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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#123403
Bonsoir Karine,

Il y a des soirs comme celui-là où l'on se couche avec des bleus à l'âme. Des soirs que l'on connaît tous ici où l'on a de la peine pour les siens, pour son gamin. Où tout nous semble injuste, maussade comme un vilain jour d'hiver.
Des jours où l'on se sent pauvres de cœur et d'espoir en ayant l'impression de ne servir à rien, de ne pouvoir rien faire. C'est si dur d'être faible lorsque l'on est un grand.

Mais il ne faut pas le montrer. Tenir pour les nôtres et relever la tête. Parler de tout cela avec nos enfants, de ces journées où l'on rencontre le traitement avec lequel il va bien falloir vivre. Serrer son enfant contre soi en lui expliquant le pourquoi de tout cela et ce qui viendra demain. Ou simplement s'allonger à côté de lui dans son petit lit à parler de tout et de rien même si l'on est à l'étroit. Et puis s'endormir doucement, paisiblement avec lui jusqu'au lendemain matin, sans s'en rendre compte, parce que cela fait du bien d'être ensemble aujourd'hui plus que n'importe quel autre jour. Avec dans un coin de notre esprit d'adulte, les larmes de courage de nos enfants pour leur première rencontre avec ce corset. Cette souffrance qu'ils éprouvent ce premier jour alors qu'ils découvrent tout cela. Cette envie au fond de leurs yeux de nous dire "Tu vois Maman, c'est dur mais je vais m'y faire. Peu m'importe, je m'y ferais si tu m'aimes toujours et que tu m'accompagnes". Ouais, on y arrivera doucement comme les jours qui passent et font grandir nos enfants.

Ce soir en allant te coucher, tu t'arrêteras devant la porte de la chambre de François. Comme moi, comme nous tous ici. Un peu plus longtemps que d'habitude, plus doucement. A le regarder dans ses rêves en respirant avec lui avec les yeux un peu humides, un je ne sais quoi qui pique au fond de la gorge, de la peine. Et puis, tu vas te dire "Il est fort mon fils, il va y arriver. Et je vais y arriver aussi avec lui et pour lui". Juste pour faire un pied de nez à cette chienne de vie qui nous fait les yeux humides, nous pique la gorge... Mais nous donne les enfants les plus beaux, les plus courageux et les plus affectueux de la Terre.

Bonne nuit à vous,
Franck
Par Karine.l
#123464
Merci Franck et Biba...
La nuit à été courte, je passe et repaase dans ma tête ce bon diou de corset que je déteste!!
Hier soir François a éclaté en sanglots au moment du coucher "Je veux pas du corset..." Que voulez vous répondre à cela? Lui expliquer que c'est pour son bien certes je sais faire mais ai je trouver les bons mots?? J'ai d'ailleurs moi même du mal accepter alors le faire accepter à mon fils...
Je suis en colère contre l'humanité toute entière et encore aujourd'hui je n'ai pas apprécié l'humour à deux balles d'une "collègue"...

Ce qui me soulage c'est que la psy scolaire à appris hier que françois souhaitait la rencontrer et avait son R.V hier et bien elle s'est libéré et l'a rencontré cet après midi...
ça fait du bien...
Elle m'a dit que François était triste d'avoir un corset et qu'il voualit la revoir encore, je laisse faire, si ça lui fait du bien alors à moi aussi...

Je ne sais pas vous mais j'ai mal au dos...est ce psychologique? Suis je trop fusionnel avec mon fils? est ce une auto punition que je m'afflige? J'ai beau me répéter à longueur de journée que François n'y est pour rien et moi non plus, c'est plus fort que moi, une partie de moi même se sent coupable...

Comme vous dites il y a des jours avec et des jours sans, nous sommes dans les mauvais jours, je guette les bons avec impatience mais sans vraiment y croire...Et pourtant je sais aussi au fond de moi qu'il y en aura mais qu'ils me paraissent loin...

En tout ca il y a une chose qui me conforte c'est que nous ne sommes pas seuls et vous ne pouvez imaginer a quel point ça me booste!!
Je pense à tous vos enfants, à vous adultes, tous dans le même train à batailler contre cette maladie...

Je vous envoie de gros bisous plus fort que tout le tour de la terre comme dirait François...

:bisous :bisous
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Par franck
#123485
Bonsoir Karine,

Tous nos gosses ont pleuré, je pense, lors de l'arrivée du corset dans leur vie. Nous aussi, les parents, mais on s'y est fait comme vous allez vous y faire vous aussi à force d'affection. Il en est ainsi malheureusement.

