[franck]

Bonjour Peanutt,

Je suis content d'avoir des nouvelles de Naomi et de sa petite famille, même si les dernière informations semblent un peu mi-figue mi-raisin. La vie en corset ne semble pas toujours facile à accepter pour Naomi et l'on comprend bien ce sentiment pour une petite fille qui ne voudrait pas se sentir différente des copines, même si l'on fait son possible pour que tout aille pour le mieux. C'est difficile aussi d'être un Papa ou une Maman d'enfant appareillé... parce que l'on a que son coeur, son amour a offrir et à partager. Alors, on essaye de faire de son mieux, d'en parler, de se donner du courage pour la suite du traitement, de se redonner de la joie. Et, dans les périodes difficiles, l'affection que l'on se donne permet de souvent passer le cap. Nous n'avons pas de remèdes miracle dans notre arsenal de parents, juste nos mots, notre affection et tout cela a son importance, même si l'on en doute parfois.

Il faut espérer que le psy saura aider Naomi à passer le cap et à continuer à s'appliquer au port du corset pour l'aider à se soigner. Il faut espérer que la petite pause des vacances aura sûrement eu de l'effet aussi sur ce traitement si long. Tout cela ajouté aux difficultés scolaires, cela en fait des doutes au jour le jour. J'espère de tout coeur que les choses s'arrangeront à tous les niveaux. Il est si important de réussir sa vie d'enfant et avoir de la joie pour chaque jour, à côté de ce traitement parfois difficile pour tenir sur le long cours.

Chacun de nous pense aux autres si souvent ici. C'est une grande famille. Parfois, on a du temps à se donner, parfois moins. De bonnes ou de moins bonnes nouvelles, qui font finalement partie de nos vies à tous. Et il est vrai que même si l'on a pas toujours le temps, on revient toujours ici prendre des nouvelles des autres et en donner de soi. C'est sûrement cela l'essentiel que l'on puisse se donner...

Meilleures pensées,
Franck

[peanut]

Bonjour

Je sais que¸ça fait longtemps que je n'ais pas écrit mais je viens lire souvent.Voici les dernières nouvelles de Naomi elle est maintenant rendu a 9 ans,nous juste d'aller refaire le corset car il était rendu trop petit.L'orthésiste la modifier un peu puisque son corps commence a changer mais elle le supporte super bien je ne sais pas comment elle fait.Nous avons afppris qu'elle n'échapperait pas a l'opération(ce que je souhaitais depuis de debut).Malgré le fait qu'elle porte son corset 21h/24 elle continu a crochir quand meme.Je suis un peu décourager elle a fait tellement d'effort et la j'ai l'impression que c'est pour rien.Au début le corset avait beaucoup aidée mais la elle est plus croche que quand il l'on découvert(2007= 32 degré sans corset et la 2012=35 avec port de corset)Je sais que la différence n'est pas énorme..J'avoue que sa me fait un peu peur,d'après vos expérience es-ce qu'il y a de l'espoir que l'arrete de s'aggraver meme si je sais que personne a de boule de cristal.

J'espère que vos enfants vont bien malgréles hauts et les bas de la vie!

[Rosy]

merci pour les nouvelles peanut. à priori, à peu de chose près, la scoliose est stable chez ta puce, cela est déjà bien. imagine toi qu'elle n'ait pas porté son corset, la courbure aurait pris probablement une grosse évolution! et il est important de tout faire pour que l'opération, si opération doit avoir lieu, de la faire le plus tard possible et de préférence quand la croissance est terminée. donc, non, le corset n'a pas été inutile, loin de là! et ta puce reste bien courageuse! à elle il est difficile de dire si la scoliose va s'arrêter d'évoluer, mais tu sais aussi que les années menant à la puberté sont souvent critiques. mais on espère que ce ne sera pas le cas chez Naomi. tiens nous au courant si tu veux pour la suite.

[peanut]

On essaie de garder le moral mais le chirurgien a été clair elle n'y échappera pas mais surtout nous avions fait tellement de progrès avec son premier corset la scoliose était rendu a 19 degré alors j'espèrait vraiment que sa marche.Je crois que je suis dans une passe de découragement mais sa va passer surtout qu'on a pas le choix d'entendre de voir comment les choses vont aller.

Bonne soirée a toi

[Rosy]

Naomi est encore jeune et on va espérer que ce nouveau corset arrive à faire baisser sa courbure. rien n'est joué, ni dans un sens, ni dans l'autre, mais on va espérer le meilleur! courage:bisous

[franck]

Bonsoir Peanutt,

Les nouvelles ne sont pas celles que l'on aurait aimé lire concernant Naomi.
Il est difficile d'imaginer que les efforts fournis n'aient pas permis d'arriver à stopper l'évolution de la scoliose de Naomi. Il est cependant certain que sans corset, les résultats auraient été plus certainement supérieurs à aujourd'hui. Ce corset malgré sa contrainte aura tout de même réussi à contenir la scoliose de Naomi, plus rebelle qu'il n'y semblait.

