[Lys218]

Bonjour à vous tous et à vous toutes.

J'ai eu la chance de tomber sur ce site et ai déjà lu pas mal des histoires qui y ont été postées.

Voici la mienne, ou plutôt celle de mon fils Adam. Mon petit bout est né le 1er Mars 2007 (il a donc tout juste 3 mois et demi) avec une atrésie de l'oesophage de type III, non détectée au cours des échographies.

Il m'a donc été enlevé dès sa naissance et envoyé dans un grand hopital parisien où il s'est fait opéré dès le lendemain.

Après moult examens, les médecins décèlent une hémivertèbre thoracique, petit bout de cartilage qui s'est formé entre deux côtes et qui sera à l'origine d'une scoliose malformative assez importante d'après le chirurgien orthopédique.

Il va donc devoir passer une radio en Septembre prochain, et ainsi de suite tous les 6 mois pour voir l'évolution de la scoliose, avec une forte probabilité d'être opérée à l'âge de 2 ans... et cela m'angoisse terriblement.

J'aimerais avoir le témoignage de parents ayant vécu une situation similaire. J'ai peur pour mon petit bout. Il est déjà tout couturé de partout (il a également subi une opération à 23 jours de vie de la sténose du pylore).

Merci par avance.

Lys218

[mamynou]

bonjour Lys218 et suroout bienvenue chez nous ou je l'espère nous arriverons à te donner du courage pour continuer ton chemin avec ton petit bout de choux.

je comprends bien que tu sois anxieuse par tout cela toute maman serait dans cet état.

parfois les enfants démarrent mal dans leur début de vie et à la suite on s'aperçoit qu'il s'en sortent bien et poussent comme des champignons.

la scoliose se soigne même si ton fils en est atteint , il se sortira de tout cela.
C'est une maladie qui est sur le long terme il sera toujours suivi pour au cas où mais c'est une précaution. Et si l'évolution se fait resentir les médecins seront là pour agir de suite et éviter la gravité. Il faut que tu gardes courage et garder bon moral sinon il risque de sentir que tu es inquiète.
profite bien de lui et tu lui fais de gros bisous a bientot

[Lys218]

Merci infiniement pour tes encouragements.

Mon fils a été très courageux face à ces deux opérations et aujourd'hui, c'est un bébé très éveillé, très tonic et très grand aussi (67 cm et 6 kg 600). Il profite bien et grandi bien. De son atrésie, plus de séquelle si ce n'est cette hémivertèbre thoracique.

J'ai à plusieurs reprises pensé que je ne le ferai pas opérer pour lui éviter de souffrir mais au final, serait-ce le mieux pour lui ?

J'aimerais tellement lui éviter tout ça mais à moins d'un miracle, cet hémivertèbre sera toujours là.

Nous en saurons de toute façon plus lors de la radio de septembre.

Encore un grand merci.

Lys218

[Biba]

Bonjour Lys et bienvenue sur le forum ! Ca doit bien évidemment être difficile de voir son petit bout subir déjà une première intervention à 23 jours et je comprend que maintenant tu te poses beaucoup de questions.
Dans les témoignages, nous avons celui de la petit Inès :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ert%E8bres
qui pourra t'apporter des renseignements concernant l'opération.

Et chez les adultes, nous avons Marina
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ert%E8bres

qui viendra très certainement te donner des renseignements, mais surtout témoigner qu'elle vit parfaitement son quotidien, c'est encourageant de savoir pour toi que la vie d'adulte peut se faire malgré les difficultés de départ de ton petit Adam.

Sinon nous avons un topic qui en parle :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

N'hésites pas à venir parler ou poser des questions ! Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous

[marietout]

Bonjour Lys comme je comprends ton inquiétude, la médecine a fait beaucoup de progrès, j'espère que nous allons réussir un peu à te rassurer.
Tu trouveras un message de bienvenue en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je te souhaite pour toi et pour ton poussin

[Emeraude]

Bonsoir LYS bienvenue sur SP comme pour beaucoup de maman je te souhaite de trouver sur le site de quoi te rassurer un peu , malgré les gros soucis que la santé de ton petit t'apporte ne désespère pas , de nos jours la prise en charge de la scoliose fais des progrès de ,jour en jour, toi aussi peu apporter beaucoup a ce site , par le courage dont tu fais preuve , à bientôt de te lire

[bibi]

bonsoir,
tu as trouvé le bon site pour te soutenir, plein de bonnes choses pour Adam!

