[carotracy]

bonjour, je suis maman d'une petite fille de 7 ans qui a une scoliose dorso-lombaire à 25°. J'en ai une moi-même opérée à l'âge de 29 ans car elle a toujours été évolutive malgré le port d'un corset. Aujourd'hui avec mes traumatismes de corset pendant des années, je me demande si je peux faire subir ça à ma fille aussi. Ne vaut-il mieux pas une opération directement et une enfance heureuse ???? choix très difficile....

[marietout]

Bonjour Carotracy,
Pas facile de répondre à ta question, je crois qu'il faut la poser au spécialiste.
Il est évident qu'il faut une prise en charge sinon la scoliose va gagner du terrain.
Je te souhaite bon courage dans tes recherches et te dis à bientôt.
Tu peux raconter ton histoire et celle de ta fille si tu le souhaites!

[carotracy]

j'intitule ce texte "notre histoire" car je partage malheureusement ce lourd fardeau avec ma petite fille de 7 ans. On m'a découvert une scoliose à 8 ans, elle était déjà de 30°... j'ai plus ou moins porté un corset de platre la nuit, un corset de milwaukee et fait de la kyné mais sans trop de pmotivation n'ayant pas de parents très "intéressés" par mon cas. Bref, j'ai laissé cette scoliose se développer sans trop y penser, ma gibosité poussait mais bon, je m'y habituait. Et pui un jour à 29 ans, ma scoliose évoluait toujours, elle devait être autour de 60° mais comme elle était en S je compensait très bien et cela se voyait très peu quand j'étais habillé. Donc à 29 ans est venu kle désir d'enfant et là, j'ai décidé de me faire opéré avant. J'avoue que j'e ai bavé de cette opération mais aujourd'hui, je ne regrette rien. Ma scoliose est fixé à un petit angle et même si j'ai perdu en mobilité, je fais du ski alpin, du ski nautique, je nage, bref je vis quai normalement. Mais voilà, aujourd'hui ma fille de 7 ans a aussi une scoliose de 25° et on lui a prescrit un corset de milwaukee jusqu'à la fin de sa croissance... c'est très dur de transmettre ça à son enfant.... je le vis très mal et je revis très douleureusement aussi toute mon expérience de l'enfance avec les nuits sans sommeil les moqueries des copains (tu ressembles à un robot, un monstre....bref c''est à la fois une gtrande culpabilité vis à vis de ma fille et un bond en arrière sur quelque chose que j'avais rangé au fond de mon esprit. Voilà pourquoi je me pose la question aujourd'hui, que faire ???? le port du corset est un traumatisme et ma fille adore bouger, danser, ne va-t-on pas au devant de séquelles psychologiues plus difficiles à réparer qu'une arthrodèse à l'adolescence ??? bien entendu, les médecins ne peuvent me tenir ce discours. pour eux, il faut traiter avec le corset.... Serais-je une mauvaise mère si je ne traite pas mon enfant pour lui épargner de la souffrance ?? qu'elle aura de toute façon lors de l'opération plus tard.... C'est une décision à prendre seuls, nous les parents et encore..... à prendre seule, moi car mob mari, comme beaucoup d'homme a du mal à réaliser pleinement ce qui se passe. N'hésitez pas à me donnez des avis et des conseils....

[bibi]

bienvenue et bon courage à toi pour vivre et revivre ces moments pas évidents c'est sûr...mais on est là pour se soutenir et tu verras ça fait du bien. Quant à l'opération, sauf erreur, si cela a lieu avant la fin de la croissance, il me semble qu'il y a alors plusieurs interventions... Prends le temps de réfléchir et de prendre plusieurs avis, à mon avis...
Ma fille fait tout, malgré le corset, et je garde espoir, malgré une scoliose à 57 degrés d'emblée qu'un jour elle diminue et que l'opé arrive en fin de croissance. Seul les médecins peuvent savoir, je crois, s'il faut opérer d'emblée ou non et peut être ta fille ne vivra t elle pas le corset comme tu l'as vécu? Tu sais ce que c'est, tu l'aideras au mieux.
bises et bon courage!

[Biba]

Bonsoir et bienvenue sur le site. J'imagine que ce n'est pas facile de se "replonger" dans les traitements de la scoliose, mais de là à penser tout de suite à l'opération, je ne sais pas, car il faut savoir que chaque scoliose est différente, ce n'est donc pas forcément le parcours de ta puce.
Est-ce qu'elle est suivie par un orthopédiste ? Le contact avec lui est bon ? Et toi, vis-à-vis de lui ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous

[franck]

Bonjour Carotracy,

Je suis le papa de Thomas dans "histoires d'enfant". C'est vrai que ta question pour l'avenir de ta fille est quelque chose qui doit te travailler. Le choix appartient effectivement aux parents, c'est vrai. Cependant, je pense que tu dois essayer de faire porter le corset à ta fille parce que cela pourra permettre de lui éviter l'opération qui semble tout de même ne pas être une mince affaire surtout pour un enfant de cet âge.

