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Par bibi
#139686
profitez du présent, il n'y a pas de raison , c'est bien mérité les bonnes nouvelles! bises!
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Par vivi65
#139777
Super cette nouvelle!
Je comprends que ca soit plus long pour toi que pour Antoine pour te détendre. Après toutes ces contraintes, toutes ces mauvaises nouvelles, on se blinde alors besser la garde n'est pas si facile.
Les médecins savent ce qu'ils font.
Mais voilà les beaux jours, le printemps et ...le retour presque à la normale.
Profitez de ces moments sans corset, de ce printemps et cet été! et de ces progrès.
A bientôt,
Vivi
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Par franck
#139779
Bonsoir Florence,

La maladie de nos enfants, même lorsque ce n'est pas le pire comme l'on nous dit souvent, nous fait toujours un peu peur. On hésite, on doute, on tâtonne. Tout cela est si bizarre. Il nous faut du temps pour nous habituer à ce corset, s'en faire un allié, puis un jour on y arrive. On respecte scrupuleusement le port que le docteur nous préconise.

Et puis un jour, on nous dit de réduire le temps de port du corset : pas facile. Ce n'était déjà pas facile au début de s'y habituer, mais on s'y est fait. Et puis voilà que l'on nous dit d'y aller, de faire moins. Alors forcément, tout cela paraît si surprenant... comme cette maladie finalement.

Tous ces petits "sacrifices", que l'on s'inflige au début du traitement de nos enfants, tous ces doutes. Du cartable à roulettes à la literie en passant par les vêtements. Toutes ces choses que l'on fait pour leur bien-être, pour aménager leur nouvelle vie et faire qu'elle reste comme l'ancienne. Ils passent ensuite inaperçus avec le temps, devenant presque ridicules avant d'avoir existé. Peut-être est-ce de l'amour, de l'affection même. Sans nul doute....

Il faut profiter de ces périodes de calme, de "plus qu'avant". Presque s'en faire une raison, si j'ose dire. Revenir un peu à plus de sérénité, en attendant demain. Avec autant de confiance que l'on peut avoir d'inquiétude ou de doute.

Bonne route,
Franck
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Par bibi
#141493
Coucou Florence!
J'espère que notre petit Antoine va au mieux et qu'il attaque fièrement le dernière ligne droite à l'école avant les grandes vacances bien méritées! Bisous gros!
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Par chris
#149652
Bonjour Florence
Comment vas Antoine ? Apprécie t'il toujours autant ses heures de liberté sans corset ?
Tu as vu cette année l'AG est à Lyon pas très loin de chez toi donc, aurons nous le plaisir de vous y rencontrer ? si c'est le cas n'oublies pas de remplir le bulletin d'inscription :bisous1
Par fral
#149864
Bonjour Florence,

Je me permets de vous envoyer ce petit message de soutien. Moi meme je me retrouve dans l'histoire du petit Antoine puisque j'ai également porté un corset depuis l'age de 7ans. Si vous avez la moindre questions...il n'y a pas de problème méme si je pense que maintenant vous commencez a etre rodé sur les corsets!!!
Bonne continuation :bravo2
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Par Florence28
#151712
Bonjour à tous,

Désolée pour l'assemblée générale, mais j'en ai parlé avec Antoine, et il ne souhaitait pas que nous y allions. J'aurais aimé y aller, mais je respecte le choix d'Antoine. Peut-être sera-t-il prêt une autre année ?

Antoine va bien, il profite depuis le mois d'Avril d'un traitement agréable avec port du corset seulement la nuit.
Prochain rdv chez le professeur à Lyon le 23 novembre. Je pense qu'Antoine devra changer de corset, il me semble que le sien commence à être un peu juste, il l'a depuis bientot 2 ans.
Antoine est toujours mince, mais il grandit très régulièrement !

Cette année, il est en CM1. Le temps passe...
C'est en CP qu'il a été dépisté, et en CE1 qu'il a eu son corset.
Pour la rentrée, nous avons acheté un nouveau cartable à roulettes qu'il aime beaucoup, parce qu'il roule bien mieux que le précédent.

Son petit frère Hippolyte a fait sa rentrée en CP arborant fièrement l'ancien cartable "normal" d'Antoine. J'ai demandé à Hippolyte ce qu'il pensait d'abord de ce cartable qui était à Antoine, qui n'est pas du tout abimé, et il m'a dit qu'il était très content de le porter. Je suis fière de mon petit bonhomme :bisous1
Pour ceux qui ne savent pas, ca parait idiot de parler des cartables, surement bizarre de savoir que cela nous procure des émotions, mais vous qui savez, vous savez pourquoi c'est symbolique.

Parallèlement à l'école, Antoine continue le foot et la musique (piano). Il va très bien. C'est un amour de petit garçon d'une grande gentillesse :bisous1 :bisous1 :bisous1

A bientot pour d'autres nouvelles,
Merci à tous de passer lire l'histoire d'Antoine
Florence
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Par Rosy
#151715
merci pour ces bonnes nouvelles d'Antoine et de son petit frère. tout roule, ....comme le cartable et c'est super. dommage pour l'ag, on aurait bien aimé vous y rencontrer surtout que cette année, il y a quelques enfants. à bientôt de vos nouvelles. :bisous
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Par chris
#151752
C'est bien dommage qu'Antoine n'ait pas envie de venir à l'AG, se sont souvent des moments très émouvants, peut etre une autre fois ...
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Par franck
#152061
Bonsoir Florence,

Le temps passe encore plus vite qu'avant le traitement, à ce qu'il nous semble quelquefois. On laisse tous un peu partout dans nos maisons, nos habitudes ou un coin de notre tête plein de petits moments de peine, de détresse que l'on a connu sur notre parcours depuis le début de la maladie. Au gré de nos humeurs ou de nos pensées, certaines choses nous reviennent. Des souvenirs de moments difficiles que l'on a "vaincu". Avec nos enfants, pour nous même aussi. Grâce également à l'aide inestimable des frères et sœurs qui ne lâchent pas prise eux aussi. Et méritent qu'on leur rende hommage de temps à autre...

Meilleures pensées,
Franck

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