- mar. mai 06, 2008 11:20 am
#109136
Bonjour,
Je vais essayer de pas faire trop long, même si ce que Jules a vécu pourrait remplir un livre. je procède par étapes, pour tenter d'être le plus clair possible:
Première étape: Jules a été opéré à 6 mois d'une hernie diaphragmatique non perforante. en clair, pour des raisons inconnues (malformlations, hérédité?), son diaphragme droit était trop laxe, ce qui avait pour effet de comprimer son poumon vers le haut, l'empêchant de respirer convenablement. l'opération a été un succès, grace à une plicature de ce demi diaphragme.
Deuxième étape: lors d'une radio de contrôle, et sur le conseil de son médecin qui avait décelé une petite gibbosité, vers 6 ans, un chirurgien (pas celui qui l'avait opéré) nous annonce qu'il a une scoliose de 21°, et qu'il va falloir porter un corset. Là intervient le premier problème, c'est que la radio sur laquelle se basait ce diagnostic ne reflétait pas du tout l'état du dos de Jules: d'ailleurs le kiné, lorsqu'il a vu la radio, et Jules, a trouvé cela curieux: il ne voyait pas sur le dos de Jules ce qu'il y avait sur la radio. Pourtant, 21° quand même, pour un kiné, il sait faire la différence, normalement!
Troisième étape: la fabrication du corset. L'orthoprothésiste a procédé curieusement en deux temps. D'abors, lors d'un premier rdv, elle ne fait pas de moulage, fabrique un corset beaucoup trop petit qu'elle essaie de mettre en force à Jules, qui a eu mal, pleurs, incompréhensions de nous ses parents, et surtout refus de donner la moindre explications! de nouveau RDV, moulage, au passage en coupant le plâtre, elle blesse Jules a la poitrine, bref, on repart avec un corset. Jules se plaint, ça lui blesse littéralement la peau. appel à l'ortho, réponse "donnez lui du Paracétamol". Nous on insiste, il y a des retouches à faire, pas sur les points d'appui, mais sous les aisselles, par exemple. re RDV, elle recoupe, mets des tampons en caoutchouc... Traumatisme sur traumatisme pour Jules, alors que je lis partout que pour bien prendre en charge la scoliose et le corset, il faut une bonne collaboration, dialogue, entre parents, enfants et praticiens. On commence à l'avoir mauvaise!
Quatrième étape: le rdv de contrôle. Apres radio avec le corset, le chirurgien nous annonce fièrement que sa scoliose est passée de 21° à 6°, en deux mois! On a du mal à le croire, on lui fait part de notre mauvaise expérience avec l'ortho, le monsieur se fâche, nous dit qu'il n'y a pas besoin de nos questions, que c'est comme ça, en gros pas besoin de réfléchir!
Aujourd'hui, je prends des rdv avec d'autres praticiens, je veux d'autres avis, car ce que je veux déterminer, c'est si la radio de départ était valable. En effet, comme je l'ai dit plus haut, le kiné qui le suit n'a pas vu du tout ces 21°. Hors, si c'était bien le cas, à savoir que Jules n'avait pas 21°, il n'avait pas besoin de corset, mais de ré-éducation continue. maintenant qu'il a commencé à le porter, nous ne pouvons, ni voulons arrêter brusquement. Il le porte la nuit seulement. Pourquoi? La suite, et là je me retiens niveau vocabulaire:
la cerise sur le gâteau: Lors de l'examen de contrôle, apres deux mois de port du corset, nous redemandons au chirurgien si Jules peut porter le corset en jouant, en faisant du vélo, etc. c'est un petit garçon tres éveillé, bouillonant d'énergie, comme beaucoup à cet âge. Lors du premier rdv, le chirurgien nous avait dit qu'il devait le porter quasi tout le temps. Deuxième RDV, il nous dit, en rigolant, que c'est dangereux, il faut l'enlever quand il fait du vélo, ou qu'il court ou qu'il s'agite. Pourquoi? Texto, de la bouche du chirurgien: "la semaine dernière, un enfant est resté paralysé 48 heures suite à une chute avec son corset!".
J'espere que vous comprenez qu'en tant que parents, nous sommes tres peu satisfaits, que nous voulons en savoir plus. J'aimerais savoir si d'autres ont eu le même genre de mésaventure, et quelles ressources ils ont mis en oeuvre.
merci d'avoir lu jusqu'au bout!
