[Ambre]

Comment commencer notre histoire qui nous semble si particulière, alors qu'elle commence comme toutes les histoires d'enfant auquel on a détecté
une scoliose ...
Pour précision, nous avons habité en région Parisienne pendant près de 20 ans, et le papa venait de trouver un nouvel emploi en Province depuis début
avril 2006.

Avril mai 2006, une scoliose est détectée sur Ambre, lors d'une visite médicale scolaire. Rendez vous avec notre généraliste qui automatiquement
nous oriente vers un spécialiste de la scoliose chez l'enfant. Premier rendez vous obtenu pour juillet (le papa n'est pas présent), premier choc avec
le corps médical. Ce spécialiste s'offusque du fait que sa maman vient sans radio et aussi tard, donc il ne peut rien diagnostiquer sans radio, que c'est
une maladie dangereuse et que limite nous sommes des parents inconscients. Après s'être calmé et avoir assomé "psychologiquement" la maman d'Ambre, il l'examine et détecte une scoliose prononcée avec une "gibosité" mesurée à 30 millimètres. Il l'informe sur les différents corsets, et indique le type de traitement. Port d'un corset pendant la phase de croissance, arrêt du port du corset lors de la stagnation de la croissance, et reprise du port du corset lors de la deuxième phase de croissance. Pour voir si la scoliose évolue rapidement ce spécialiste nous demande de faire une radio rapidement puis une deuxième radio 4 mois plus tard. Nous ne parlerons pas du choc psychologique de cette nouvelle, mais partant d'un nouveau pas nous commencons à faire des recherches sur cette maladie qui nous touche.

Première radio faite, début mi aout 2006. Scoliose dorsale de type juvénile II détectée à 27 degré. Nouveau rendez vous avec notre généraliste de la région Parisienne (le papa est présent). Notre généraliste nous confirme la scoliose et nous dit qu'elle est quand même importante pour l'âge d'Ambre et qu'on ne peut rester sans rien faire.
Celui ci nous obtient un rendez vous en direct avec un des grands spécialiste des "maladies pour enfant", par l'entremise d'un de ses amis médecins. En attendant notre généraliste nous indique un traitement tout bête qui ne peut pas nuire à notre enfant. Il nous montre l'appareillage. Il s'agit juste de fixer des demis sphères en bois sous des semelles en bois et de faire travailler Ambre 1 heures par jour dessus (c'est un principe dérivé de la méthode du professeur Bourdiol). Cet appareillage est sensé faire travailler son équilibre et donc toute la musculation de son dos. Notre généraliste nous dit que cette méthode a donné des résultats étonnants ... Par contre, on rencontre une grosse difficulté pour trouver des semelles en bois, en pharmacie pour une taille enfant. Bien sur notre entourage est au courant de la scoliose de notre fille, et des difficultés médicales que nous commencons à rencontrer. La mère d'une amie qui est kiné comprend la problématique de trouver des semelles en bois, et nous explique que cette méthode si elle est réellement efficace, mettrait un terme à un certain type de commerce "très lucratif" (comprendre les orthopédistes et leurs dérivés).
En attendant la preuve de l'efficacité de la méthode... La dessus, le déménagement en province de toute la famille pour la mi aout prend le pas sur ces préoccupations.

