[chris.59]

Bonjour, je suis maman d'un petit garçon de 3 ans, il se prénomme Hugo, il souffre d'une maladie neurologique orpheline, il est polyhandicapé. Etant donné qu'il a une hypotonie franche du dos (ses muscles ne font pas leur fonction de maintien) Hugo souffre d'une importance ciphose et d'une scoliose qui devient de plus en plus importante. Depuis l'âge d'un an, il est dans un corset siège mais étant donner le résultat des dernières radios qui est malheureusement loin d'être optimiste, il est convenu qu'en septembre nous prenons RDV avec l'orthoprothésiste pour l'appareillage d'un corset. Je suis très contrarié car Hugo ne tiend pas assis, ne parle pas et en plus il a subi récemment une gastrostomie. Je ne sais pas du tout comment il va le supporter. Moi petite, aussi j'ai eue un corset à l'âge de 6 ans pour une scoliose idiopathique, à 14 ans j'ai eue une arthrodèse selon la technique d'Harrington de la D4L1. Et je garde de très mauvais souvenir du corset.
Si quelqu'un a un enfant du même âge qu'Hugo, je serais la plus heureuse des mamans de pouvoir lire son témoignage. Merci d'avance.

[marietout]

Bonjour Chris59, je me suis permis de déplacer l'histoire de ton fils qui n'était pas postée au bon endroit ! Bienvenue sur le forum de "scoliose et partage". Je lis que toi aussi tu as été soignée pour cette pathologie, souhaites-tu écrire ton vécu chez les adultes? Il y a effectivement d'autres enfants avec des corsets tu peux lire leur histoire. Tu ne dois surtout pas penser à ton vécu personnel car chaque cas est unique, ton petit hugo ne vivra pas la même situation que toi! A bientôt et bon courage pour toi pour hugo

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site,. Je te laisse lire les histoires suivantes :

Louis
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... =hypotonie

Ilona
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... =hypotonie

J'imagine que c'est bien difficile, d'autant plus que tout ceci te rappelle de mauvais souvenirs. J'espère que nous serons appaiser un peu tes angoisses et interrogations.

Courage à toi, bib'bisous

[chris.59]

Bonjour Marietout.
Merci pour votre soutien. C'est vrai que comme j'ai vécu mon mal de dos (mais pas pour les même raisons de santé), je suis en train de tout mélanger.Oui, je souhaiterai raconter mon histoire chez les adultes opérés, Hugo n'étant pas du tout autonome, les problèmes du dos resurgissent, malgré les appareillages, il faut bien que je le porte et ça devient très difficile.
Encore merci

[chris.59]

Bonjour Biba,
Merci pour les renseignements et de votre soutien
Christelle

[Biba]

Je comprends que ce soit difficile pour ton dos (tu as peut-être droit à des aides pour ton enfant, vu que toi même tu as un souci de dos ?)
On se "retrouve" ici concernant l'histoire d'Hugo et quand tu auras le temps, dans les histoires d'adultes :cotent
Dis-nous si tu arrives à contacter les autres parents pour avoir des renseignements !
Bib'bisous

[Biba]

Bonjour Chris, comment ça va ? As-tu pu avoir quelques contacts ? Comment va Hugo ? Et ton dos ?
A bientôt ! Bib'bisous

[chris.59]

Bonsoir Biba,
C'est pour Septembre qu'Hugo fera son moulage du corset et voir lequel sera le mieux adapté pour son cas. Malheureusment, Hugo a d'autres soucis de santé actuellement, il doit être hospitalisé semaine prochaine. Dès que j'aurai des nouvelles, je vous en ferai part. J'ai eu quelques contact qui m'ont beaucoup réconfortés. Il faut que j'apprenne à ne pas comparer ce que va vivre Hugo avec ce que moi j'ai pu vivre (c'est cela le plus difficile), je ne sais pas quelle sera ma réaction lorsqu'il aura son corset.
En tous cas , je voudrais vous remercier du fond du coeur pour votre soutien et promis dès qu'Hugo ira mieux, je mettrai mon vécu en ligne.
En attendant,
Je vous envoie pleins de bisous
A bientôt
Christ

[Biba]

OK, pas de souci Chris, je comprends et dans des cas comme ça, faut y aller "étape par étape", pour l'instant c'est la prochaine hospitalisation d'Hugo qui compte. Suis bien peinée d'apprendre qu'il a d'autres soucis ..
Je pense bien à toi qui doit prendre toutes les forces et les énergies pour être auprès de ton fils ..
Courage .. on attend des nouvelles. Bib'bisous

[marietout]

Courage Chris, pas facile, nous restons là à ton écoute, si tu as besoin de t'épancher un peu il ne faut pas hésiter et même beaucoup. On voudrait tellement trouver les mots dans ce genre de situation et parfois ils sont vides de sens alors

[chris.59]

Bonjour Biba et Marietout
Désolé de vous répondre tard mais Hugo est hospitalisé demain matin, je vous donnerez des nouvelles dès sa sortie.
Bisous
Christ

[Biba]

on pense à vous, courage ! Bib'bisous

[marietout]

Courage Chris, je comprends ton absence, ton fils a besoin de toi! A ton retour nous serons là, si tu as besoin... A bientôt pour des nouvelles.

[chris.59]

Bonsoir Biba et marietout
Merci encore pour vos encouragements.
Hugo est sorti samedi soir de l'hôpital, il va mieux mais il doit encore subir quelques examens.
Je n'ai toujours pas de nouvelles concernant le moulage d'Hugo, affaire à suivre.
Dès que j'aurai des nouvelles, je vous l'annoncerai.
Bisous
Chris

[Biba]

OK, merci Chris pour les dernières nouvelles, on attend donc plus de précisions. Courage et pleins de bib'bisous