Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par peanutt
#86025
Bonjour a tous

C'est la premiere fois que je viens sur le site.On se doute depuis avril que ma fille a une scoliose cette semaine nous avons eu notre rendez-vous chez l'orthopédistre.Ce fut un vrai choc moi je pensait qu'il me dirait c'est juste une petite scoliose on va la suivre mais rien de plus.C'est pas vraiment ce qui est arrivé elle a une scoliose de 32 degré et doit porter un corset que nous allons aller faire le 5 octobre prochain.Elle a seulement 5 ans je suis encore sous le choc comment va-t-elle s'y adapter?Et moi?Nous nous allons tous vers l'inconnu et j'avoue que sa me fait peur.J'aimerais bien que quelqu'un qui a eu ou a présentement une expérience avec ce type de corset me répondre.Merci!!!!
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Par marietout
#86030
Bonjour Peanutt, les enfants ont des capacités d'adaptation insoupçonnée! tu peux lire les histoires des autres enfants et leur adaptation au corset. Je te souhaite la bienvenue sur ce site, nous sommes là pour remonter le moral...Je t'envoie de gros :bisous1 et à bientôt.Pour ton petit bout de chou :biz Courage à toi :chance
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Par franck
#86043
Bonjour Peanutt,

Je suis Franck, le papa de Thomas dans "Histoires d'enfants". Notre histoire est la même que vous. Mêmes degrés en dorso lombaire pour 6 ans. En Avril, parce que Thomas toussait un peu, nous lui avons fait passer une radio des poumons et là, nous avons découvert qu'il avait une scoliose. Une scoliose, c'est quoi ? Un mal de dos, une "malformation..Le mieux est, je pense de se renseigner sur le site scoliose.org ou sur d'autres sites médicaux sur Internet. Pour se faire une vraie idée du traitement et de ses raisons.

Nous aussi, d'Avril à Août, nous n'avons pas dormi, pleuré quelquefois, ressenti colère et injustice. Mais le grand jour est arrivé le 27 Août, avec la mise en place du corset. Alors, il a fallu se lancer dans la bagarre.

Thomas s'est adapté au corset, nous aussi. Il a gardé énergie, joie de vivre, curiosité de tout comme "avant". Oui, nos enfants s'adaptent et nous avec. Il n'y a que cela à faire, alors on le fait du mieux que l'on peut. C'est vrai que cela change la vie mais peut-être pas comme on l'attendait. Pas pire, juste d'une autre manière. Depuis que Thomas a son corset, nous allons à la piscine, nous jouons, nous vivons ensemble en prenant le plaisir retrouvé, parce que la vie nous fait oublier les choses simples, de vivre ensemble. Il nous arrive même d'éteindre la télé le Samedi soir pour jouer en famille.

Je pense qu'il faut prendre le temps d'expliquer à nos enfants, pourquoi se soigner alors que l'on a pas mal. Leur dire ce qu'il peut arriver et surtout l'expliquer aux autres (famille, école...). Et relever la tête, nous les parents. Parce que nous n'avons à donner que patience, amour et volonté à donner. On ne peut pas plus, malheureusement...

Des fois, quand je suis mal, je regarde la radio de mon fils. Alors, je suis d'accord avec le corset et j'accepte le traitement, comme lui. L'amour que l'on donne à nos enfants n'est pas dans nos paroles, il est dans nos yeux, dans nos coeurs. Ils le ressentent vite et luttent d'autant mieux contre la maladie.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Fanette
#86045
Bonjour Peanutt,
Que te dire de plus après le message de Franck ? Je crois qu'il a tout dit.
Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A la moindre question, n'hésite pas, nous ferons de notre mieux pour te soutenir. Courage et gros bisous à toi et à ta fille :bisous
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Par clarinette
#86067
bonjour peanutt,la patience doit etre de rigueur car au debut toute la famille est destabilisé ,c'est dur d'accepter un corset mais ce qui doit etre encore plus difficile c'est de ne rien faire et de savoir que cela peut s'aggraver.alors je vous envoie tout plein de courrage pour porter le corset,et oui le regard des autres est present ,et difficile mais nous pour combattre toute cette injustice on se dit:notre puce court,saute,fait du velo,corde à sauter et tout au parcs comme les autre enfants .Une fois que son entourrage proche l'aura accepter votre enfant suivra car a cet age il ressente tres bien notre angoisse alors encore une courrage a vous tous. ..le temps aide bien sur à faire ce chemimenent. à bientot.
Par peanutt
#86073
Bonjour