Premier rendez vous avec le grand professeur courant septembre sur Paris (le papa n'est pas présent). A ce sujet comme c'est un grand professeur, nous avons le choix du type de rendez vous. Soit un rendez vous public (comprendre au tarif de la sécu, mais la fenêtre des consultations est de l'ordre d'une demi journée par semaine), soit un rendez vous privé (comprendre à un tarif non remboursé par la sécu et élévé, de l'ordre de 150 euros la consultation).
Nous commencons à saisir la notion de système de santé à 2 vitesses ...
L'accueil néammoins est plus chaleureux. Ce professeur expose la situation clairement. Le port du corset est obligatoire, et rapidement. Même si la scoliose n'est pas encore trop grave, il faut empêcher qu'elle s'aggrave. Donc le verdict tombe : Milwaukee le plus rapidement possible et 23 heures sur 24.
Mieux vaux attaquer au maximum pour enrayer la scoliose, quitte à alléger le port du corset plus tard si la scoliose régresse. La maman lui touche deux mots des exercices quotidiens sur les semelles en bois. Le professeur en sourit gentiment. Reste la pratique du sport. Ce professeur nous indique qu'elle peut pratiquer du sport mais avec son corset. Il a même la gentillesse de nous délivrer un certificat médical attestant qu' Ambre peut faire du "rolleur" avec son corset ainsi que de la compétition dans cette activité. Et gentillesse aidant ce professeur nous indique avec quel laboratoire il a l'habitude de
travailler pour les corsets ...
De retour en Province, nous prenons contact avec un cabinet d'orthopédie, et en même temps avec une kiné qui pratique la méthode Mézières. Donc
les séances de kiné démarre, et le corset se prépare. Nous parlons de l'exercice quotidien d'Ambre sur ces semelles en bois, et la kiné nous encourage à continuer cet exercice.
Le corset est prêt début novembre, et la période d'adaptation démarre, sur 3 semaines. Pas de grosses difficultés pour notre fille, qui l'accepte avec
une certaine facilité. Par contre, pour le "rolleur" c'est une autre histoire. Les responsables de cette activité sportive, nous indiquent que le port
du corset est déconséillé et peut s'avérer dangereux en cas de chute... Donc pas de corset pour cette activité. Ambre pratique aussi les arts du cirque.
Même conseil pas de corset pour cette activité. Nous décidons aussi de lui retirer le corset lorsque il y a sport à l'école. Nous décidons aussi de
lui retirer le corset lorsque Ambre fait ses "boules", pour éviter que le corset annule les "bienfaits éventuels" de cet exercice.

Au bout de ces trois semaines nouvelle radio avec corset : la scoliose est apparement réduite à 22 degrés et la gibosité est passé de 30 milimètres à 20 milimètres. Là nos doutes concernant le corset et ses effets commencent à monter ... Ambre n'a réellement porté le corset à plein temps que pendant
une semaine. Rendez vous est pris avec le professeur sur Paris pour mi-décembre. Entre temps, un suivi avec un médecin et l'orthopédiste est mis en place dans un centre médical de Province. A cette visite, nous commencons à poser des questions un peu plus génantes pour le corps médical : effectivement le médecin nous confirme que le but du corset est juste là pour éviter à la scoliose de s'aggraver, mais ne s'attaque pas aux causes même de cette déformation de la colonne, et donc en aucun cas le corset seul permettra une régression de la scoliose. De plus le port d'un corset ne garantie pas la non agravation de la scoliose...

De retour chez le kiné, nouvelle discussion et nouvelles révélations. Elle nous dit de faire attention lors du port de corset. Le corset de Milwaukee a
tendance à entraîner une déformation de la dentition, et cette déformation ne peut pas être traitée par un appareil. Au vue de son expérience, le port
d'un appareil dentaire peut entraîner soit une aggravation de la scoliose, soit un arrêt de la régression ... Cela commence à tourner à l'histoire du
chat qui se mord la queue ...

Nous commençons à chercher d'autres médecines et tombons sur la "reconstruction posturale". Cette méthode travaille au niveau neuro musculaire, et essaye d'attaquer les causes de beaucoup de maladies et notamment du dos et des scolioses. Contact est pris avec un de ces praticiens (ils ne sont pas nombreux en France) et là, à force de le travailler, la phrase est lachée. Ce corps médical commence à remttre en question le bien fondé de l'utilité du corset pour les scolioses. Cette méthode est encore une dérivée de la méthode Mézières, mais à écouter parler ses praticiens, ils sont allés encore plus loin que Mézières avec une double approche, mais demande une participation active du patient. Nous nous contentons d'en rester à ce premier contact.

Mi décembre, nous montons tous sur Paris voir le professeur spécialiste des maladies d'enfant. Nous attendons trois heures en salle d'attente. Nous sommes reçus dans son cabinet de l'hopital, il examine Ambre regarde la radio, mesure la gibosité. Elle est passée à 10 millimètres ... 5 minutes montre en main l'entretien vient de durer. Le professeur se lève en nous demandant si nous avons des questions ... Et là tout s'accélère. Devant les questions que nous commençons à poser il se rasseoit. Nous lui parlons, sans préciser du reste, du fait que certains remettent en cause le port du corset. Et là nous avons la réponse suivante : ce sont des charlatans, tout est une question de confiance, que la regression de la scoliose est dû uniquement au port du corset, qu'il a fait des études, donc il sait de quoi il parle, et que il ne tient qu'à nous de ne pas faire porter le corset à Ambre, "mais que dans six mois il faudra pas venir se plaindre, si la scoliose a évolué et qu'il faudra opérer notre fille pour la réduire" (textuel pour la dernière phrase).