[Lys218]

Bonjour à vous toutes,

Un grand merci pour vos réponses.

Je me sens déjà beaucoup moins seule depuis que j'ai découvert votre site.

Bravo à ceux et à celles qui l'ont construit

J'ai déjà lu pas mal de témoignages qui m'ont redonnée de l'espoir et je sais combien la médecine à évoluer (j'ai pu le constater avec les deux opérations qu'a déjà subi mon fils).

Pour l'instant, je suis dans l'attente de la fameuse radio de son thorax à faire en septembre prochain. Nous en saurons un peu plus sur l'état de sa colonne et j'ai par ailleurs préparé un tas de question à poser au chirurgien orthopédique d'après les différents messages sur ce site.

Par moment, cette " histoire " me travaille énormément et en regardant mon petit bonhomme, j'ai les larmes qui me montent aux yeux et puis par d'autres moments, je me sens forte, pour lui, à retraverser cette épreuve.

Il est vrai que que l'idée d'une opératoire et du port d'un corset m'angoissent énormément. Je me dis qu'aucun enfant ne doit avoir à subir ce genre de chose mais ainsi va la vie et nous devons d'être là pour les épauler.

Le but est qu'il puisse vivre cela le mieux possible et qu'une fois adulte, cela soit du passé.

Je vous souhaite un bon week-end.

Lys218

[Biba]

Lys, ton accouchement est aussi très récent malgré tout et c'est normal de se faire "emporter par l'émotion", d'autant plus que ton petit bout a tout de suite été confronté à l'équipe médical (donc gros stress pour toi). Laisses tes larmes parfois couler et viens en parler, ça va te permettre de te "soulager" un peu, pour comme tu dis, être encore plus forte auprès d'Adam. De toute manière une maman as toutes les ressources nécessaire pour accompagner son enfant :cotent
Courage à toi, bib'bisous

Tu as déjà la date du RDV pour la radio ?

[Lys218]

Bonjour à vous tous et à vous toutes.

Il est vrai biba que les deux opérations d'Adam sont encore récentes dans mon esprit et les 23 jours qu'il a passé à l'hôpital ont été très durs à supporter.

Mais j'ai eu la chance d'être beaucoup entouré de ma famille et de mes amis.

La radio du thorax d'Adam est prévue pour le 25 Septembre. Rdv pris ensuite dans la même journée avec le chirurgien orthopédique pour analyse de la radio.

Nous saurons peut-être à ce moment là comment évolue la colonne vertébrale de mon fils, s'il y a déjà une déviance ou non du fait de l'hémivertèbre.

Mon fils est grand pour son âge, il pousse vite et bien et mon mari me dit qu'il y a de fortes chances qu'Adam développe une scoliose très tôt. J'espère qu'il se trouve.

En tous les cas, il y a les grandes vacances avant et ce rdv de la rentrée ne va certainement pas gâchés nos retrouvailles en famille, sous le soleil !

Lys218

[marina]

bonjour lys et bienvenue
comme te l'a dit Biba, j'ai une scoliose due à 3 hémivertèbres thoraciques consécutives , et je suis en pleine forme...
à mon époque, l'opération dont les médecins ont dû te parler pour ton fils n'existait pas, donc ma scoliose s'est développée et j'ai eu le même traitement orthopédique que tous les enfants ayant une scoliose... mais aujourd'hui je vais très bien, j'ai eu une vie d'enfant tout à fait heureuse et ma vie d'adulte l'est aussi!

maintenant cette opération existe, donc si les médecins la conseillent pour ton fils, c'est qu'il y a beaucoup d'effets positifs à en attendre. L'avantage, si j'ai bien compris, c'est qu'avec cette opération on n'a pas de scoliose ensuite, ou en tout cas beaucoup plus limitée...

