[SOUSSOU]

bonjour,

Ma fille lisa qui est maintenant âgée de 10 ans et porte un corset depuis 3 ans, et 18 heures par jour. Elle a été dépistée à l'âge de 5 ans et demi. Mais depuis quelques temps elle développe sur le corps des tâches blanches et café au lait. Je me pose beaucoup de questions. Merci de vos réponses.

Je viens de découvrir ce forum et j'avoue que je ne sais pas très bien comment ca fonctionne.

[natty25]

Bonjour,
Ta fille a-t-elle seulement été diagnostiquée pour une scoliose idiopathique ou bien une scoliose due à une autre maladie (du type recklinghausen)?
Géraldine

[SOUSSOU]

Il est vrai que je n'ai pas commencé du début. Voici donc l'histoire de ma petite lisa.
Avant son entrée au CP, elle a passé une visite médicale avec le médecin scolaire. Il a pensé a une attitude scoliotique mais lors de la radio, scoliose à 21°. Les années suivantes le degré ayant augmenté, il lui a été prescrit le corset. A ce jour elle est à 29°. Il lui a été prescrit un IRM. Mais elle était tellement paniqué qu'il n'ont pas pu lui faire l'injection d'iode. Mais au dernier rendez-vous à l'hôpital, le professeur était déjà un peu intrigué à cause de deux tâches café au lait. Aujourd'hui en plus des deux tâches café au lait, Lisa à 4 tâches blanches. Elle à une double scoliose. Dorsale et thoracique. Le prochain rendez vous est fixé au 11 décembre. Je ne sais pas quoi faire.

Merci pour votre message si rapide.

[SOUSSOU]

Pardon, c'est une scoliose lombaire et thoracique avec gibbosité à droite

[natty25]

Quel type de corset porte-t-elle et combien d'heures par jour ? Le porte-t-elle à l'école... et comment ça se passe ?
Je pense qu'il faut attendre le RDV pour en savoir plus et si tu es vraiment angoissée, peut-être peux-tu essayer de contacter le médecin avant...
A bientôt
Géraldine

[SOUSSOU]

c'est un corset 4 points. Elle le porte 18 heures par jour. A l'école ca se passe relativement bien. Elle redoute plus l'entrée au collège l'année prochaine. Lisa a par moment des accès de colère et de ras le bol et un caractère bien trempé. Ce qui n'est pas toujours facile à gérer. Pour la nuit, ca se passe bien aussi. Le plus difficile sont les grosses chaleurs. Nous habitons dans le sud-est de la france. Et les étés sont très difficiles. Ce qui est difficile pour Lisa, c'est qu'elle porte bien son corset et qu'a chaque visite à l'hôpital il n'y a pas d'amélioration mais aggravation. Elle pleure énormément et me dit que même avec son corset et les efforts qu'elle fait rien ne s'arrange. Je ne baisse pas les bras pour Lisa mais ce n'est pas toujours évident. Je suis seule avec mes deux petits et de plus son frère est un enfant surdoué. J'ai beaucoup de mal à tout concilier. La dernière fois Lisa à dit au professeur qu'elle voulait être opérée pour ne plus porter son corset car il lui faisait plus de mal que de bien. Je suis un peu perdue et j'ai du mal à trouver les mots pour les expliquer tout ça. Je vais suivre ton conseil et téléphoner tout de même au médecin. Merci beaucoup. J'ai lu l'histoire de ta petite fille. Comment va-t-elle aujourd'hui.

[Colombel]

Bonjour Soussou,
Je suis la maman de Théo, 3 ans et en corset depuis 6 mois.
Je viens de lire tes messages et je voulais te demander que pense le médecin de l'aggravation de la scoliose.
Il n'a jamais pensé à changer de traitement? un autre type de corset?
C'est un corset cheneau qu'elle porte?
As tu déjà pris un deuxième avis?