Le lendemain nous retournons voir notre ex médecin des familles en région arisienne, qui a force de le travailler, reconnait effectivement une amélioration de la scoliose, mais conserve néamoins un discours plus apaisant. Pour lui c'est un ensemble de traitements différents qui permet de récupérer une scoliose. Le corset n'est là que pour le cas ou ...

Voilà notre parcours devant le corps médical, ses invraisemblances, ses discours différents, ses méthodes différentes, ses préjugés, ses incohérences,
ces demi dieux vivants forts de leurs certitudes ...


Quand à Ambre elle a accepté son corset, et ne le cache pas. Elle l'a présenté à sa classe, et depuis elle le vit bien. Nous sommes plus souples sur le port du corset suivant les périodes. Nous sommes très fiers de notre fille, qui a su avaler ces difficultés avec une aisance incroyable, sans presque jamais râler, gémir ou pleurer.

Ma fille a eu une seule question a propos de sa scoliose.
Elle l'a posé à ce "grand professeur". "Pourquoi j'ai mon dos qui n'est pas droit ?" La réponse "Je ne sais pas, si je le savais je serai prix nobel de
médecine."

[chris]

Bonjour Ambre et bienvenue sur SP
L'orthopédiste a surement eu des mots durs pour te faire comprendre le pourquoi du comment d'un corset mais en gros il a raison. 6 mois sans ce traitement ça peut etre la catastrophe, certes il n' y pas de certitude de résultat mais sans le corset la scoliose risque de grimper à une allure très vive,
Ces traitements sont contraignants mais actuellement il n'y a pas d'autre solution pour traiter une scoliose. Il faut se méfier de tout ce qui est proposé hors cadre médical, certaines choses ont assez farfelues et parfois le temps de s'en appercevoir il est trop tard.
Le seul conseil que je peux te donner c'est de faire confiance à ton orthopédiste, si vraiment tu doutes de lui tu peux toujours en consulter un autre mais ne faire confiance qu'à un orthopédiste qui est le seul spécialiste de cette pathologie très complexe dont on ignore la cause et comment elle va évoluer.

[marietout]

Je n'ai jamais lu un tel témoignage et j'avoue que je demeure bien perplexe. Il ne faut pas croire que les médecins ont réponse à tout. Il y a le cas lambda et les cas hors norme...Chaque individu étant unique, la nature peut réserver des surprises, mais enfin prudence tant que la maturité osseuse n'est pas atteinte. A bientôt pour d'autres nouvelles et bienvenue parmi nous

[clarinette]

bonjour à vous tous; quel histoire,
c'est toujours difficile de s'arreter à une methode de traitement bien specifique pour nos enfant car nous nous battons et voulons la meilleur qui existe et c'est bien nornal!
Mais ce qui est difficile et je te parle en connaissance de causse c'est de trancher et de choisir car c'est à nous en tant que simple parents et non en tant que medecin d'opter pour un traitement;
La sagesse et de prendre son temps voir de comparer des avis si besoin,et la cofiance va s'installer avec un traitement ou un autre mais je suis sur que tout parent sait choisir ce qui sera le mieux pour son enfant ; meme si la "pastille " est dur à avaler.
Au fait qu'elle age à ambre?
à bientot et bon courrage pour cette mise en route.

[marina]

bonjour maman de ambre
je comprends que tu sois perplexe devant tous ces discours qui se contredisent... et surtout la régression si rapide de la scoliose de ta fille (en tout cas de sa gibbosité)
c'est bien dommage que le spécialiste n'ait pas pris le temps de t'expliquer, car sans des explications précises et convaincantes, c'est difficile d'avoir confiance...

je ne me souviens pas des détails mais je crois me souvenir que pour moi il y eu aussi ce genre de progrès un peu inattendus au tout début...
mais l'efficacité d'un traitement de la scoliose se juge sur la durée, donc en quelques mois (même si c'est près d'un an comme pour ta fille), ça me semble difficile de tirer des conclusions sur l'efficacité de tel ou tel aspect du traitement...

l'âge est un facteur important aussi par rapport à l'évolution de la scoliose. L'adolescence est une période où il peut y avoir une aggravation rapide, donc c'est là qu'on peut voir vraiment si le traitement "marche" ou non... Et malheureusement pour l'instant la plupart des aggravations sont limitées par les corsets. Ce serait super s'il y avait une autre possibilité, mais pour l'instant il semblerait qu'il n'y ait rien d'autre...

Pour l'exercice avec les semelles de bois, je pense qu'il me rappelle quelque chose, j'ai fait quelque chose de semblable aussi chez le kiné, avec d'autres exercices aussi.