Pour l'opération, il reste tout de même du chemin à parcourir et la tendance pourrait s'inverser, les degrés diminuer avec le nouveau corset. Je pense qu'il faut essayer d'y croire et laisser sa chance à ce corset si celui-ci peut permettre d'inverser la tendance, au vu de l'âge de Naomi. Je lis les résultats qui avaient bien progressé, alors qui sait... Je souhaite de tout coeur que ce nouveau corset permette d'obtenir un nouvel espoir pour vous. Et surtout que le découragement d'aujourd'hui laisse place à une nouvelle force pour y croire et accompagner Naomi.

J'espère aussi que tu garderas positivité et confiance pour la suite, Naomi aura sûrement besoin des siens à ses côtés pour y arriver au fil des jours.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Peanutt

On va espérer que le nouveau corset soit plus efficace sur la scoliose de ta fille

[peanut]

Bonjour a tous

Le découragement me quitte tranquillement,je voulais savoir si parmis vous il y en a qui apres avoir eu de mauvaise nouvelles le rendez-vous d'apres les nouvelles était bonne?merci

[franck]

Bonjour,

C'est important, après avoir encaissé le coup, de retrouver du mordant et de l'allant pour la suite des choses. Naomi va avoir bien besoin de toi auprès d'elle au fil des jours.
Je crois que chacun ici va malheureusement de bonnes en mauvaises nouvelles au gré du traitement. Cette maladie est imprévisible. Il arrive, alors que l'on pense que tout va bien, que les choses se dégradent. Heureusement, cela marche aussi dans l'autre sens de temps en temps. Il faut en fait apprendre à vivre au gré des humeurs de la scoliose, si injustes soient-elles. Et garder confiance malgré tout chaque jour...

Franck

[peanut]

Bonjour

Naomi se porte bien et moi aussi depuis un moment on dirait que naomi aime plus son corset elle refuse meme de prendre ses pauses!Durant l'été nous avons déménagé,elle s'est bien adapter a sa nouvelle école et les éléves aussi ils n'en font pas un cas de son corset alors on peut dire que notre vie va bien.Nous avons rendez-vous le 29 octobre pour de nouvelle radio et un nouveau corset comme d'habitude pour le nouveau corset elle à hate car vu que nous habitons loin de l'hopital sa nous fait des vacances de 5 jours et elle doit manquer 3 jours d'école.Cependant autant elle que moi n'avons pas hate de voir les résultats de la radio car la dernière fois ils avait commencer a nous parler de l'opération.J'aimerais être capable de voir si elle crochis plus juste avec mes yeux quand je la regarde on dirait que oui mais bon.......alors on se croisent les doigts pour la semaine prochaine.Je vous lit souvent et tous les mots que je lis me donne courage et force.

[franck]

Bonjour Peanut,

Je lis avec plaisir ces nouvelles de Naomi. Certes, la scoliose n'a pas encore évolué de manière positive, le corset est encore et toujours là chaque jour, mais malgré tout Naomi semble garder le sourire, entourée des siens pour la soutenir. Elle s'applique sérieusement à son traitement et cela doit vous remplir de fierté.
Chacun semble s'être accomodé de ce traitement si contraignant pour les enfants, mais si important à la fois. Tout cela ne peut qu'inciter à faire contre mauvaise fortune bon coeur et à accompagner au mieux Naomi.
Je vois que le médecin commence doucement à vous parler d'opération. Alors, moi aussi, je croise les doigts à vos côtés pour espérer que le corset de Naomi fasse bien son travail et lui évite l'opération.
J'espère que les choses continueront à aller le mieux possible pour vous et Naomi. Chacun essaye ici de soutenir l'autre au possible et la reconnaissance est sûrement l'un des biens les plus précieux que l'on peut partager...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

naomi va bien et c'est tant mieux! espérons que cela continue ainsi et surtout que la consultation prochaine vous apporte des nouvelles pas trop mal. ce sont toujours des moments d'angoisse, ces "avant-radio"! on croise les doigts pour vous

[franck]

Bonjour,

J'espère que les fêtes de fin d'année se sont bien passées et qu'elles ont apporté plein de courage et de force à chacun pour cette nouvelle année qui commence.
Naomi a du passer ses derniers examens fin Octobre. Peut-être auras-tu un peu de temps pour venir en parler et nous donner les dernières nouvelles concernant la scoliose de Naomi, en espérant que le nouveau corset permettra de maintenir celle-ci.

Meilleures pensées,
Franck