[Sonia & Bruno]

Bonjour,

Comme beaucoup d'entre-vous, nous sommes angoissés car notre fille, Carla, agée de 7 ans 1/2 est atteinte d'une scoliose évolutive (32°).
Elle portera un corset de milwaukee dès vendredi prochain et ce, jour et nuit.
A la lecture des messages postés sur ce forum, nous avons eu beaucoup de réponses aux questions que nous nous posions. Toutefois, nous sommes inquiets en ce qui concerne les premières nuits ; c'est pourquoi nous aimerions avoir des témoignages et de petites astuces pour l'aider à trouver la bonne position dans son lit.
Merci.

[nea]

Bonjour Sonia et Bruno, et bienvenue sur le forum

Comme vous nous nous sommes posés bcq de questions à l'arrivée de ce corset. Heureusement j'ai découvert ce site et l'asso, et ça m'a bien aidé.
Ma fille (6 ans) porte un milwaukee aussi depuis 1 an et demi. Elle l'a adoptée bien plus vite que nous et se sent très à son aise aujourd'hui. Nous lui avions bien expliqué les raisons ainsi qu'à ses copains de classe.
Nous avions suivi les conseils de l'appareilleur pour l'adaptation progressive qui s'est faite sans problème durant une quinzaine de jours.
Pour dormir, moi aussi je me suis demandée comment au début , et bien tout à fait naturellement elle a trouvé ses positions, que ce soit sur le côté ou même sur le ventre elle n'est pas du tout génée (avec un oreiller).
Pour le reste aussi, les jeux par terre par exemple, elle se débrouille très bien.
Je n'ai vu aucun changement quant à ses petits jeux habituels, elle fait tout comme avant (toboggan, vélo). à part certainsjeux extérieurs dans les parcs qui sont plus difficiles.
J'espère que vous serez moins inquiets à la lecture des différents témoignages d'enfants, n'hésitez pas si vous avez d'autres questions.
Dans quelle région êtes-vous ?

Nea (maman de Lise chez les enfants)

[marietout]

Bonjour Sonia et Bruno et bienvenue sur le forum de scoliose et partage..Tout d'abord un gros pour Carla.
Souhaitez-vous écrire l'histoire de votre fille chez les enfants, ce sera plus facile pour recevoir des messages de soutien et pour les autres parents...?
Il est vrai qu'au début il y a beaucoup d'interrogations, de difficultés quotidiennes auxquelles il faut faire face.
Le rôle de ce site vous soutenir moralement!
Courage et à bientôt.

[Sonia & Bruno]

Merci pour ces messages d'encouragement ; ça remonte le moral qui, depuis 1 mois 1/2 et l'annonce de la nécessité du port du corset, est un petit peu dans les chaussettes. Nous n'avions encore jamais connu autant d'insomnies.
Comme conseillé, nous raconterons l'histoire de Carla dans la rubrique appropriée.

Encore merci et à bientôt.

[Sonia & Bruno]

J - 2 avant la remise du corset ; toujours pas mal d'angoisse !

Pour répondre à la question de Nea, nous habitons le Sud-Manche, à proximité du Mont Saint Michel.
C'est notre généraliste qui a découvert la scoliose à Carla lors d'une visite pour établir sa licence de tennis ; et, bien entendu, les radios l'ont confirmé. J'en profite au passage pour remercier notre médecin pour sa perspicacité et son dynamisme.

1 mois plus tard (fin septembre) nous étions chez le spécialiste (très bien nous a-t-on dit), en clinique, à Rennes. Celui-ci nous confirmait un peu séchement une scoliose évolutive à 32 ° avec possibilité d'opération selon l'évolution et port du corset de Milwaukee jour et nuit. Rude à encaisser et début des 1ères insomnies...

Etape suivante, 1 semaine plus tard, le moulage. Comme à son habitude, Carla a été hyper courageuse.

Puis, 2 semaines plus tard, le choc ; la vue de ce maudit corset, à l'état brut ! une fois de plus, Carla nous a étonné ; elle était d'ailleurs plutôt rassurée dans la mesure où elle s'est rendue compte que la mentonière ne l'empêcherai pas de tourner la tête. En tout cas, nous, cela nous a remis un gros coup de flipp.

Prochaine étape, dans 48 h, avec la livraison du corset et les radios de contrôle qui m'angoissent. Je crains qu'on nous annonce une évolution de la scoliose.

En tout cas, Carla est prête. Elle a tout compris depuis le début et notamment que sa scoliose était à 32 ° et que, selon le médecin, l'opération est à envisagée dès 40/45 °. Donc, pour elle, le port du corset doit lui permettre d'éviter l'opération. Elle envisage de décorer son corset et de lui donner un nom (conseil lu sur ce forum). Sa sérénité et son détachement nous surprennent.

