[titou34]

Bonjour Carotracy , c 'est bien que tu te sois décidée de prendre les RV spécialistes pour ta fille , comme chaque cas est unique , tout espoir est permis , c 'est vrai que le port du corset , pas facile , mais çà vaut la peine , et si malheureusement , il venait à ne pas éviter l opération , dans tout les cas , il réduira l 'avancée de cette maladie , à vrai dire , j'ai eu aussi ce même sentiment ,
à quoi bon autant d 'années de port de corset , si c'est pour finir au bloc , et finalement , pour l'instant , pour ma fille , il réduit et stabilise , donc , on peut toujours garder un espoir ,aussi mince soit -il !
Courage et @+

[carotracy]

bonjour tout le monde,
je reviens vers vous pour vous donner un peu de nouvelles. Caro doit porter un corset de MLK et on a fait tous les essayages et elle va l'avoir à la fin du mois de janvier. J'appréhende pas mal. Ceci dit, en attendant, je n'ai pas perdu de temps et je lui ai fait faire un bilan orthoptique qui a montré un défaut de convergence au niveau des yeux, bref, un truc qui pourrait faire que sa posture soit mauvaise et que ça augmente la scoliose. je lui ai fait faire un bilan psychomoteur aussi, tant qu'à faire, autant tout faire.... et là, il est apparu à la psychomotricienne, un truc assez hallucinant, c'est que ma fille se développe en symétrie par rapport à moi (j'ai aussi une scoliose), bref une espèce de confusion entre elle et moi qui ferait qu'elle se calquerait sur moi. Alors, on y croit ou pas, moi, ça me parle assez même si je sais que c'est pas parce que qu'on résoudra ce problème que la scoliose reculera mais je suis en train de découvrir tout un pan de la scoliose et pas seulement le côté orthopédique du médecin classique. Je trouve qu'il est intéressant de s'ouvrir à toutes ces disciplines para médicales pour ne pas rester seulement centrer sur le médical et chirurgical. Bien entendu, il est hors de question de jeter l'orthopédie à la poubelle, c'est indispensable mais bon, avoir d'autres avis ouverts sur autre chose, c'est aussi très intéressant et enrichissant. Donc voilà, Caro fait de la kyné, de la rééducation orthoptique, en plus du corset MLK. Cette scoliose a ouvert une brêche sur le plan psychologique (du fait de mon passé et du fait du présent de caro) et je pense que je vais aussi l'exploiter.... Dites moi si certains parmi vous ont aussi eu une telle expérience ? Merci et à bientôt.

[franck]

Bonjour Carotracy,

Je partage ton avis sur le fait que la scoliose a peut-être d'autres origines que le "hasard de la nature". Certes, il y a probablement une part de fatalité dans cette maladie. Mais il y a aussi autre chose qui entre sûrement en compte également. Un déséquilibre dans le corps, la posture que l'on ne perçoit pas toujours à l'oeil nu. Un petit déséquilibre de la vision, une jambe un tout petit peu plus courte que l'autre ou un autre symptôme que l'on ne perçoit pas et qui viens enrayer le fonctionnement de l'ensemble. Thomas va se rendre prochainement chez une psychomotricienne pour d'autres problèmes, cela servira peut-être pour le reste.

Le corps humain est une belle mécanique. Un truc incroyable, quelque chose que l'on n'aurait pas pu inventer, je pense. Il suffit de voir le fonctionnement de l'ensemble pour s'en rendre compte. J'ai fait pas mal de rugby, j'ai donc eu un joli lot de blessures diverses ou de fractures. Un jour, un kiné m'a dit que le corps garde toujours les traces des chocs que nous subissons, qu'il apprend à se protéger grâce à cela ou s'adapte à certains mouvements que l'on fait différemment suite à un traumatisme. Que parfois, certaines choses que l'on n'arrive pas à interpréter aident ou aggravent les choses. Cette théorie m'a toujours interpellé. J'ai lu aussi qu'un déséquilibre au niveau de la vue, de l'axe des yeux pourrait influer sur la scoliose. De même qu'un déséquilibre dans la proprioception, dans la gestion de l'espace. Cela m'a intéressé, après je n'en suis pas non plus convaincu, je n'impose pas cette théorie aux autres mais je me dis "Pourquoi pas ?". Il arrive souvent que le corps ou la nature corrigent seuls certains problèmes innaccessibles au premier regard que l'on ne découvre qu'après. Il y a un sujet sur ce forum, me semble t'il, sur le lien qu'il pourrait y avoir entre les problèmes dentaires et la scoliose. Cela rejoint un peu la théorie du chaos.

