[Biba]

Bonjour et merci pour les nouvelles ! Je lis que ça "suit son court", mais sous surveillance bien entendu. Je souhaite donc une nouvelle fois une bonne reprise scolaire à toutes les deux et on attend les prochaines news d'Oriane ! :cotent
pour sa volonté dans les exercices !
Bib'bisous à vous tous !

[y&o]

Merci Marina pour l'intérêt que tu continues à prendre dans l'histoire d'Oriane. L'esprit des séances de kiné était en effet tout à fait au départ concentrée sur l'idée de l'habituer à prendre soin de son dos et que les séances de kiné deviennent quelque chose d'habituel, de naturel. C'est ce qui se produit déjà (je vais me faire masser d'abord"!!!).

Merci Biba pour ton suivi

[y&o]

Bonjour,
Oriane a été hier faire le contrôle que nous redoutions après avoir décidé d'essayer pendant 6 mois autre chose que le corset Millwaukee qui lui avait été prescrit et s'être assurés (auprès d'autres médecins) que nous ne faisions pas courir de danger vital à notre fille en prenant cette décision. Durant ces 7 mois, nous nous sommes battus tous les jours après avoir tatonné un peu au début : deux séances de kiné par semaine (massages et étirements de type méthode Mézières), massage et étirements ludiques à la maison, piscine et ostéo cet été ; vérification des positions quand Oriane est sur le canapé pour lire une histoire ou regarder un DVD ; suppression du coussin la nuit pour dormir, etc.
Verdict hier : pas d'aggravation (ni de la double scoliose ni de la gibbosité) et on se revoit en septembre 2008.
C'est une grande victoire pour nous et Oriane. Elle est très coopérative pour les séances de kiné et d'ostéo et pour l'instant nous n'avons pas l'impression que ce que nous lui proposons lui pèse. Nous restons dans la légéreté et le ludique autant que possible.
Nous sommes conscients que les choses peuvent évoluer très vite et qu'une aggravation peut avoir lieu dans 6 mois, un an ou 5 ans. Nous restons donc très prudents dans notre jugement sur ce que nous avons mis en place mais nous sommes évidemment très contents aujourd'hui.
Merci encore pour votre aide quand ça n'allait vraiment pas au mois d'avril.
Et nous vous donnerons bien sûr d'autres nouvelles de temps en temps en espérant qu'elles soient toujours aussi bonnes.

[marina]

bravo oriane, c'est vraiment une bonne nouvelle!
dans ce traitement c'est vraiment au jour le jour, donc il faut se réjouir des bonnes nouvelles quand il y en a et ne pas oublier de surveiller...
mais si Oriane est réceptive pour la kiné, c'est déjà un bon point, et les bonnes habitudes qu'elle prend maintenant (musculature, posture,...) lui seront toujours utiles.

bonne continuation

[y&o]

merci beaucoup Marina, je me souviens que tu es très sensible et attentive aux traitements kiné

[y&o]

Je vous avais promis de vous tenir au courant à chaque étape importante d'Oriane. Et naturellement, après les grands-parents, le forum Scoliose.org est le premier "ami" à qui j'ai souhaité vouloir donner des nouvelles après le contrôle ce matin à l'hôpital où est suivie Oriane depuis la naissance. Rien n'a bougé, ni la scoliose, ni la gibbosité, pas un degré de plus. Nous sommes fous de joie, comme vous pouvez l'imaginer et nous sommes fiers de notre fille qui continue à suivre ses deux séances de kiné hebdomadaires, qui sont très axées depuis quelques mois sur sa souplesse. Bien sûr, comme l'année dernière, nous restons conscients que les choses peuvent évoluer et ne faisons donc aucun pari sur l'avenir, mais savourons aujourd'hui les résultats d'aujourd'hui. Bon courage à tous et à toutes dans vos histoires respectives.

[marina]

merci d'être venue donner des nouvelles
ça fait vraiment plaisir de voir qu'Oriane va bien... j'espère que ça va continuer comme ça

bon courage

[Ella]

Bonjour !
Je découvre l'histoire d'Oriane, qui ressemble vraiment à celle de notre fille Fanny (decouverte d'une hemivertebre à la naissance par "hasard", celle de Fany est en D12), peur du corset et de l'operation et puis.... pas d'évolution dnc aucun traitement et une petite puce avec un dos et des epaules droites à 6 mois de la date fatidique de l'anniversaire des 5 ans !). Fanny est aussi suivi à N. à Paris. Et sans aucun suivi particulier (ni kiné, ni ostéo, ni rien), seule une micro-gibbosité (que seul le chirurgien orthopedique qui dirige le service en question à N. voit) témoigne de l'hémivertebre. Alors qu'à l'époque de la naissance de Fanny en 2005, l'hopital SVP à Paris nous disait que l'operation etait inevitable !

Il me semble que nos histoires sont une veritable preuve de la nécessité pour les parents de prendre du recul sur les avis medicaux (dur, dur !), et de la nécessité de prendre deux ou trois avis dès qu'un corset ou une opération est conseillée...

En souhaitant que les choses évoluent aussi bien pour Oriane que pour Fanny !

Cordialement,
Ella

[y&o]

Oriane a eu à 5 ans et demi son nouveau contrôle.
Tout s'est bien passé, la scoliose est complètement stable ainsi que la gibbosité.
Merci pour votre message Ella, je suis ravie pour Fanny. Oriane continue elle ses séances de kiné. Au regard de votre témoignage, je ne pourrai jamais savoir si ces séances sont déterminantes, à l'exception près que l'hémivertèbre n'est pas à la même place chez nos deux enfants. La seule chose que je puis ajouter est que c'est une enfant beaucoup plus détendue quand elle suit ses deux séances et que l'apparence visuelle de sa gibbosité est très différente quand elle rate une ou deux séances (vacances par exemple).
Quoi qu'il en soit, nous sommes très heureux ce soir de cette stabilité et Oriane est très fière.
Je souhaite une très belle année à tous les parents et adultes concernés par ce type de pathologie, ainsi que beaucoup de courage.
Bien amicalement à tous.

[marina]

merci pour les nouvelles, c'est encourageant!
Bravo à Oriane et espérons que toutes ces bonnes nouvelles continuent

[Rosy]

merci pour ces bonnes nouvelles. on vous souhaite une très bonne année 2010 et que la scoliose de oriande continue à régresser.

[franck]

Bonjour,

Je vous souhaite à mon tour une bonne année. Il faut espérer que la scoliose d'Oriane continuera à rester stable, en résultat des efforts fournis jusqu'à ce jour.

Les séances de kiné nous ont tous un peu effrayé au départ, deux séances par semaine cela semble beaucoup. Mais les enfants s'y font grâce à la patience des professionnels qui les encadrent et savent varier les exercices. Je pense également pour ma part que tout cela a une importance sur le traitement de nos enfants... et donne des résultats. Thomas a gagné en tonicité, en souplesse, en assurance au niveau physique depuis qu'il va chez son kiné. Même si des fois, on ferait bien une pause, les résultats sont à la hauteur des efforts consentis.

Meilleures pensées,
Franck