Moi aussi, j'en ai voulu à beaucoup de monde au début, parfois encore aujourd'hui de temps à autre. Je me suis moi aussi senti coupable. J'en ai entendu des bêtises, à la pelle. Quelquefois cela m'a peiné, agacé, mis en colère ou presque fait rire. Je m'en suis fait une petite carapace pour les jours mauvais. Ou un bouclier contre la c...rie humaine les jours de beau temps.

Je te livre un petit secret pour finir : je sais aujourd'hui qu'il y a des jours meilleurs à n'importe quel moment, même en corset. Des réveils en chantant pour Thomas avec ou sans Milwaukee. Des fous rires, des joies, des câlins et de la curiosité de toutes choses même chez les enfants en corset. Ne pas en douter, c'est déjà mieux accepter ce traitement qui, au fil des jours, fera partie de la vie quotidienne. Même si nous, les grands, on a toujours du mal à s'y faire.

Meilleures pensées,
Franck
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Par nea
#123489
tout à fait d'accord avec Franck :bisous
peut pas dire mieux
courage Karine on est avec toi :bisou1
Par Norazin
#123532
Courage au Grand François qui j'en suis sure continuera de t'épater et quand il ira moins et bien tu seras là.. et quand tu iras moins bien.. d'après ce que j'ai pu lire jusque maintenant dans le forum.. et bien nous serons là !
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Par marietout
#123544
Courage Karine, je crois que ton mal de dos est "normal"...Parce que parfois on en a plein le dos! Lâches-toi nous sommes là, quant à ton petit bonhomme il faut le laisser s'exprimer et sortir tout ce qu'il a sur son petit coeur d'enfant! :chance :bisous :biz :nounours
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Par franck
#124460
Bonjour Karine,

Je passe par chez vous pour une petite pensée. En espérant que le corset n'occupe pas tout votre esprit et que vous arrivez à profiter quand même des jours. A rire et apprécier chaque instant.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Florence28
#124738
Bonjour,
J'ai lu toute l'histoire de François.
Je sais que c'est aujourd'hui la livraison du corset, une date importante. Le corset sera beaucoup mieux qu'à l'essayage, tu verras.
Et puis comme a dit le professeur à Antoine, "c'est comme une paire de chaussures neuves, au début ca gène, et au bout de quelques jours on est bien dedans".

Pour ce qui est du regard des autres enfants, le mieux c'est que François leur montre tout de suite son corset, et qu'il explique lui-même à ses camarades. Après, les autres enfants savent et sont exactement comme avant.

Antoine a 8 ans, et il porte un corset depuis le 17 décembre 2007, et ce 20 heures par jour.

Je comprends parfaitement tes réactions, j'ai les mêmes. Etre forte devant son enfant, le réconforter, le consoler, expliquer, tout cela sans montrer que l'on est triste, que l'on aimerait tant qu'il n'y ait pas cette maladie.

La joie de vivre de nos enfants nous donne toujours la force et le courage, et finalement notre quotidien est comme avant, à quelques petits détails près.
Pour Antoine, la difficulté majeure est de s'essuyer seul aux toilettes. Alors nous lui avons autorisé à retirer son corset dans les toilettes, et quand il sort on l'aide à le remettre car il ne sait pas le remettre tout seul.

Les autres petites difficultés que rencontrera peut-être aussi François :
- mettre ses chaussettes : mais avec un peu d'entrainement, ca ira.
- mettre ses chaussures : les scratchs c'est nettement mieux.

Les premiers jours, sa peau réagira peut-être un peu, des minis-boutons, ou des rougeurs, cela s'estompe au bout de quelques jours.

Les enfants s'adaptent et nous impressionnent toujours. Et quand ils sont heureux, les mamans vont beaucoup mieux aussi !

De tout coeur avec toi,
Florence, maman d'Antoine.
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Par franck
#124741
Bonjour Karine,

C'est, semble t'il, effectivement le grand jour pour François. Florence a dit pas mal de choses, pour ne pas dire presque tout. Je rajouterais cependant deux choses.

La première est qu'il faut rester égal à partir d'aujourd'hui à ce que vous avez toujours été. Le corset n'est qu'une épreuve dans notre vie qui en est bien souvent peuplée. Même si les choses nous paraîssent dures, nous nous y faisons et rien ne change. Ne laisse pas la maladie de ton fils te couper l'appétit, te miner le moral et prendre le dessus. Appliques ce que le docteur te dit pour le port du corset et aide François à rester gai, heureux. Si tu sais effectivement rester positive, il saura l'être aussi.