Je comprends à quel point ça doit être décevant pour elle de voir que ça s'empire mais il faut lui dire que sans le corset ce serait encore pire et peut-être aussi lui expliquer que l'opération est une intervention assez lourde et que le corset est le seul moyen de reculer la date et peut-être ne la faire qu'une seule fois en fin de croissance voir pas du tout!

Pour les tâches je serais d'avis que tu consultes un neurologue.Dans le cas de mon petit ange (scoliose apparement d'origine neurologique) j'ai entendu parler de ça dans le cadre des pathologies neuromusculaires ...

Je te souhaite bonne chance et plein de courage à toi et a la petite puce, dit lui qu'elle est vraiment courageuse et qu'il faut continuer de se battre!
Diana

[SOUSSOU]

Bonjour Diana et merci pour ton soutien.

C'est le 4eme avis que j'ai. Je viens de la région parisienne ou j'avais déjà vu 2 spécialistes du rachis. Cela fait 4 ans que je suis installée dans le sud. J'y ai vu aussi 2 spécialistes et les deux avis se rejoignent. Ma fille est suivi à Montpellier. Le médecin dit que malheureusement elle va entrer dans le pic critique de la scoliose et qu'il faut s'attendre a une aggravation importante. Au dernier RDV il a dit qu'a ce rythme la elle courait droit à la chirurgie. C'est du de voir son enfant de déformer sans cesse malgré la volonté qu'elle y met.
Pour le neurologue je ne suis pas contre mais pourquoi? Je voudrais savoir quel est le rapport entre la scoliose et l'apparition des tâches de ma fille.

[marietout]

Bonjour Soussou, le site est là pour soutenir le moral...Nous pouvons essayer de t'aider de notre mieux. Je comprends tes craintes et tes angoisses, mieux vaut aller consulter ton spécialiste, pour l'apparition des tâches brunes. Bon courage.

[Fanette]

Bonjour et bienvenue Soussou,
Bon, déjà, pour mieux nous connaître et connaître l'Association je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Je pense que le professeur t'aurait orienté vers un spécialiste au sujet des taches, mais peut-être que Colombel a raison. Un peu poursuivre la piste pour en savoir exactement l'origine.

J'ai une tache café au lait sur l'omoplate droite, et le spécialiste l'avait notée. Scoliose idiopathique avec une ou 2 taches, rapport certain, mais plus, peut être à vérifier ?
Courage

[SOUSSOU]

je suis désolée si j'ai choqué quelqu'un. Je ne voulais pas avoir de diagnostic mais juste savoir si ce cas était arrivé à quelqu'un. Encore toutes mes excuses.

[Fanette]

Mais, tu n'as pas à t'excuser Soussou ! Nous sommes tous comme toi, à la recherche de renseignements ! Les témoignages et les idées des membres nous permettent d'avancer, et de parler soulage le coeur. Alors, n'hésite pas

[marietout]

Coucou Soussou, j'avais peur que tu apprennes quelque chose qui te perturbe un peu plus, alors je me suis permise d'écrire ce message. Rassures-toi, je n'ai pas voulu être désobligeante à ton égard. Il y a beaucoup d'informations sur la scoliose puisque ce site est créé dans le but d'informer et de soutenir le patient. Tu peux ,si tu souhaites poursuivre sur ce sujet écrire par MP aux personnes qui t'ont envoyée des réponses à ta demande. J'espère que tu comprends ma démarche?

[SOUSSOU]

oui je comprends ta démarche et encore merci pour tous vos messages de soutien. Je découvre ce forum alors pardon pour mes maladresses. Je suis ravie de voir que l'on peux discuter en toute sincérité et simplicité sur ce forum. Gros bisous a vous. A plus tard

[chris]

Bonjour Soussou et bienvenue sur SP
Je pense que si le nombre de taches a augmenté depuis le dernier contrôle médicale de ta fille il faudrait peut etre reprendre RDV avec le spécialiste afin de le lui signaler,