Si tu hésites par rapport à cette opération, il faut aussi savoir que la plupart du temps, les scolioses graves sont opérées aussi en fin de croissance. C'est une opération différents qui consiste à fixer les unes aux autres les vertèbres en position "corrigée", donc peut-être une opération encore plus lourde que celle proposée pour ton fils. (mais il n'aura peut-être pas une scoliose "grave", seuls les médecins peuvent en juger...)

Est-ce que tu as pu entrer en contact avec les autres parents dont les enfants ont des hémivertèbres? Car l'important si j'ai bien compris est de trouver le bon chirurgien, mais si les autres parents partagent leurs adresses avec toi ça ne devrait pas poser de problème.

à bientôt et bon courage

[Lys218]

Bonjour Marina,


Le chirurgien qui suit Adam est celui de l'hôpital où il a subi ses deux premières opérations. La chirurgien qui l'a opérée ainsi que les infirmières qui ont suivi Adam en ont dit beaucoup de bien.

Mais je pense, lorsque la question de l'opération viendra à être abordée, que je demanderai quand même l'avis d'un autre chirurgien.

Mon mari veut que notre fils soit opéré car étant lui-même un grand sportif (basket et squash), il veut que son fils le soit aussi. Il pense que tous les garçons sont sportifs dans l'âme et il ne veut pas qu'une scoliose gâche la vie d'Adam.

Moi, bien évidemment, je pense plutôt à l'opération, à ses conséquences et effets secondaires (il y a toujours des risques y liés).

Je m'en remettrai bien aux médecins, ils sont les mieux placés pour savoir.

Bien entendu, je vous tiendrai au courant.

Merci encore. Cela fait du bien de sentir que d'autres personnes ont vécu la même chose.

Lys218

[marina]

bonjour lys

pour le 2èeme chirurgien je suis entièrement d'accord avec toi, c'est très rassurant quand on doit prendre une décision aussi importante de savoir que plusieurs professionnels très compétents étaient du même avis.

Pour le sport, évidemment si Adam n'a pas de scoliose c'est mieux, mais je connais aussi des garçons qui avaient une scoliose et ça ne les a pas empêchés d'être sportifs. Parfois on se fait une idée exagérée de cette maladie, mais si je me fie à mon cas, si j'étais moins fainéante :)) j'aurais pu être sportive aussi... être sportif c'est autant un état d'esprit que des performances physiques.

à bientôt

[Lys218]

J'ai eu l'occasion de lire ton histoire et si je ne me trompe pas, l'opération pour toi a été écartée malgré ta scoliose.

Je sais que toute opération comporte des risques que l'on ne peut négliger. A l'heure actuelle, Adam se développe bien, il est très éveillé, s'est retourné sur le ventre à tout juste 3 mois. Il est très tonic, tiens très bien sa tête.

J'ai cette peur qu'en l'opérant, les choses se passent mal et qu'on me le retourne handicapé ou je ne sais quoi.

" Le jeu en vaut-il la chandelle ? "

Bien sûr, je pense à son avenir pour plus tard, une fois adulte mais après l'opération, il portera certainement un corset.

J'aurais aimé éviter tout ceci à mon fils, j'aurais aimé qu'il passe une enfance et une adolescence normale. Je me dis parfois que la vie est injuste.

Lys218

[marietout]

Bonjour Lys, je comprends ta peine et ta souffrance...Beaucoup de difficultés pour ce petit bout de chou qui ne demande qu'à vivre comme tu le dis toi même...Je crois qu'il faut vous laisser du temps et prendre une chose après l'autre, D'abord profiter des vacances et oublier un peu le monde médical, souffler un peu, vous détendre...Regarder votre Bébé, le câliner, profiter de ses risettes et de ses gazouillis , jouer enfin vivre et profiter de votre bonheur. Prendre un jour après l'autre.J'habite juste à côté de chez toi, si tu as besoin de réconfort... A bientôt pour Adam