« Comment oser parler des lois du hasard ? Le hasard n'est-il pas l'antithèse de toute loi ? Ainsi s'exprime Rerirand, au début de son Calcul des probabilités. La probabilité est opposée à la certitude ; c'est donc ce qu'on ignore et, par conséquent semble-t-il, ce qu'on ne saurait calculer. Il y a là une contradiction au moins apparente et sur laquelle on a déjà beaucoup écrit.
Et d'abord qu'est-ce que le hasard ? Les anciens distinguaient les phénomènes qui semblaient obéir à des lois harmonieuses, établies une fois pour toutes, et ceux qu'ils attribuaient au hasard ; c'étaient ceux qu'on ne pouvait prévoir parce qu'ils étaient rebelles à toute loi. Dans chaque domaine, les lois précises ne décidaient pas de tout, elles traçaient seulement les limites entre lesquelles il était permis au hasard de se mouvoir. […]
Pour trouver une meilleure définition du hasard, il nous faut examiner quelques-uns des faits qu'on s'accorde à regarder comme fortuits, et auxquels le calcul des probabilités paraît s'appliquer ; nous rechercherons ensuite quels sont leurs caractères communs. Le premier exemple que nous allons choisir est celui de l'équilibre instable ; si un cône repose sur sa pointe, nous savons bien qu'il va tomber, mais nous ne savons pas de quel côté ; il nous semble que le hasard seul va en décider. Si le cône était parfaitement symétrique, si son axe était parfaitement vertical, s'il n'était soumis à aucune autre force que la pesanteur, il ne tomberait pas du tout. Mais le moindre défaut de symétrie va le faire pencher légèrement d'un côté ou de l'autre, et dès qu'il penchera, si peu que ce soit, il tombera tout à fait de ce côté. Si même la symétrie est parfaite, une trépidation très légère, un souffle d'air pourra le faire incliner de quelques secondes d'arc ; ce sera assez pour déterminer sa chute et même le sens de sa chute qui sera celui de l'inclinaison initiale. »
Poincaré

Je pense moi aussi qu'il y a un truc que l'on se transmet de génération en génération par le biais de notre descendance. Mon fils me ressemble par exemple, il est inquiet de nature, bon mais aussi nerveux et courageux aussi. Ma fille ressemble plus à sa maman. Nous n'avons pas transmis à nos enfants le caractère qu'ils possèdent actuellement, ce qu'ils sont. Ils le tiennent de notre nature, nous leur avons peut-être transmis inconsciemment. Dans nos gênes si on peut donner ce nom à cela.

De même, pour finir, quand je lis les Histoires d'Enfants sur le site, je ressens le fait qu'il y a beaucoup de points communs entre les enfants qui sont ici de leur naissance à aujourd'hui. Je reste persuadé que nous transmettons aux nôtres des choses impalpables nous appartenant dans notre nature, notre patrimoine humain. Que pour soigner une blessure, une maladie, il faut traiter là où cela ne va pas (comme le corset pour la scoliose) mais qu'il y a aussi d'autres petites choses à traiter autour, de petits déséquilibres que l'on n'observe pas à la première vue.

Bon courage,
Franck

[carotracy]

Je suis entièrement d'accord avec tout ce que tu dis. Même si bien entendu, le principal reste de soigner correctement la scoliose par le port d'un corset, plâtre, kyné, on peut aussi essayer tout ce qu'il y a à côté. Aussi, je pense que pour Thomas, c'est bien d'aller voir une psychomotricienne qui pourra voir comment il se situe au plan spatio-temporel et dans son corps.
Je pense que la scoliose s'inscrit dans un tout et qu'il faut aller chercher dans ce tout, ce qui pourrait améliorer, peut-être pas la scoliose, mais la vie de tous les jours, ne pas rester cloisonner et puis, surtout, j'ai l'impression que aussi, de cette façon, on se dit, qu'on fait tout ce qui est possible et qu'on met toutes les chances de notre côté pour gagner contre cette fichue maladie. J'ai lu aussi qu'il pouvait y avoir un rapport enter la dentition et la scoliose, l'alignement des yeux et la scoliose, bref tout un tas de choses nouvelles. Sais tu que la théorie psychosomatique (à prendre avec toutes les précautions possibles car très "tirée par les cheveux" pour certains et surtout pour nos chers médecins) dit que la scoliose est le fait qu'un enfant ne veut pas grandir et donc se freine au niveau de l'axe des épaules alors que sa colonne vertébrale, elle, continue à grandir donc n'a pas la place de s'étirer entièrement !!! à méditer...
En tout cas, je serais très intéressée que tu me donnes les résultats de ce que diras la psychomotricienne.
Bon courage
Edith