La deuxième chose est que le corset provoque des boutons et des rougeurs qui disparaissent effectivement au bout de quelques jours. Mais il y a aussi d'autres symptômes qui eux ne s'estompent pas avec le temps. En effet, le corset nous rend fiers de nos gosses, nous rappelle chaque jour qu'il faut prendre le temps de s'aimer, se faire un câlin, jouer aux petites voitures sur le tapis avec ses enfants, prendre le temps de se raconter ses journées. Il va vous prendre l'envie d'être plus ensemble encore qu'avant, de rire ensemble, de se bagarrer ensemble dans les moments difficiles et de vous serrer fort à vous faire éclater le coeur parfois. S'aimer plus qu'on ne l'aurait fait... Avant. Ces symptômes sont totalement incontrôlables et ont même, je crois, un effet placebo sur le reste.

Bon courage, Karine, nous restons là à attendre que les premiers jours s'estompent pour s'embellir ensuite.

Franck
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Par marietout
#124849
Beaucoup de courage pour le corset... :nounours et de gros :bisou1 :biz
Par Karine.l
#124927
Coucou tout le monde et merci de vos messages...
Alors oui nous sommes allés chercher le corset hier matin. Nous avons bien ecouté l'appareilleur et puis nous avons vu un drôle de corset posé là dans un coin... Destiné a une petite fille au vu des dessins...Un petit corset qui prenait toute la forme du corps les jambes aussi... François ademandé pour qui c'était et l'appareilleur nous a expliqué que c'était pour une petite fille qui avait une grave maladie et qu'elle ne marcherait sans doute jamais...
Il a aussi dit à François que son corset à lui était beaucoup plus facile à porter...
Je crois que François a eu le même sentiment que moi , finalement en regardant bien on est pas les plus malheureux... Je sais bien que le malheur n'est pas comparable d'un être à un autre mais je crois que le fait de voir ce corset nous a aidé a accepter le notre et ses contraintes nous semblent soudain plus légères...

François a mis son corset 1h hier soir, c'était dur et puis on s'est rendu compte qu'il ne pouvait s'asseoir sur une chaise car le corset descends assez bas, alors on a pris un tabouret... On s'adapte.
Par contre je me demande comment on va faire en voiture si vous avez des idées...

L'appareilleur nous a aussi conseillé d'acheter des caleçons plus grands et de les mettre par dessus le corset... et les tee shirts sont trop long de 30cm , on dirait que François aune robe ce qui nous valut un bon fou rire... ça fait du bien.
L'appareilleur nous a dit que c'était bien de le prendre comme ça... Je crois que nous sommes dans la phase "acceptation" maintenant...

Hier soir François a eu du mal à tenir 1h , ce soir 1h est plus vite passée...
on va profiter des vacances pour s'y faire et ensuite faire jour et nuit...

L' après midi François a emmené son corset à l'école dans un sac et la présenté a ses camarades; la maîtresse nous a dit qu'on avait bien fait car beaucoup d'enfants étaient impressionné et se demandaient bien à quoi ressemblait un corset... au moins ils savent.

Cet après midi les sept enseignants des sept classes ont expliqué à tous les élèves que François était malade et qu'il fallait faire attention à ne pas le bousculer et l'aider s'ils le sentaient en difficulté...
Certains enfants ont posé des questions les instits ont répondu ... et ont expliqué que si besoin je pouvais leur répondre...qu'ils pouvaient venir me voir.
J'ai trouvé ça exceptionnel: cette solidarité m'a vraiment touché.

Jeudi matin nous avons R.V avec la maitresse et le directeur pour que je leur montre comment on met le corset et on l'enlève, (pour le sport)

Voilà, petit à petit on va l'intégrer à notre vie de famille... Il est à coté de moi sur le tabouret, il me tiens compagnie , j'ai parfois le sentiment que c'est un rival, J'ai donné vie à mon fils, je l'ai créé et lui se l'approprie, enferme son petit corps , me le prends en quelque sorte...
Je crois que je deviens dingue, je me mets à regarder le corset de travers ... :boxe
Si ça continue je vais lui parler... :fou2

On essaie de voir le bon coté des choses... François adore les fringues , je lui ai dit que grace à son corset il allait devenir un beau jeune homme droit comme un I comme les mannequins... Et bien du coup François me dit que plus tard il fera des défilés de mode... :heureux
Ou peut être bien un chevalier avec son armure... qui sait??

Je vous adresse à tous ce soir un bisou énorme qui me vient du fond du coeur, vous mes amis que je n'ai jamais rencontrés mais sur qui je peux compter, vous a qui je peux me confier sans être jugé, vous qui partagé mes peines et mes joies... si un jour à mon tour je peux vous aider je vous promets d'être présente...
merci , merci merci...

