Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#97265
Je vous présente à tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.

La fin 2007 a été pour moi difficile avec l'annonce du port du corset pour Antoine, mais grâce à ce forum, grâce à toutes les personnes qui partagent ce problème, j'ai trouvé le réconfort dont j'avais tant besoin.

Et puis je dois vous dire qu'après seulement 2 semaines de port de corset, Antoine s'est très très bien habitué, il a un comportement exemplaire. Il est fier de le montrer à tout le monde, il le porte 20 heures minimum par jour, il dort super bien avec, il n'a plus de boutons, mais dès qu'on lui retire, il se gratte.

Hier soir nous avons fait réveillon chez nous avec des amis et leurs 3 enfants. Antoine avait chaud, et bien, il a retiré son vêtement du haut et était en corset apparent. Ca ne l'a pas géné du tout, ni les autres enfants d'ailleurs.

Il joue aux billes parterre sans problème, bref, Antoine a une faculté d'adaptation étonnante, et surtout il est sans complexe.

Je suis très fière de mon fils, il m'a transmis son courage, et je me sens maintenant plus à l'aise avec sa scoliose. Je suis optimiste. Je sais que le chemin est long, que nous n'en sommes qu'au début, mais je vois qu'Antoine est capable de vivre heureux avec son corset.

Florence
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Par Florence28
#97337
Merci webmaster

Effectivement, partager des histoires communes, c'est déjà sortir de l'isolement, car même si la scoliose est répandue, je ne connais aucun cas dans notre entourage.

Et toi, tu as un enfant avec une scoliose ? ou bien c'est toi qui a une scoliose ? raconte moi, ou dis moi dans quelle discussion je peux lire ton histoire.

Florence

NB : j'adore le prénom webmaster !
Par Karine.l
#97396
Bonsoir Florence,
Que de travail abbattu depuis ma dernière visite...
Je vous souhaite une bonne année et une grosse bise à ton fiston qui est très courageux.
#105224
Bonjour à tous,

Tout d'abord, je voulais vous dire qu'Antoine va bien, il est bien habitué à son corset.
Cela fait maintenant 3 mois qu'il porte son corset. Dans l'ensemble on le vit tous bien, et lorsqu'Antoine ou moi sentons notre courage flancher un peu, nous nous remotivons en se disant qu'il faut le porter pour ne pas avoir un jour l'opération, pour que sa colonne reste la moins tordue possible.

Hier il était triste, car il est tombé à l'école. Il m'a dit qu'il avait trébuché sur un cartable, et qu'à cause de son corset il n'a pas pu reprendre son équilibre et qu'il a été obligé de tomber. A la garderie, il n'a pas voulu retirer son corset, il n'est pas allé jouer au foot, il a fait des dessins. Alors on a retiré le corset plus tard à la maison.
D'habitude il le remet avant de diner, mais hier soir nous avons décalé, et il était convenu que je lui remette après l'histoire.
Il est allé se coucher sans son corset. Je suis allée le voir et je lui ai dit qu'il fallait le mettre et il m'a répondu "dommage, je voulais dormir dans toutes les positions que je voulais". C'est dur de ne pas lui faire ce plaisir de dormir une nuit sans corset, c'est dur de se dire qu'on l'enferme dans son corset pour son bien.

Quand on lui enlève, il a un grand sourire, et il veut que je lui gratte le dos, que je lui fasse des caresses. On en profite pour faire un calin, je savoure avec une émotion chaque jour intense le fait de pouvoir serrer mon fils contre moi sans le corset. Ce n'est que quelques instants, mais je vous assure que c'est de l'or pour nous.

Antoine est un enfant sensible, mais il assume très bien sa différence, il ne cache à personne son corset, il se déshabille devant tout le monde dans le vestiaire au judo, et si des enfants le regardent avec insistance, il explique ce qu'il a.

Début janvier nous sommes allés faire une journée de ski, une journée exceptionnelle totalement sans corset à la montagne. Antoine a adoré, nous étions avec ses meilleurs copains, c'était une belle journée pour lui !
Pour moi beaucoup moins... je suis tombée et je me suis fait une entorse d'un ligament croisé + tendinite du talon rotulien, bref rien de grave, mais c'est pas pratique depuis 2 mois avec une béquille (je ne porte plus l'atèle depuis deux semaines).

Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, j'ai trouvé une mission d'intérim très intéressante mi-janvier qui se termine mercredi prochain. Ca n'a pas été pratique de concilier travail, vie de famille, béquille, les grippes, les angines, les gastros pour toute la famille, mais on y arrive et ca va mieux pour tout le monde !

Bise à tous
Florence
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Par marietout
#105235
Bonjour Florence :coucou
Il faut profiter de tous ces petits moments avec Antoine, c'est du bonheur et pour lui et pour toi!
Je te souhaite beaucoup de courage pour toi et ton petit bonhomme face au combat que vous menez... :chance
A bientôt. :bisou1 :biz
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Par marina
#105327
bonjour Florence
merci d'être venue donner des nouvelles
Je souhaite plein de courage à Antoine mais il a l'air d'être un petit bonhomme qui sait ce qu'il veut, donc ça devrait bien se passer...

bises à vous deux :bisou1
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Par franck
#105690
Bonsoir Florence,

Je suis bien heureux d'avoir des nouvelles d'Antoine. De voir aussi que les choses vont, même si ce n'est pas toujours la réussite totale. Mais se rendre compte aussi que tout n'est pas facile nous rappelle parfois à nous aussi qu'il faut être là, rester à côté de nos enfants et ne pas tomber dans la routine si j'ose dire. Continuer à faire de chaque jour qui passe une journée exceptionnelle pour nos petits.

Thomas joue quelquefois en corset dans le jardin. Comme chez nous c'est un peu en pente, il lui arrive de tomber car il glisse sur l'herbe. Alors je l'aide à se relever. Il me regarde, un peu honteux de lui presque, avec du désarroi dans ses yeux. Il sait qu'il n'est pas libre de ses mouvements à 100% malgré ce qu'on lui dit. Alors je lui explique que même sans corset il serait tombé, qu'il a glissé et qu'il faut faire attention avec ou sans corset. Au fond de moi, je sais que ce n'est pas totalement vrai, que sans corset il aurait pu se rattraper. Mais bon, cela n'est que l'aider, le rassurer.
Moi aussi, je le laisserais bien dormir une fois, de temps à autre, loin de ce corset. Mais j'ai peur qu'il en fasse ensuite une habitude, en se rappelent la douceur des nuits "d'avant". Alors je chasse cette idée de mon esprit. Et puis, lui ne demande pas pour l'instant, alors je ne veux pas tenter le diable. Mon coeur se serre souvent le soir quand je le regarde avant d'aller me coucher. Il dort corps et tête droits, pareil ? Moins bien ? Je ne sais pas. Je ne peux juger car je ne serais jamais à sa place. Alors je l'accompagne seulement, du mieux que je peux.

Les enfants se ressemblent en tout cas. Thomas aussi se fait câliner sans corset. Il se fait aussi gratter le dos, masser doucement mais pas trop longtemps quand même parce qu'il faut jouer comme il dit pendant ces heures.

J'espère sinon que pour toi, la santé va mieux après les accidents de ski (plus dangereux que le rugby presque).

Je vous envoie mes meilleures pensées et des milliers d'ondes positives pour les mois à venir,

Franck
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Par Florence28
#106220
Bonjour à tous,

Ce matin Antoine m'a dit quelque chose d'incroyable :

"quand j'ai mon corset, c'est comme si je l'avais pas, et quand je l'ai pas, c'est comme si je l'avais".

il m'a expliqué ce qu'il voulait dire : en fait, il dit qu'avec son corset ca ne l'empêche pas du tout de faire ce qu'il veut, et quand il ne l'a pas il se tient toujours droit car il a l'impression de l'avoir.

petit bobo sous le bras la semaine dernière : en se réveillant il avait la peau toute rouge sous les aisselles, seulement sous son bras droit. Je pense qu'il y a eu un frottement dû à une mauvaise position dans son sommeil. Ca fait comme une petite brulure finalement.
Ca me fait de la peine...
Comme quand il enlève son corset et que je vois que son t-shirt a fait un pli et que ca le blesse. Antoine ne se plaint pas pourtant, il dit juste "zut, j'avais un pli". Mais moi je vois bien que ca fait un trait rouge.

Les dames qui s'occupent de lui à la garderie péri-scolaire m'ont dit vendredi qu'elle était impressionnée par la facilité avec laquelle Antoine vit dans son corset, elle m'ont dit qu'il l'assumait très bien, que les autres enfants ne lui ont jamais fait aucune réflexion. Je savais déjà tout cela, mais ca fait vraiment du bien de l'entendre de quelqu'un d'autre.