Merci a tous pour vos réponses ca fait du bien de savoir qu'on est pas seule.Le corset que ma fille va avoir s'appelle un corset boston es-ce que parmis il y a de vous ou vos enfants qui en portent?Je sais qu'elle en a de besoin,j'ai aussi réaliser la gravité de la situation en voyant les radios.J'aimerais bien aussi chater avec ceux qui sont intéresser le probleme c'est que je ne sais pas trop ou aller.Moi je demeure au quebec alors se sera plus difficile mais je peut toujours m'arranger.A bientot et merci encore a tous
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Par Biba
#86075
Bonjour et bienvenue sur le site. Ici tu as liste des différents types de corset, dont celui de ta fille :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=671
J'espère que tu pourras avoir un maximum d'infos.
Courage à toi et à ta puce .. ! Bib'bisous :bisous

PS : il y a un "chat" en bas du site, mais il n'est pas beaucoup utilisé. Avec le décallage horaire, c'est certainement plus difficile, mais en laissant un message, comme ici dans l'histoire de ta fille, tu auras les réponses au "réveil" des européens :cotent
Par sevlau
#86124
Bonsoir,
moi je suis séverine, la maman de Laurie.
prends dix minutes pour lire l'histoire de laurie, car elle a 6 ans, elle porte un corset milwaukee depuis 6 mois, degré de scoliose à 36° au départ, aujourd'hui elle est à 13°.
aujourd'hui on est plein d'espoir même si la guerre n'est pas terminée on a gagné une bataille.
au début, çà a été le désespoir, les inquiétudes, les questions... tu trouveras les réponses sur le site.
mais saches que les enfants sont merveilleux, et s'adaptent à une vitesse grand V. ils jouent comme avant, et en plus ta fille va porter un corset qui ne se voit pas, car ce qui est dur aussi c'est les questions et le regard des autres, laurie a une mentonnière.
je vous souhaite plein de courage.
bises
séverine
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Par chris
#86128
Bonsoir peanutt et bienvenue sur SP

Tu trouveras ici tout le soutien et l'aide dont tu as besoin.
L'annonce est souvent un choc, mais tu verras que ta fille va vite s'habituer à son corset comme la plupart des enfants, et qu'elle va vivre et jouer presque normalement.
:bisous1
Par peanutt
#86383
Bonjour tout le monde

J'aurais une question concernant les corsets,j'ai recherche celui de ma fille sur internet.Je voulais savoir comment savoir se sera quel modele si sous un meme nom il peut y avoir différent modele?Merci de vos réponse. :bisous1 Tout me semble bien irréel je n'arrive toujours pas a me faire a l'idée on dirait que sa l'arrive a quelqu'un d'autre.Je sais qu'il y a bien pire dans la vie mais je croyais qu'on étais enfin sur la route d'un vie normale(ma fille est une grande prématurée et a plusieurs séquelles)Juste a l'idée que la semaine prochaine on va lui faire son moule je capote.Je crois cependant que le plus difficile sont les questions de ma fille:maman pourquoi j'ai le dos croche?pourquoi es-ce que je suis toute seule comme ca?Je lui ais expliquer qu'elle n'est pas seule mais on ne connait pas personne qui porte un corset alors s'est difficile pour elle de voir qu'elle n'est pas seule.Merci beaucoup pour votre soutien car j'ai un conjoint qui pour ses choses la garde tout par en dedans et moi j'ai besoin d'en parler et d'en savoir le plus possible. a bientot
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Par marietout
#86386
Bonjour Peanutt, tu recherches les corsets sur internet mais je lis dans l'histoire de ta fille que Biba t'a mis un lien en marron en date du vendredi, tu trouveras tous les modèles de corsets existants.Je comprends ton désarroi, mais maintenant il va falloir combattre et soutenir ta fille au maximum.Peut-être pourra-t-elle rencontrer d'autres enfants en consultation autrement tu peux le demander au médecin. Tu peux aussi lire les histoires des enfants sur le site. Courage à toi :bisous1 et pur ta fille :biz
Par peanutt
#86631
Salut a tous et a toutes

Merci de vos réponse sa fait vraiment du bien.Je voulais savoir s'il serait possible d'avoir le lien pour le dépliant qui explique la scoliose aux enfants.Peut-etre que sa va m'aider a expliquer le tout a ma fille.Merci et bonne chance a tous parents comme enfants.
Par peanutt
#86727
Merci cathy pour le lien pour le moulage sa m'a donnée une bonne idée de ce qui nous attends.
Par peanutt
#87640
bonjour

Je voulais juste vous donner les dernieres nouvelle de ma fille.On revient de venir de faire le moulage pour son corset.Elle a fait sa comme une championne alors la il nous reste plus qu'a attendre environ 2 semaines pour la livraison.Je suis tres fiere d'elle et depuis se matin tout me semble encore plus réelle. a bientot
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