:bisous1 :love :bisous :bisous1 :love :bisous :bisous1 :love :bisous :bisous1 :love :bisous :bisous1 :love :bisous
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Par Florence28
#124933
Comme je te comprends quand tu écris qu'avoir vu un corset plus lourd pour une petite fille t'a aidé à relativiser. Pour nous aussi cela s'est passé de la même façon. Voir des enfants en fauteuil roulant, savoir que l'appareilleur livrait 25 corsets le même jour nous a ouvert les yeux.

C'est génial ce que vous avez fait avec l'école : présenter le corset et expliquer. Bien sur que les autres enfants vont être sensibles. Et tu verras que beaucoup d'entre eux en auront parlé avec leurs parents.

Pour s'habiller : Antoine ne porte pas de caleçon, il ne trouve pas cela confortable. Il met son slip sous le corset (le sien aussi descend très bas). Il faut que François fasse des essais de ce qui lui convient le mieux.
Pour les pantalons, il a fallu prendre une taille supplémentaire, car sinon ses pantalons semblaient trop courts. Il les porte maintenant sur la taille, alors qu'avant il les portait plutot au niveau du bassin.
C'est vrai que les t-shirts sont longs. Antoine porte la plus petite taille, du XS et c'est encore un peu long.

Pour s'asseoir : comme François, Antoine a eu des difficultés pour s'asseoir confortablement au début. Pour la voiture, nous avons essayé tous les réhausseurs de la maison pour trouver celui qui lui semblait le plus confortable. Au bout de quelques jours, il s'est habitué, et n'a plus du tout de gène pour s'asseoir.

C'est bien de te sentir sur la voie de l'acceptation.

Avec un peu de recul, je réalise combien c'est une chance d'être dépisté, et surtout d'être soigné. Je vois le corset comme n'importe quel traitement. C'est que l'on a d'ailleurs expliqué à Antoine : on met des lunettes quand on ne voit pas bien, on met un platre pour un bras cassé (c'est son cas d'ailleurs en ce moment !), on prend du Paracétamol pour la fièvre, et on met un corset pour une scoliose.

Il n'y a pas de raison de regarder durement le corset, c'est le meilleur soldat pour vaincre la scoliose !

Ne te demande plus comment tu peux nous aider : personnellement, tu m'aides beaucoup à raconter l'histoire de François, tout simplement. Parce que partager l'histoire de nos enfants nous montre combien nous ne sommes pas seuls. Nous avons beau être bien entourés, personne ne peut aussi bien nous comprendre que les membres de ce forum.

Quel type de corset porte François ?

Bonne continuation, et à ta disposition pour répondre à toutes tes questions.
Florence
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Par franck
#125025
Bonjour Karine,

J'espère que tout se passe bien pour vous. Que l'acceptation et l'adaptation du corset se passent bien.

En définitive, les parents ont tous les mêmes problèmes face à l'arrivée du corset. Continuer à faire les choses du quotidien paisiblement avec ou sans corset. Je me souviens des difficultés du premier soir en corset pour Thomas : impossible de s'asseoir sur une chaise ou un fauteuil sans que le corset ne remonte au point de l'étrangler. Nous avons tatônné, toute la famille s'y est mis. Essayé des dizaines de coussins pour trouver la solution. Et puis, à force de solidarité et de patience, nous y sommes arrivés. Thomas s'assied dorénavant sans trop de problèmes parce qu'il a adapté ses postures à la contrainte du corset. Pour la voiture, il en a été de même. Impossible de s'asseoir sur le siège sans être étranglé. Alors, comme vous, nous avons trouvé le réhausseur qui convient et Thomas est dorénavant bien assis en voiture.

Chaque jour, au début du traitement, amène son lot de petits problèmes d'adaptabilité à résoudre. Je me souviens que tout cela n'a pas été facile à l'époque. Parce que de ne pas pouvoir s'asseoir au début à la maison ou en voiture le rendait triste, lui faisait de la peine. Il en était de même pour se coucher avec cette sensation qu'il allait s'étrangler. Nous l'avons aidé mais c'est Thomas qui a mené la danse, adapté les choses à la situation. A force d'ingéniosité, comme tous les enfants il a trouvé les solutions à ses problèmes. Et si cela n'arrivait pas, il l'a dit et nous l'avons aidé ou conseillé du mieux que l'on pouvait. Par contre, il se peut aussi si le corset gêne ou fait des marques sur les jambes qu'il faille le recouper comme pour Thomas au début car il peut exister un soucis d'ajustement.