Il faut dire aussi qu'Antoine est le deuxième enfant a porter un corset à l'école, alors les enfants sont finalement tous familiarisés.

Dans 3 mois pile, prochaine rdv avec le professeur à Lyon.
Je sais déjà que j'aurai mal au ventre ce jour là.

Ca me fait plaisir de lire d'autres histoires d'enfants, surtout de lire les progrès obtenus avec le corset, c'est super encourageant. Merci à tous les parents de venir témoigner de chaque histoire. Il y a des jours où l'on a plus besoin que d'autres d'être rassurés, compris.

je souhaitais mettre une photo d'Antoine dans son corset. Comment faut-il faire ?

Bonne journée,
Florence
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Par marietout
#106222
Bonjour Florence,
Je comprends ce que tu ressens, les enfants ne vivent pas les choses comme nous...Tu as une graine de :1er
Pour ton mal au ventre, je n'ai pas de conseil, sauf que là c'est un peu tôt, nous sommes le 31/3 donc le rendez-vous est pour le 30/6?
Courage à toi :chance et de gros :bisou1 :biz
Pour la photo si je me souviens bien il faut l'adresser au webmaster, à confirmer!
Par carotracy
#106571
Bravo à Antoine, c'est un petit garçon courageux. J'ai aussi une petite fille de 7 ans qui porte un corset de MLK et j'ai eu les mêmes angoisses que toi, j'aurais tout donner pour ne pas qu'elle ait cette satanée scoliose, je suis même aller jusqu'à envisager de ne pas la soigner pour ne pas la traumatiser. Aujourd'hui, elle porte le corset depuis 3 mois, les radios qu'on vient de faire montrent un super résultat et elle s'est très bien habitué à son corset. Les personnes de ce forum m'avaient dit que les enfants étaient pleins de ressources et c'est la vérité. De plus, ils ne voient pas forcement les choses du même point de vue que nous donc nos angoisses ne sont pas forcement les leurs. Le corset n'empêche pas ma fille de sauter sur les épaules de son père, de se rouler par terre ou de marcher à 4 pattes, de me sauter dessus le matin dans le lit. Le plus dur, c'est de ne pas nous faire mal, nous les parents avec les parties du corset qui dépassent quand elle déboule sur nous....bref, la vie peut être belle même avec le corset mais c'est à nous les parents de mettre les bouchées doubles. Je pense que nous avons déjà en temps normal la responsabilité de tout faire pour donner du bonheur à nos petits bouts de chou et là dans ces situations, c'est encore plus vrai. Mais si nous tentons d'être heureux et sommes certains du bien fondé des traitements, alors nos enfants le seront aussi.
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Par marietout
#106578
Il paraît que les enfants qui traversent des épreuves jeunes donnent de belle personnalité à l'âge adulte. Courage :chance :bisou1
Par carotracy
#106594
Je suis entièrement d'accord avec Marietout. Même si ça fait "cliché", je pense que certaines épreuves rendent plus fort et c'est pas inutile dans le monde du "tout nous est du" qu'on offre aux enfants aujourd'hui.
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Par marietout
#106626
Alors là cette fois je partage aussi ton idée! :amis
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Par Florence28
#113710
Antoine porte son corset depuis le 17 décembre 2007, cela fait donc 6 mois. Demain après-midi nous allons à Lyon pour la première visite de contrôle. C'est l'heure du premier bilan.
Cela m'angoisse... il me semble qu'il n'y a aucune amélioration.
Nous habitons près de Valence et il fait très chaud depuis deux semaines. C'est difficile à vivre pour Antoine. Il ne se plaint pas, mais son maillot de corps est trempé de sueur. Ce week-end, comme le week-end dernier, je lui ai retiré son corset de 13 h 00 à 21 h.

Même si Antoine vit bien avec son corset, il veut quand même repousser le moment de le remettre le soir. Mais avec un peu de douceur il accepte de le remettre et après c'est fini.

A Franck : un petit coucou particulier, parce que je me sens proche de l'histoire de Thomas, surement parce que c'est un petit garçon du même age qu'Antoine, et qu'ils portent leurs corset depuis presque la même période.

Bise à tous,
Flo
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Par chris
#113711
Bonsoir Florence
Au départ le but du corset c'est surtout de stopper l''évolution de la scoliose,
J'espère que la visite de demain se passera bien
Bon courage :chance :chance :chance
:bisous1

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