[marietout]

Bon courage pour le rendez-vous

[franck]

Bonjour Florence,

Merci de penser à nous comme nous pensons à vous tous. Je vois qu'une fois de plus, nos histoires se recoupent. Il fait chaud dans la région lyonnaise, très chaud même aujourd'hui. Alors pour se soigner, il faut continuer à porter le corset coûte que coûte. On se terre à l'ombre jusqu'aux heures de liberté pour les avaler dans la joie.

Quelquefois, Thomas dit "C'est pas juste" au moment de remettre le corset. Pas de colère, juste un peu de tristesse parce que l'on ferait bien comme tous les autres qui courent torse nu. Et puis il accepte et se fait une raison. La patience, l'amour et le respect encore.

Tous les trois mois le coeur déjà comprimé par le corset de nos enfants se serre un peu plus que d'ordinaire. Peut-être que l'on se dit que ce n'est pas mieux pour exorciser le mauvais sort ou se faire une raison pour accepter les nouvelles un peu moins bonnes des contrôles trimestriels s'il y en a un jour. Mais au fond de nous on attend le meilleur.

Gageons que la réussite soit au rendez-vous. Au moins pareil, c'est déjà beaucoup avec cette maladie. Comme le dit Chris, le mieux est l'ennemi du bien. Prenons le temps de laisser les choses s'améliorer doucement. Au fil de la croissance de nos petits. Serrons -nous les uns les autres ici pour nous donner du courage autant que nos petits en ont. Après, la nature nous aidera si elle le peut à passer le cap avec du mieux à défaut de pareil.

Meilleures pensées et confiance pour aujourd'hui,
Franck

[Florence28]

Je suis heureuse de vous annoncer la stabilisation de la scoliose d'Antoine. Le professeur était satisfait, et nous très soulagés.
Concrètement, le but ne sera jamais qu'Antoine ait une colonne droite, c'est impossible du fait de la présence de son hémivertèbre sur-numéraire, mais que sa colonne reste dans les 20° environ c'est bien (il est à 22°).
Antoine va maintenant faire des séances de kiné une fois par semaine, à partir de septembre dans le but de l'assouplir.

La grande nouvelle : 8 à 10 heures de liberté par jour pour les journées de grand soleil pendant les grandes vacances
Mais pas la peine de tant de liberté s'il ne fait pas trop beau (difficile à Valence !) ou s'il veut rester à l'intérieur de la maison.
Dès la rentrée de septembre, on reprend 4 heures par jour.

Prochaine visite de controle : le 26 janvier 2009.

Je suis très soulagée.
Cette journée a été très éprouvante. Je la redoutais déjà beaucoup.
J'ai travaillé ce matin, puis à midi j'ai quitté mon bureau pour vite aller chercher Antoine et mon mari. Départ aussitot pour Lyon, je n'ai même pas eu le temps de déjeuner. En théorie nous avons une heure de route. Mais aujourd'hui, il y avait l'autoroute bloquée par les poids-lourds. C'était l'horreur ! j'ai mis presque une demi-heure avant de pouvoir laisser le message à l'hopital que nous serions très en retard. Je tombais toujours sur des boites vocales.
Nous avons eu 2 heures de retard.
heureusement qu'Antoine a dormi dans la voiture. Moi j'ai craqué nerveusement, je n'en pouvais plus d'attendre dans ses bouchons créés volontairement. Une demi-heure pour faire 800 mètres, c'est vraiment affreux.
Surtout que nous avions laissé Hippolyte à l'école maternelle et garderie du soir jusqu'à 18 h 30 maxi, et que j'avais un rendez-vous important à 18 h.
Bref, j'ai été en retard partout. Des amis sont allés chercher Hippolyte à la maternelle.

Merci à vous tous pour votre soutien, et surtout votre compréhension.
C'est pas toujours facile de faire comprendre aux autres combien la scoliose nous touche...et pourtant, je dois dire que nous sommes très bien entourés.