@ bientôt
Je vais essayer de pas faire trop long, même si ce que Jules a vécu pourrait remplir un livre. je procède par étapes, pour tenter d'être le plus clair possible:
Première étape: Jules a été opéré à 6 mois d'une hernie diaphragmatique non perforante. en clair, pour des raisons inconnues (malformlations, hérédité?), son diaphragme droit était trop laxe, ce qui avait pour effet de comprimer son poumon vers le haut, l'empêchant de respirer convenablement. l'opération a été un succès, grace à une plicature de ce demi diaphragme.
Deuxième étape: lors d'une radio de contrôle, et sur le conseil de son médecin qui avait décelé une petite gibbosité, vers 6 ans, un chirurgien (pas celui qui l'avait opéré) nous annonce qu'il a une scoliose de 21°, et qu'il va falloir porter un corset. Là intervient le premier problème, c'est que la radio sur laquelle se basait ce diagnostic ne reflétait pas du tout l'état du dos de Jules: d'ailleurs le kiné, lorsqu'il a vu la radio, et Jules, a trouvé cela curieux: il ne voyait pas sur le dos de Jules ce qu'il y avait sur la radio. Pourtant, 21° quand même, pour un kiné, il sait faire la différence, normalement!
Troisième étape: la fabrication du corset. L'orthoprothésiste a procédé curieusement en deux temps. D'abors, lors d'un premier rdv, elle ne fait pas de moulage, fabrique un corset beaucoup trop petit qu'elle essaie de mettre en force à Jules, qui a eu mal, pleurs, incompréhensions de nous ses parents, et surtout refus de donner la moindre explications! de nouveau RDV, moulage, au passage en coupant le plâtre, elle blesse Jules a la poitrine, bref, on repart avec un corset. Jules se plaint, ça lui blesse littéralement la peau. appel à l'ortho, réponse "donnez lui du Paracétamol". Nous on insiste, il y a des retouches à faire, pas sur les points d'appui, mais sous les aisselles, par exemple. re RDV, elle recoupe, mets des tampons en caoutchouc... Traumatisme sur traumatisme pour Jules, alors que je lis partout que pour bien prendre en charge la scoliose et le corset, il faut une bonne collaboration, dialogue, entre parents, enfants et praticiens. On commence à l'avoir mauvaise!
Quatrième étape: le rdv de contrôle. Apres radio avec le corset, le chirurgien nous annonce fièrement que sa scoliose est passée de 21° à 6°, en deux mois! On a du mal à le croire, on lui fait part de notre mauvaise expérience avec l'ortho, le monsieur se fâche, nous dit qu'il n'y a pas besoin de nos questions, que c'est comme ça, en gros pas besoin de réfléchir!
Aujourd'hui, je prends des rdv avec d'autres praticiens, je veux d'autres avis, car ce que je veux déterminer, c'est si la radio de départ était valable. En effet, comme je l'ai dit plus haut, le kiné qui le suit n'a pas vu du tout ces 21°. Hors, si c'était bien le cas, à savoir que Jules n'avait pas 21°, il n'avait pas besoin de corset, mais de ré-éducation continue. maintenant qu'il a commencé à le porter, nous ne pouvons, ni voulons arrêter brusquement. Il le porte la nuit seulement. Pourquoi? La suite, et là je me retiens niveau vocabulaire:
la cerise sur le gâteau: Lors de l'examen de contrôle, apres deux mois de port du corset, nous redemandons au chirurgien si Jules peut porter le corset en jouant, en faisant du vélo, etc. c'est un petit garçon tres éveillé, bouillonant d'énergie, comme beaucoup à cet âge. Lors du premier rdv, le chirurgien nous avait dit qu'il devait le porter quasi tout le temps. Deuxième RDV, il nous dit, en rigolant, que c'est dangereux, il faut l'enlever quand il fait du vélo, ou qu'il court ou qu'il s'agite. Pourquoi? Texto, de la bouche du chirurgien: "la semaine dernière, un enfant est resté paralysé 48 heures suite à une chute avec son corset!".
J'espere que vous comprenez qu'en tant que parents, nous sommes tres peu satisfaits, que nous voulons en savoir plus. J'aimerais savoir si d'autres ont eu le même genre de mésaventure, et quelles ressources ils ont mis en oeuvre.
merci d'avoir lu jusqu'au bout!
@ bientôt
beaucoup d'amour pour votre fils 