Côté scolarité, nous en avons parlé à l'équipe enseignante dès le début ; une table avec plan inclinable est déjà arrivée. Elle sera installée demain, veille des vacances scolaires. Carla et son institutrice expliqueront à l'ensemble des élèves la raison de la présence de cette table. A cette occasion, elles parleront également du corset que Carla portera à la rentrée.

Voilà à quoi ressemble le début de l'histoire de Carla et sa scoliose. Histoire banale pour beaucoup mais forcément extrèmement angoissante pour nous.

A travers ce site, nous nous rendons compte que nous ne sommes pas les seuls et vos messages d'encouragement nous font du bien. Nous nous devons de positiver, d'être fort vis à vis de Carla et de notre entourage. Pourtant, nous sommes remplis de doutes. Finalement, nous les partageons avec vous et ça fait "vachement de bien".

MERCI

[titou34]

Bonjour Sonia et Bruno, et bienvenue sur SP ,
Oui , les histoires se suivent et se ressemblent hélas , et malheureusement chaque jour , il semble que çà frappe d'autres enfants , d'autres ados , çà me révolte tout çà ,
sinon , je suis le papa de Lissou ( 12 ans ) , nous découvrions assez tard ( l'an passé ) une double scoliose de 37 ) ????
Coup de massue aussi , un prof , qui n'a pas le relationnel attendu , qui dit que inutile de faire Kiné ,sport , que de toutes façons , nous aurions toutes les peines du monde à stabiliser et éviter l 'opération !
Comme dis Cathy , faut garder espoir , pour ma fille donc , après un an de corset 23hrs:24 ( l horreur , surtout les premières nuits, mais ensuite , çà ira , vous inquiétez pas )
de la kiné ,des exos à faire à la maison , hélas pas de piscine de proximité ,
malgré celà, nous redescendions à 25 ,même le prof s y prenait a deux fois , pour mesurer les degrés , mais bon, cette maladie est sournoise , et faut être vigilant !
Voilà, gardez espoir , et nous sommes là à vôtre écoute , pour vous encourager ,
ne pas hésiter , bon courage ,
@+

[nea]

Je me retrouve beaucoup dans ce que vous écrivez.
Apparement votre petite Carla est déjà prête à vivre avec lui (pour Lise son nom est Guignol) , et vous parents, avez du mal à l'imaginer la-dedans et c'est bien normal. Mais ça viendra progressivement, et cela grâce à votre merveilleuse fille bien courageuse. Nos enfants sont épatants !
Que non votre histoire n'est pas banale !Bravo à vous aussi car même si vous n'êtes pas encore prêts à l'accepter vous faites tout ce qu'il faut pour y arriver et faites le mieux pour elle. C'est bien d'avoir déjà le bureau et avoir prévu l'explication aux camarades de l'école .
N"oubliez pas de demander à l'appareilleur les T-shirts spéciaux longs et sans coutures (remboursés) mais en principe c'est automatique avec la livraison !
Question pratique, Lise ne porte que des caleçons pratiquement, des fois des robes mais les collants ne tiennent pas toujours !
pour la livraison
on attend les nouvelles

[franck]

Bonjour à vous Sonia et Bruno,

Je pense que le plus dur est bien souvent l'attente. Notre fils Thomas (L'histoire de Thomas chez les enfants) porte lui aussi un corset depuis le 27 Août. Nous avons nous aussi connu les insomnies et tous ces "rêves éveillés" que l'on fait à partir du moment où l'on apprend cette nouvelle, cette impression que l'on va se réveiller un matin et que tout cela sera passé car c'était un mauvais rêve.

Et le jour vient, on s'en accomode au départ, s'y habitue ensuite. Et puis, la vie reprend comme "avant" parce que le coeur reste là, au même endroit, malgré le corset. Les câlins seront les mêmes, les rires aussi. Les moments de doute et de tristesse seront plus faciles à avaler car ils appartiendront à tout le monde. Vous allez entrer dans un monde de patience, d'entraide et de soutien. Tous ces gens que l'on croise sur le forum, lors des consultations ou chez l'appareilleur savent ce qu'il en est de chacuns de vos moments, comme une "confrérie". Chacun est là pour aider les siens, sortir de la maladie dans quelques temps et vivre aussi bien qu'avant à côté, ou même mieux. Le regard ou les paroles de ces gens sont respectueux car ils savent d'où vous venez et où vous allez, comme eux. Même les médecins qui nous font parfois si peur par leur "détachement" vont devenir des proches car ils se battent pour la même cause que vous.