[Karine.l]

Bonsoir carotracy...
Je suis karine la maman de François et je viens de lire votre histoire...J'arrive un peu après la bataille quant aux choix opération ou pas mais tans pis.
On veut tous ce qu'il y a de mieux pour nos enfants et on a pas toujours la réponse devant les yeux il faut prendre sur soit et faire des essais comme on dit..;Etre parent ça s'apprend, et nous parents d'enfants malades et bien on a intérêt d'apprendre vite et bien mais nous ne sommes que des humains...
Je pense après avoir lu diverses histoires que tu as fait le bon choix...
Quand à la psychomotricienne alors là je suis beauxoup plus réservée..
On a consulté pour mon grand pendant 1an et demi...ça m'a couté la peau des fesses pour rien!! Elle embarquait le gamin dans des trucs de fous...nous embobinait avec un langage incompréhensible et finalement c'est François qui nous a mis les pieds sur terre...Et je me rends doublement compte aujourd'hui qu'il avait raison...
Cela faisait donc plus d'un an que la psycho suivait Bruno pour des problèmes de comportement insolent...(parce qu'il se sentait soi disant seul...)et à l'école la medecin scolaire a trouvé que François avait des problèmes de motricité fine et qu'il fallait que l'on voit une psychomot...
R.V pris elle lui a fait passer un bilan et nous a expliqué que François ayant beaucoup souffert s'était fait une carapace et que du même coup avait occulter cetaines parties de son corps etc etc blablablabla...1h plus tard...
A la sortie François nous a clairement fait comprendre que cette femme ne lui plaisait pas du tout et qu'il ne comprenait rien à rien... Du même coup Bruno nous a dit que lui non plus ne voulait plus y aller car il ne faisait que des jeux et qu'il s'ennuyait...
Il faut préciser qu'a chaque séance il jouait au foot dans la pièce!!!
Sur ce on a décidé de faire un break et de laisser passer les vacances d'été...
Nous avons déménagé Bruno est "tombé" sur un maitre à l'école et s'est fait mater...Il nous ramène des bonnes notes et on respire car (après deux trois mises au point et une fessée plus tard...)il est beaucoup plus agréable avec nous .Quant à François et sa motricité fine et bien tout est dans son histoire...

Peut être est on mal "tombé" mais en tout cas je ne mettrais plus jamais les pieds chez un psy quelconque et pour en avoir parlé avec d'autres parents je ne suis pas seule à penser que quand on rentre chez eux, on ne sait pas quand est ce que l'on va en sortir et ils nous mettent des trucs dans le crane à nous faire culpabiliser grave... Très honnêtement je pencherais plus qur le coté génétique héréditaire de la maladie que sur le psychique mais bon comme on dit chacun voit midi à sa porte.
Quoique qu'il en soit je vous souhaite pleins de bonnes choses à toutes les deux... J'espère que ta fille acceptera bien le traitement et que ta santé soit bonne aussi...

[chris]

En fait les causes de la scoliose seraient multi factiorelles, plusieurs anomalies qui pour une raison X à un moment donné font que ça engendrerait une scoliose, mais plus pour des raisons mécaniques que psychologiques.
Tout comme Karine je pencherais plus pour une origine héréditaire que pour le fait qu'elle se calquerait sur toi. Il y a des familles ''à risque''.