Je crois que dans tes soucis, tu as quand même un avantage sur certains d'entre nous. Thomas porte un corset Milwaukee et il s'y est fait. Pourtant, même s'il n'en dit pas toujours grand chose, je ne sais pas ce qu'il ressent. Et c'est vrai que cela me travaille souvent de connaître ses sentiments, son bien-être dans la maladie, ce qu'il pense de l'aide que nous lui donnons. Nous, les parents, on a souvent tellement peur que nos enfants soient malheureux sans qu'ils osent nous en parler ou pire sans que l'on s'en rende compte.

Je vois, à te lire, que ton expérience du traitement en corset n'a pas été des plus heureuses, que ce n'est pas un bon souvenir. Alors, par rapport à ton ressenti de cette époque, tu peux peut-être donner à ta fille une expérience meilleure. Faire justement que ce que tu as mal ressenti soit mieux vécu par elle. Nous, nous ne savons pas toujours. On tâtonne, on espère faire bien. Mais toi, tu sais.

Je n'ai pas d'opinion à donner, je ne me le permettrais pas. Je sais juste, dans ce que j'ai lu sur le forum, dans des dossiers médicaux, que le corset peut faire régresser ou stabiliser la scoliose. J'y crois parce que je ne veux pas que mon fils soit opéré s'il peut l'éviter. Je m'accroche et je fais tout pour que lui aussi se bagarre. Aider ta fille serait peut-être pour toi une manière ''d'exorciser'' ce mauvais souvenir. L'aider à se guérir, à grandir heureuse quoi qu'il en soit et vaincre cette maladie. Pour elle. Pour toi aussi afin de te dire que ce que tu n'as pas eu la chance d'avoir comme réussite, tu peux le transmettre à quelqu'un, qui plus est ta fille. Et se dire si le traitement la guérit, qu'elle en devra une grosse partie à sa maman et son amour. Après, tu sais à quoi ressemble le reste...

Voilà, ce n'est que mon avis bien humble. Mais si je pouvais donner un peu de moi, de mon expérience à mon gamin dans ce coup dur, je le ferais.

Meilleures pensées,
Franck

[natty25]

Bonsoir,
Notre spécialiste pense qu'il faut éviter au maximum l'opération car il y a toujours des risques et c'est une intervention lourde. De toute façon, ta fille n'a "que" 25 degrés pour l'instant (donc pas d'intervention il me semble)...
Les docteurs ont tendance à nous laisser imaginer le pire sur l'évolution de la scoliose (avec corset 24h/24h, 7 jours/7 jusqu'à la fin de la croissance)...et même si l'aggravation a été forte pour toi, ce n'est pas forcément comme cela que ça se passe. Il y a aussi des cas moins "graves". Je pense qu'ils nous disent ça pour être sûrs de nous avoir prévenu du "pire".

Ma fille a été diagnostiquée vers l'âge de 2 ans à plus de 50 degrés. On nous a dit de se préparer au pire pour la suite... Mais contre toute attente et après "seulement" 2 années de corset MLK et 3 plâtres, elle ne porte maintenant son corset que la nuit depuis plus de 6 mois avec des degrés inférieurs à 20 aux deux courbures.
Au prochain RDV, si tout ça reste stable, elle enlèvera carrément le corset jusqu'à la prochaine alerte... Alors, il faut se convaincre de la possibilité que ta fille n'aura pas une scoliose aussi forte que la tienne..., que son corps réagira différemment au traitement.

Enfin, je pense que vu ton vécu, tu sauras bien voir à quel moment elle ne supportera plus le port de son corset (et surtout ses conséquences). Ta présence et ton soutien sont ce qu'il y a de plus précieux. Elle vivra sa maladie peut-être mieux que toi grâce à son entourage.

A bientôt.
Géraldine

[carotracy]

tout d'abord merci pour votre soutien. Je découvre peu à peu le site et je trouve ça super de pouvoir s'entraider de cette façon. La scoliose est vraiment quelque chose de mal compris à l'extérieur et la réaction des quelques personnes à qui j'ai tenté d'expliquer la situation m'a convaincu qu'il valait mieux ne pas trop chercher d'aide à l'extérieur. Vos réactions m'ont fait beaucoup de bien car depuis quelques jours j'ai du mal à me relever du coup de poing que j'ai reçu. mais je pense que je suis en train d'y arriver. Je pense que dans une telle situation, le mieux est de vivre au jour le jour et de se dire "demain est un autre jour, on verra". Il faut tenter de prendre les petits bouts de bonheur qui s'offrent à nous et de ne pas trop se projeter. Effectivement, je transpose beaucoup mon vécu sans celui de ma fille qui sera meilleur ou pire, je ne sais pas mais c'est vrai que l'important est l'amour et l'attention qu'on peur apporter à nos enfants, en étant là. C'est une philosophie de vie, tout ce qui ne tue pas rend plus fort. On a pas le droit de douter et de se laisser aller sinon les enfants le sentent. Alors, j'ai pris les rendez-vous chez le prothésiste, les rendez vous chez le kyné et on va essayer de se battre même s'il y aura des moments dur mais heureusement vous êtes là et j'espère pouvoir aussi un jour soutenir quelqu'un qui en aura besoin.