Pour finir, n'ayez pas peur de ce jour où votre enfant va repartir avec son corset de chez l'appareilleur. Pensez plutôt qu'à partir de ce moment, vous allez commencer à soigner, guérir aussi votre enfant. Que nous avon la chance d'avoir découvert un jour la scoliose de nos enfants et de pouvoir la traiter même si le corset nous fait peur au début. Que c'est notre destin pour quelques temps (mois ou années) et que comme on ne peut pas aller à l'encontre de la destinée, autant nous la rendre plus belle en sourire et positivité.

Courage à vous et à bientôt,
Franck

[marietout]

Bonjour Sonia et Bruno;
J'espère que nous avons pu répondre à quelques une de vos questions?...
Vous n'avez accès qu'à une partie du site en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 vous trouverez un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants et expliquant les différentes démarches et le but de l'association.
Je vous souhaite bon courage dans votre combat pour votre fille .Bien entendu le site vous est ouvert, vous pouvez écrire chez les autres parents qui ont aussi parfois besoin de réconfort tout autant que vous!
A bientôt Pour Carla

[Sofifi]

bonjour Sonia et Bruno,

Je partage tout a fait ce que vous ressentez aujourd'hui.
Pour tous les parents une telle annonce fait l'effet d'un coup de massue.

Mais vous devez faire confiance en Carla qui vous montrera, du haut de ses 7 ans, tout le courage dont elle est capable. Face aux épreuves, nos enfants nous étonnent toujours !

J'espère que la remise du corset s'est bien passée , et après quelque temps d'adaptation il fera partie de votre vie de famille.

Pour la nuit, ne vous inquiétez pas, Carla saura trouver sa position.
Je suis la maman de Gaëtan, 9 ans, qui porte un corset Garchois avec tétière de nuit, et tout les matins je le retrouve sur le ventre !

bon courage à toute la famille

[Sonia & Bruno]

Bonjour,

ça y est le corset fait désormais parti de notre famille. Carla le porte depuis vendredi soir et tout se passe bien pour le moment.
Même la nuit, elle n'a pas eu trop de difficultés à s'adapter. Elle arrive à dormir dans la même position qu'auparavant.

Pour l'instant le gros souci est de pouvoir s'assoir dans des conditions normales. Le corset la gêne ; elle ne peut pas s'assoir normalement sur le canapé, dans le lit, ou sur une chaise.
En fait, c'est le bas du corset qui la bloque au niveau des cuisses. Elle n'arrive pas à trouver la position de 90° entre les cuisses et le tronc.

Vos enfants ont-ils également rencontré ces difficultés lors de l'apprentissage du port du corset ?
Devons-nous en parler à l'appareilleur ?

Toujours est-il que Carla fait preuve d'un grand courage ; elle ne se plaint de rien et continue à vivre normalement. Sa seule crainte était de ne pas pouvoir sauter à la corde. Elle est heureuse car elle y arrive.

Encore merci pour vos encouragements qui nous ont permis d'aborder plus sereinement ce cap difficile.

Sonia et Bruno.

[titou34]

Bonjour Sonia et Bruno ,
C 'est déjà bien que Carla arrive à trouver le sommeil avec son corset , le problème position assise , nous l'avions aussi , l 'appareilleur a du tout simplement raccourcir un peu le corset , c'est vrai , qu 'en position assise , le corset touchait la chaise et avait tendance à remonter ,
Ne pas hésiter a retourner chez l 'appareilleur , j'espère pour vous , qu il ne se trouve pas trop loin , car au début , c'est normal d'apporter quelques modifications , voilà , en tout cas , bravo a vôtre fille , et à vous , évidemment !

[Sonia & Bruno]

Merci pour le conseil.

J'appellerai l'appareilleur demain et nous essaierons d'y aller le plus rapidement possible.

Pour info, il est à 90Km de chez nous, mais la distance importe peu, ce qu'il faut c'est que Carla se sente bien.

[titou34]

Re Bonjour , mince ,pas de chance , pour nous , il est a 50 kms , pour infos ,
vu que vôtre fille est en ALD , vous avez droit à vois faire rembourser les frais kms , je vous en dis plus par MP , sinon , il y a un topic sur celà !
Bon dimanche à vous !

ps: gloups , pardon , ce topic est réservé aux membres de l 'asso !

[marietout]

Bonjour Sonia et Bruno,
Vous n'avez accès qu'à une partie du site, l'autre étant réservée aux membres de l'association.
Je vous avais mis le lien pour le message de bienvenue dans le topic "le corset".
Je crois qu'il faut aussi veiller à ce que votre fille ne soit pas assise sur des endroits trop mous ou trop profonds...
Courage les premiers moments sont parfois difficiles.Au début on se sent comme dans un carcan et après on arrive à se redresser à l'intérieur du corset.
Titou va vous donner un maximum d'infos, il est passé par là pour sa fille.
A bientôt pour votre fille