[Biba]

J'ai aussi du "mal" à accepter "la théorie psychosomatique" (mais je n'affirme pas qu'elle ne puisse pas être vraie !). Il y a en effet des familles à "risques", en tous cas "porteuse" génétiquement de cette maladie X qui donnerait une scoliose.
Sinon comment ça va moralement ? Le "délai" du corset approche, j'espère que vous garder courage et motivation.
A bientôt, bib'bisous

[carotracy]

Voilà, Caro a son corset depuis mercredi dernier. On est samedi. J'avoue que son courage m'épate. C'est elle qui me demande de le mettre. elle est censée le mettre tout le temps sauf à l'école. Donc quand on rentre, je traîne des pieds et elle me rappelle à l'ordre. La nuit, ça se passe bien, elle a tout de suite réussit à dormir avec. Le plus dur, c'est la journée, elle a mal à une hanche et a du mal à respirer par le ventre. On commence une nouvelle vie avec Papillon, c'est le nom qu'elle lui a donné car elle m'a dit "maman "corset", c'est vraiment trop moche". Si vous avez des idées par rapport à la douleur du corset aui appuis trop fort sur une hanche, je suis preneuse. Merci et bon courage à tous.

[chris]

à Caro pour son courage et pour s'adapter aussi vite à "Papillon"
Pour la douleur peut etre attendre quelque jours pour voir si ça passer, peut etre des douleurs d'adpatation de son corps à son corset, et si ça ne passe pas revoir peut etre le prothésiste pour quelques aménagements

[franck]

Bonsoir Carotracy,

C'est bien que ta petite s'adapte à son corset avec volonté et sérieux. Avec les enfants, tout parait plus simple. Ce qui pour nous semble une montagne infranchissable n'est pour eux qu'un moment différent. Tant que rien autour ne change, les chses vont pour eux. Papa, Maman, les frères ou soeurs, les copains, les jeux. Tout reste pareil si ceux qu'ils aiment sont là.

Et s'il y a quelquefois de la lassitude,à nous de rallumer le petit feu de bonheur dans leurs yeux. On leur doit bien cela avec tout ce qu'ils nous apprennent jour après jour...

Comme dit Chris pour les douleurs, je pense qu'il faut attendre un tout petit peu pour y voir plus clair. Et sinon, ne pas hésiter à retourner chez l'appareilleur.

Bonne continuation et meilleures pensées,
Franck

[Karine.l]

Bonjour carotracy
Je venais aux nouvelles...Est ce que le corset lui fait toujours mal? bonne continuation...

[carotracy]

bonjour tout le monde,
cela fait quelques semaines que je ne suis pas venu sur le site, le temps de nous roder ma famille et moi au port du corset. Je suis très touchée par tous les messages d'encouragement que j'y ai trouvé. Merci du fond du coeur.
Aujourd'hui, samedi est un jour important. On va faire la première radio depuis le port du corset voilà 3 mois. J'appréhende beaucoup.... si la scoliose a augmenté, j'ai très peur de ma réaction et de celle de Caro a qui j'ai répété que le corset et la kyné 2 x par semaine étaient utiles et qu'ils allaient améliorer ou en tout cas, stopper une évolution trop rapide de la scoliose. Je vous tiendrais au courant du résultat.
Bon courage à tous.

[chris]

Bonne chance pour la radio et donne nous vite les résultats

[barbotine]

Bonjour,
J'espère que la radio se passe bien est que le résultat est encourageant.
En espérant que "papillon" remplisse bien sa mission.
Bonne continuation à vous 2.
Barbotine.

[carotracy]

Voilà, on a fait la première radio après le port du corset et de 25° la scoliose est passé à ..... presque rien du tout.....voilà qui j'espère donnera du courage à tous les parents. Bien sûr, je sais que rien n'est gagné. Il faut continuer la kyné et surement le corset la nuit. On a rendez vous le 9 avril avec l'orthopédiste. Je pense que la scoliose n'est pas une maladie dont on guérit, on peut la tenir éloigner en restant très vigilant mais elle peut revenir à tout moment.
Je suis pleine d'espoir et ne regrette ni le corset malgré les difficultés, ni les séances contraignantes (2 fois par semaine) des kynés (qui sont assez exceptionnels dans notre coin). Ca montre que on peut y arriver. voilà, c'est la bonne nouvelle de la journée. Caro, ça ne lui a fait ni chaud ni froid, elle vivait ça normalement le corset avec des priorités différentes, des priorités d'enfant de 7 ans. Je pense donc qu'il faut se battre et nos enfants sont mieux armés que nous pour y faire face mais surtout gardez espoir.
Bon courage à tous et je ne manquerai pas de vous donnez des nouvelles après la visite chez le spécialiste.