Flo

[chris]

Ravie de lire les bonnes nouvelles,
Stabilité de la scoliose, donc le traitement est efficace, et si ça reste aux alentours de 20° c'est bien.
Quelle journée éprouvante mais si rassurante

[Karine.l]

Coucou!!
Je suis ravie de lire des bonnes nouvelles comme celle ci... C'est super Bravo à Antoine!! et bon courage pour cette nouvelle année scolaire qui commence...

[Florence28]

Antoine a passé un très bel été avec des vacances très variées : baignade en rivière, à la mer, en piscine, séjour chez ses grands parents, bref du bonheur !

Le 2 septembre, comme des milliers d'enfants, Antoine a fait sa rentrée en CE2, et le retour au protocole normal du port du corset avec 4 h de liberté par jour. Ca a été un peu dur de s'y remettre... je m'en doutais un peu.
Mais avec de la communication, de la douceur et aussi un peu de fermeté, on y arrive.

Ce que je trouve très dur, c'est quand Antoine pleure à cause de son corset. Ce n'est pas souvent, mais ca arrive. A la fin des repas, ca lui écrase trop le ventre, il faut donc desserer le corset. Ou bien parce qu'on refuse de lui accorder davantage d'heures de liberté.

Pendant les vacances, il a eu un coup de blues aussi : il m'a demandé pourquoi le docteur de l'école avait regardé son dos au CP, et aussi combien d'années il allait le porter.
Alors j'ai expliqué encore ce qu'était le dépistage, et la chance que c'était d'être dépisté de façon précoce. Quant au nombre d'années, je lui ai dit qu'il était probable que ce soit pendant toute l'école primaire et aussi le collège. Que nous espérons bien entendu des fenêtres dans le traitement.

Antoine est heureux d'avoir retrouvé ses amis à l'école, tout se passe bien. Il est très bon élève, et bon camarade. Sa maîtresse a déjà l'habitude des corsets, pas de problème.

J'espère que tous les enfants de ce forum ont fait une belle rentrée,
A bientot
Florence

[marietout]

Bonjour Florence et merci pour ces nouvelles...Il a raison ton petit bonhomme ce n'est pas facile après le repas, il faut manger lentement et faire attention à certains aliments qui ont tendance à gonfler le ventre.A bientôt.

[franck]

Bonjour Florence,

Les vacances sont bien finies pour chacun de nous, la rentrée est revenue. Avec une contrainte du corset un peu plus importante, il en va de même pour Thomas. Nos enfants y laissent sûrement un peu de leurs illusions de cette "presque vie d'autrefois" dans ces étés moins difficiles qui se terminent.

Alors, il faut reprendre la vie avec 4 heures de liberté. Il faut un peu rappeler les choses à nos petits, leur redonner cette habitude un peu perdue. Mais à coups de discussion, de soutien et d'amour, on y arrive comme tu le dis.

Pour les repas, il y a peut-être une solution. Nous, on avait pris les devants et on avait demandé à l'appareilleur. Celui-ci nous avait dit que, s'il le fallait, on pouvait un peu désserrer le corset le temps de la digestion. Mais le problème ne s'est jamais posé jusqu'à aujourd'hui, peut-être parce que le corset de Thomas est moins contraignant au niveau du ventre. Sinon, pour le repas du soir, Thomas n'est pas trop embêté parce que ses 4 heures de liberté sont de 17 heures à 21 heures. Repas à 19 heures puis 1 heure 30 de digestion à peu près avant de dormir, donc cela laisse un peu de temps.

L'important reste que la rentrée se soit bien passée et que les choses reprennent place doucement. Pour le reste, à force de tatonnements et de discussion, on trouve les solutions pour y arriver.

Meilleures pensées,
Franck

[Florence28]

Mauvaise nouvelle : lundi Antoine s'est cassé le bras à l'école.