Et puis de belles images aussi. Il est arrivé à Thomas de se serrer contre un arbre avec un tuteur par exemple. Pour nous dire qu'il était comme lui : pas droit mais que le corset allait l'aider comme l'arbre. Que dans plusieurs années, il reviendrait voir si l'arbre était aussi droit que son dos, si le traitement guérissait aussi les arbres. Ou les câlins qu'il lui arrive de faire certaines fois à son corset avant de le remettre et le soin qu'il en prend (toujours bien rangé pendant les heures de liberté).

Pour finir, les débuts ne sont pas faciles. Nous aussi, on l'a regardé ce corset. On en a entendu des choses. Que cela n'est pas grand chose finalement, que tout n'était pas si difficile... qu'il y avait pire. Ces moments de doute, d'inquiétude sont restés dans mon coeur cachés au fond parce qu'ils m'ont marqué et que ce fut une épreuve personnelle. Il m'arrive d'y repenser parfois. C'est vrai que pire, on trouve toujours. Mais que ce que vivent nos enfants n'est pas facile pour eux tous les jours. Nous les accompagnons en tant que parents sur le chemin du traitement. Pour faire qu'ils s'accrochent, ne lâchent pas et se fassent une raison de tout cela. Mon fils pourrait avoir pire, je le sais. Mais j'essaye de ne pas comparer, cela n'enlèverait pas les souffrances des autres et ne guérit pas mon fils. Je marche à côté, fier de mon fils, pour l'aider dans son traitement. Sa maladie a son importance pour ses parents, pour lui aussi, même si le corset s'est "banalisé" dans notre quotidien grâce à la volonté et au travail de Thomas.

Meilleures pensées,
Franck
Par Karine.l
#125124
Un passage par ici malgré l'h tardive...
Je suis venue chercher des conseils et du réconfort..Je le trouve au travers vos histoires, vos témoignages...
Ce soir est difficile, il est 23h et François pleure dans son lit, C'est Hervé mon mari qui vient de prendre le relais pour essayer de l'endormir...
On a chantonné, on parle des vacances qu'on va passer chez mémé, on prier (François va au cathé...) mais rien n'y a fait...
Je lui parle de Thomas, d'Antoine petits garçons comme lui...de Chloé , de Juliette et de Kikilarebelle reine du grimpé aux arbres !! Je lui parle de vous tous enfants et adultes "accidentés de la vie" comme lui...
Pas facile...
Je n'entends plus pleuré le calme est revenu...
Je vais me resservir un café, je pense que la nuit va être longue...
Nous avons R.V le 30 pour le réglage du corset c'est loin...mais pas de place avant...

Pas facile tout ça...
Je prends note pour le siège en voiture, on va voir tout ça au fur et à mesure...

Merci à vous tous...
:bisous
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Par franck
#125262
Bonjour Karine,

Ils sont toujours durs, les débuts du corset, pour nos enfants. les gens qui n'ont pas connu ne peuvent pas comprendre car ils ne l'ont pas vécu. Ici, on saisit tout de suite la difficulté du moment. La détresse ressentie chez les autres est celle qui est passée par chez nous auparavant. Dire que l'on s'y est fait et que vous allez vous y faire est réducteur. Je pense en fait que l'acceptation devient plus facile pour nos enfants s'ils nous voient solides, tels que nous avons toujours été. Il nous arrive d'avoir mal au coeur ou de la peine, mais il faut coûte que coûte le garder pour nous.

Au début, moi aussi cela m'a paru dur et injuste. A mon fils aussi et aux miens. On en a parlé ensemble, on s'est donné du courage et de la confiance pour y arriver. Après sa première nuit en corset, j'ai pris mon fils et je lui ai dit que j'étais fier de lui, simplement. Il m'a regardé et a compris dans mes yeux que je ne l'encourageais pas, que j'étais sincère. Et lui aussi il s'est senti fier.

Les peines d'aujourd'hui vont devenir au fil des jours des souvenirs de moments difficiles. Un patrimoine de courage et de force pour les lendemains. Un an et demi après, Thomas s'y est fait. Après les angoisses précedant le traitement et les peines du début du traitement. Il lui arrive de chantonner le matin au réveil dans son lit, ou de se lever et de venir finir sa nuit contre son Papa. La première chose qu'il fait une fois levé est de prendre ses voitures et de jouer par terre... comme il l'avait toujours fait. Et François va en faire de même, il lui faut juste un peu de temps comme à chacun.

Meilleures pensées,
Franck
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