plus impressionnant sans doute pour l'adulte qui regarde tout ça, mais justement le mieux à faire est de l'ignorer... si personne autour de l'enfant n'en fait toute une histoire, l'enfant s'y habituera très bien et continuera à mener sa vie normale comme avant.

pour les irritations et parfois quelques douleurs, c'est surtout au début, pendant la période d'adaptation, et ensuite bizarrement on ne sent presque plus de gêne.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[marietout]

Bonjour Tatina et Reda
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
J'espère que nous avons pu te rassurer un peu et aider Reda...
Cette année l'association organise une grand campagne sur le dépistage de la scoliose chez l'enfant.
Actuellement tu n'as accès qu'à une partie du site.
Je te souhaite un bon week-end et te dis à bientôt
Pour Reda courage!

[clarinette]

bonjour Tatina et bienvenu je suis la maman d'Anais chez les enfants ;cela fait 1 an et demi qu'elle porte son corset 23/24h avec mentonniere. Et oui c'est dur mais fesable pour tous ,pour nous une fois que son entourrage parents frere et soeur l'on accepté ;Anais a suivi le meme chemin . Parfois quand nous avions des baisses de moral elle etait toujours la pour faire le tres tres gros calin et vis versa .Je pense sicerement que L'AMOUR d'une famille peut couvrir ,attenuer ,envelopper avec douceur des tas de choses difficile a supprter pour nos cher enfant ou proche. Et la le quotidien devient plus doux . bon courrage a Rida il n'est pas seul et à vous aussi . A bientot

[Tatina]

Bonjour,
Merci pour tous vos encouragements
ça aide énormément, comme je l'ai dit avant, Réda est en Algérie, et moi au Canada, et ici au Québec, il n'y pas d'assocation ni de forum comme celui-ci, et donc vous êtes mon refuge contre madame scoliose,
je pense rentrer en Algérie juste pour le voir et le serrer dans mes bras, je l'ai vu naître, grandir, j'étais présente quand il a fait ses premiers pas, quand il a commencé à parler, j'ai eu le bon rôle de tata qui gâte de cadeau et de câlins
des neveux j'en ai 2 autres, mais Réda c'est mon bébé, mon petit amour
aujourd'hui, j'ai une petite baisse de moral, il me manque, me fait de la peine, j'ai tant envie que tout s'arrange pour lui

[marietout]

Bonjour Tatina,
Les choses vont s'arranger mais il faudra de la patience, courage! A bientôt pour Reda

[Tatina]

Bonjour à tous,
je voulais juste vous donner des nouvelles de Réda, il accepte mieux son corset, il joue de plus en plus, il voit ses amis et s'amuse malgré tout
donc la période d'adaptation se passe bien
Merci pour tout
Bonne journée

[marietout]

Voilà un message très encourageant! il faut continuer sur la même lancée pour Reda

[franck]

Bonjour Tatina,

C'est bien que Reda prenne ses marques avec cette nouvelle vie en corset. Je pense que les enfants acceptent bien ou mal cela au début selon l'approche qu'ils ont de la maladie mais qu'ensuite, petit à petit, la vie et les choses qu'ils aiment reprennent le dessus.

Je comprends le sentiment de peine que tu as pour Reda, cette envie que les choses s'arrangent. Je pense qu'il en est de même pour chacun de nous concernant nos enfants. Mais parfois, face à la maladie, il faut savoir se faire une raison. "S'accrocher" et faire que ce que l'on vit, quelles que soient les conditions reste une belle vie d'enfant pour eux, malgré les contraintes du corset. Transformer le sentiment d'injustice et de peine que l'on peut ressentir en attention et en affection.

Bon courage,
Franck

[farahnez]

salut tatina j'ai lu l'histoir de reda et je te sens et je comprens parfaitement je vie aussi en algerie et j'ai une fille de 11 edemi qui soufre de scoliose elle tjr mal au dos mais son medecin nous a dit que c'est pas grave juste le kini et la natation qui regle son scoliose mais ma fille a beacoup de douleur au dos svp si vous pouvez me donnè l'adresse de medecin ou ton neveu se traite en algerie svp j'attend votre reponse avec impatience je m'inquiete pour ma fille (lis l'histoir de lilya )bon courage pour reda merci

[Tatina]

Salut Farahnez, je comprends ton affolement face à la scoliose, en Algérie c'est une maladie très peu connue malheureusement, et je te conseille fortement de voir un autre médecin, pas le pédiatre, vas voir un orthopédiste, l'avis d'un spécialiste est toujours mieux je crois, aussi n'hésite jamais à poser des questions aux médecins et à leur demander des explications, ça fait partie de leur travail
pour Réda, je ne connais pas le nom de son médecin, je sais que c'est au niveau d'Alger (la Capitale) mais promis dès que j'ai les informations je te les envoie en mp.
concernant Réda, il va bien, il s'est bien adapté au corset malgré la chaleur de l'été, je crois bien que la période d'adaptation est passée maintenant...
Bon couarge pour toi Farahnez et pour ta petite princesse Lilya, n'hésite pas à m'crire
Bonne journée à tous et gros bisous

[farahnez]

salut tatina merci beaucoup pour ton soutien tu es tres gentille j'attend votre reponse a propo de medecin avec impatience bon courage ma belle