Une fracture au radius gauche, le problème c'est qu'il est gaucher.
La résine est juste sur l'avant bras, ca ne va pas jusqu'en haut du bras heureusement.
Je ne vous cache pas qu'Antoine n'avait pas du tout le moral lundi soir, il nous a dit que ce n'était pas juste, qu'il avait déjà bien assez de son corset. Et puis surtout il souffrait.
La maitresse ne nous a même pas téléphoné pour nous prévenir. J'ai récupéré Antoine à la garderie souffrant, ses affaires étalées parterre dans le couloir. Il n'avait pas pu les ranger dans son cartable. Sa maitresse ne l'a même pas aidé, c'est honteux je trouve.
La première nuit a été affreuse, il avait très mal. En plus il ne plus suçer son pouce, c'est ce qu'il trouve le plus dur.

Hier soir ca allait bien mieux. La douleur est passée. Cette nuit a été très bien. Cet après-midi Antoine est à la fête d'anniversaire d'une copine, ca lui fait du bien de voir ses amis.

voilà les dernières nouvelles de mon Loulou.
Florence

ps : question au webmaster, y a-t-il une photothèque ? je veux bien que l'on mette des photos d'Antoine avec son corset.

[Biba]

Bonjour Florence,
il a bien raison ton petit bonhomme c'est pas juste tout ça .. mais par contre le comportement de l'école, en particulier de la maîtresse, c'est scan-da-leux !!
J'espère que tu pourras en faire part "plus haut", car c'est inadmissible, d'autant plus qu'Antoine a déjà justement d'autres soucis, ce qui fait que pour lui la journée était particulièrement rude !
Heureusement que ces enfants ont une capacité incroyable de se remettre (c'est nous parents qui restons "sur le carrelage" ! ) j'espère donc que même avec ce plâtre, il puisse continuer à s'amuser. Il doit le garder combien de temps ?
Pour le pouce .. bon .. si on regarde positivement les choses, c'est peut-être mieux, l'occasion peut-être de suggérer un "doudou en peluche" de remplacement :cotent

Courage à lui et à toi, bib'bisous

PS : pour les photos du corset, tu peux les envoyer directement au Webmaster du site (webmaster@scoliose.org)

[marietout]

Si jeune et autant de misère, j'avoue que ce qui me chagrine c'est l'affaire du pouce...Le reste va s'arranger avec un peu de temps.Quant à la maîtresse PS: ne pas le dire à Antoine.Beaucoup de gros et un petit plus pour Antoine :transport

[franck]

Bonjour Florence,

Pas super les nouvelles. Il y a des jours comme ça où rien ne colle, rien ne va. Des moments où les choses ne nous paraissent pas justes, où les malheurs ne sont faits que pour nous, semblerait-il. Dans ces moments là, on se sent désarmés. Cela n'est pas facile de faire son possible pour les siens, les autres quand on ne peut pas intervenir.

Mais si, sûrement que si, on peut. On peut sûrement se donner un peu de bonheur rien qu'à soi, pour oublier. Passer un moment ensemble, marcher dans les champs, dans les bois à regarder filer les nuages. Prendre un peu de temps pour se raconter, s'écouter. Et se faire des milliers de promesses pour demain, pour plus tard. De santé, d'amélioration des choses. S'asseoir sur un banc et regarder passer le temps et les gens. Et peut-être qu'à s'aimer encore plus fort, on y gagnera en maturité, que l'on deviendra fort à en oublier tout ce qui nous accable. Que la présence d'une Maman, même triste, sera plus forte que l'envie de sucer son pouce si l'on ne peut pas. Fermer les yeux et laisser le temps qui passe permettre d'effacer les mauvais souvenirs et sécher les larmes.