[franck]

Bonjour Coratracy,

Je suis heureux de ta décision d'aller chez l'orthopédiste pour soigner au mieux la scoliose de ta fille.

Mes meilleurs voeux de réussite t'accompagne et sa victoire sur la maladie sera aussi la tienne dans quelques temps.

Franck

[carotracy]

Elize, je pense que tu as raison. Je fais un grand amalgame entre mon histoire de scoliose et celle de ma fille. Ton idée de raconter mon histoire à moi en la différenciant bien de celle de ma fille a provoqué chez moi une réaction qui m'a montré que je n'avais peut être pas tout à fait réglé mes problèmes avec cette période de ma vie et donc avec aujourd'hui aussi.
Je pense que je vais suivre ton idée et raconter mon histoire dans la rubrique adultes opérés. De plus, comme ça, Carolyn ma fille pourra la lire dans quelques temps et moi, cela chassera peut-être mes vieux démons d'être entendu par des personnes qui se sentent concernés.
Encore merci.
Edith

[carotracy]

Merci de ton soutien Franck. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.
Edith

[marietout]

Bonjour
Bienvenue au sein de notre association, J'ai lu que tu avais adhéré sans même avoir lu le message de bienvenue
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras quelques informations concernant l'asso. dont tu es membre maintenant!

[Florence28]

Je comprends ce que tu décris, notamment la peine que ca te fait de savoir ta fille avec une scoliose.
Je crois que l'on a la même peine à l'annonce, que l'on ai eu ou pas une scoliose soi-même. Je n'en ai pas eu, et pourtant j'ai ressenti exactement les mêmes sentiments à l'annonce de la scoliose d'Antoine.

Je te souhaite comme à moi de trouver ici du réconfort. Savoir que d'autres vivent la même chose nous sort déjà de l'isolement.
Ton entourage, le mien, celui des autres est surement très sympa, mais ils ne peuvent pas ressentir nos angoisses, nos peines, nos appréhensions.

Moi aussi je me suis demandé si ce corset n'allait pas gâcher toute l'enfance d'Antoine. Mais à lire les témoignages, il me semble que c'est plus facile à accepter à 7 ans qu'à l'âge de l'adolescence. Les enfants semblent a priori bien accepter le traitement.

Mon fils vient de passer sa première journée à l'école avec son corset. Il va bien, il est toujours le même... moi qui craignait de le retrouver malheureux, je me suis bien trompée. C'est moi qui était triste (mais je lui cache très bien), pas lui. Au moment où je t'écris, il est au judo, comme tous les mardis.
Je lui ai bien expliqué (merci Franck) qu'il serait toujours le même enfant.

Je te souhaite de tout mon coeur de trouver du réconfort pour apaiser ta peine, qui est bien naturelle. Et comme tu l'as écrit précédemment, il ne faut peut-être pas transposer ton histoire sur celle de ta fille. Le professeur nous a bien dit que chaque cas est unique.

Courage,
Florence

[Webmaster]

Message de Carotracy :

Posté le: Mar Déc 18, 2007 12:29 pm

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Je me suis inscrite sur ce site il y a quelques jours et je découvre peu à peu vos histoires et surtout la solidarité qui règne au sein de cette association. C'est bon de sentir qu'on est pas seul et soutenu dans cette maladie au long cours qui chamboule complètement notre existence. En parler à des gens qui ne sont pas concernés n'amène rien à part un peu de commisération. Ma fille de 7ans (scoliose de 25°) va porte un corset de MLK plus de la kyné 2 fois par semaine mais dans ce que j'ai lu, je m'aperçois que certaines situations sont beaucoup plus terribles que la notre et que je n'ai pas le droit de craquer et de plonger. Vous êtes tous tellement courageux.... je vais tenter de prendre exemple car j'avoue que depuis quelques jours, je ne vis plus, tout me coûte et j'ai beaucoup de mal à remonter la pente (j'ai eu moi-même une scoliose opérée). Mais je n'ai pas le droit de me laisser aller pour ma fille et ma famille même si c'est dur et qu'on maudit le destin. Allez, bon courage tout le monde.

[Webmaster]

Message d'Elize

Posté le: Mar Déc 18, 2007 12:45 pm

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tu as le droit de craquer !,bien au contraire il faut deposer tes bagages aussi,quelque part ..pourquoi n'ecris tu pas aussi ton histoire a toi ..pour peut etre arriver a faire la distiction entre la tienne et celle de ta fille?biensure il n'y a pas d'urgence.