Pour l'école, cela dépasse un peu l'entendement. Parce que des fois, il y a des gens pour qui la pédagogie devrait être un sacerdoce, une obligation mais qu'au lieu de cela, ils n'ont pas la pointure du métier qu'ils prétendent exercer. Le monde est peuplé de gens qui ne comprennent de malheur que le leur. Je trouve, comme Biba, qu'il faudrait quand même parler de tout ce qui s'est passé un peu plus haut. Parce que faire ce que l'on considère comme l'un des plus beaux métiers du monde, cela se mérite. Alors, directeur, PAI si ce n'est déjà fait et mise au point des choses. Parce que si ce gens ne connaissent pas l'aménité ou l' intelligence, il faut au moins qu'ils apprennent leurs responsabilités.

Courage à vous pour l'avenir,
Franck

[chris]

Effectivement Antoine n'a pas de chance, j'espère qu'il va vite se remettre.
Coté école, je pense que tu devrais aller voir l'institutrice pour avoir une explication sur le défaut de prise en charge et suivant la réponse faite voir la suite à donner.

[Rosy]

une institutrice doit prévenir les parents en cas d'accident! il faut bien entendu le faire remarquer plus haut, pas normal ça! j'espère que ces quelques semaines avec ce plâtre vont vite passer pour Antoine, pas de chance sur ce coup-là!

[Florence28]

Bonjour à tous,

Antoine vient de faire sa première séance de kiné aujourd'hui, il a
une ordonnance de 6 mois. Il était très content d'y aller, car il connait le kiné puisque je viens justement de terminer 4 mois de séances suite à ma cascade à skis.

Le début de la séance était tranquille, mais rapidement, nous avons constaté combien Antoine avait mal derrière les jambes lorsqu'il était assis parterre les jambes tendues. Cette position est douloureuse. Mais c'est justement le but des séances, c'est justement de l'assouplir. Je ne vous cache pas qu'Antoine a pleuré pendant la séance, il a réalisé que ces séances ne seraient pas faciles, même si le kiné est d'une grande délicatesse.

En sortant de chez le kiné, nous sommes allés chez l'appareilleur à Valence pour changer ses coussinets, car il était rouge sous les aisselles. Ca lui fait une petit brulure. Ca devrait aller mieux maintenant. J'en ai profité pour racheter des nouveaux maillots de corps, car finalement je trouve que les médecins ne nous en mettent pas suffisamment sur les ordonnances. Et les maillots de corps s'usent avec les nombreux lavages, ils se détendent et après ca fait des plis sur la peau.

Pour le récompenser de son courage je lui ai offert un livre, il a choisi le dernier album de titeuf.

Antoine a toujours son platre (enfin une résine) au bras, si tout va bien, le 13 octobre on pourra lui retirer.

Hier soir, il m'a expliqué qu'il en avait marre du regard des autres sur lui, qu'il en avait marre d'expliquer pourquoi il devait porter un corset. Alors je lui ai re-expliqué que dans la vie il y avait tout plein de raisons de se sentir différents, trop gros, trop mince, couleur de peau, lunettes, trop petit, trop grand, fauteuil roulant, chauve, etc, et qu'il n'avait pas d'autre choix que d'assumer cette différence. A un moment il m'a dit "j'ai honte d'avoir un corset", ca m'a fait mal au coeur de l'entendre dire cela, mais je préfère qu'il me le dise. Alors j'ai encore expliqué combien avoir un problème de santé n'était pas une honte, que ce n'était pas de sa faute. On peut avoir honte d'avoir fait une bétise, mais pas d'avoir une scoliose. Je crois qu'il a bien compris. Je pense qu'en ce moment c'est un passage pour lui de remise en question. Nous sommes très à son écoute, et j'espère que je l'ai rassuré.

Je me doute pourtant qu'il y aura d'autres passages difficiles, d'autres moments où il doutera, où il assumera moins. C'est surement normal d'avoir des hauts et des bas.

J'ai confiance en Antoine, je sais qu'il a une bonne nature et que dans sa tête tout va aller mieux.

Merci à tous de partager avec moi l'histoire d'Antoine, 8 ans.
Florence