Mais on m'a toujours expliqué que la kiné seule ne pouvait pas empêcher ma scoliose d'évoluer, donc il fallait mettre toutes les chances de mon côté et faire les séances de kiné en plus du corset.
Et aujourdh'ui je ne regrette vraiment pas d'avoir suivi mon traitement comme prévu, car sinon en plus d'avoir une scoliose, je pense que j'aurais la culpabilité de me dire que je n'ai pas fait tout ce qui était possible pour la combattre...

Même si le traitement te semble contraignant pour ta fille, je crois que c'est important que tu tiennes bon, car une scoliose mal soignée peut avoir des conséquences graves pour son avenir. En revanche le traitement lui apportera beaucoup (ne serait-ce que sur le plan esthétique).

bon courage à toutes les deux

[Ambre]

Bonjour à tous et merci pour l'accueil.

Ambre a 7 ans et 2 mois à peu près à ce jour. C'était le papa d'Ambre qui était intervenu la première fois et cette fois aussi.

Notre intervention était plus pour illustrer certaines dérives du corps médical et quelque part leur lacheté, leur flou devant une maladie dont ils ignorent les causes.

Pour répondre à Cathy.
Ambre n'a pas testé plusieurs méthodes, nous en sommes justes au début de nos pérégrinations. La seule activité qu'elle pratique depuis environ 7 mois, ce sont les fameuses boules. Et nous supposons que c'est peut être grâce à cela que sa scoliose à commencer à se résorber alors qu'elle était en pleine phase de croissance.
Sa gibosité à commencer à régresser à partir du moment ou nous avons entamer cette "thérapie". Donc on suppose que la torsion de la cage thoracique est en train de régresser. Elle nous a été conseillé par notre médecin de famille qui est aussi osthéopathe, et dont son frère est kiné. C'est un adepte des médecines douces.
Et ces "boules" est une pratique dérivé d'un enseignement du Professeur R. B......(espace modéré)....... Mais seul apparement une dizaine de cas aurait pratiqué cette méthode, donc trop peu pour en tirer des conclusions. Par contre c'est sur cette dizaine de cas que les résultats auraient été "étonnants".

Pour répondre à Pilou.
Sous des semelles en bois nous avons collé des demi sphères. Le but de l'exercice pour Ambre est de rester en équilibre dessus. Cet exercice l'oblige à faire travailler la musculation dorsale et souvent c'est toute sa musculature qui est sollicitée.

C'est justement ce qui commence à nous titiller. Cet exercice a été considéré comme limite ridicule par le corps médical classique, alors que la kiné, ou les spécialistes de la reconstruction posturale, nous ont incité à continuer ce type d'exercice. La dessus nous avons demandé des explications sur ce type d'attitude.
La réponse a été, la médecine classique reproduit ce qu'elle apprend, et reste hermétique à d'autres types de médecine. C'est pour cela que contrairement au prof de paris de l'hopital des enfants, nous emmettons un fort doute, que c'est grâce au port du corset sur une semaine qui a permis une régression de 5 degré de la scoliose ainsi que de la gibosité de l'ordre de 20 millimètres.
A noter que Ambre pratique cet exercice sans corset, pour éviter que celui ci annule l'effet de cet exercice. On a essayé de la faire avec le corset, mais on c'est apercu rapidement, que celui ci empêchait Ambre d'utiliser son dos pour chercher son équilibre.

D'autres points nous ont aussi passablement énervés. Notre médecin de famille, nous a toujours recommandé de limiter au maximum le nombre de radio, qui peuvent s'avérer préjudiciable à la longue pour les ovaires, et de choisir des labo avec protection pour les ovaires. Nous avons été en contact avec 2 labos. Un avec protection et l'autre sans mais qui insistait sur le fait qu'ils avaient le taux de radiation le plus bas, et nous incitait directement à venir chez eux ... J'ai l'impression que dans certains cas le contexte économique est privilégié par rapport au malade. Ayant été un lecteur assidu du "Canard Enchaîné", je me souviens bien aussi que celui ci avait fait remonté quelques faits sur des pratiques douteuses entre hopitaux/cliniques et orthopédistes.

Pour re répondre à Pilou
Le "rolleur" n'a pas été prohibé à Ambre. Mon intervention était pour marquer le fait, qu'un éminent professeur nous dit et nous signe un certificat
comme quoi elle peut faire du "rolleur" avec un corset, et lorsque l'on arrive devant les représentants de ce club sportif, ceux ci nous indiquent que
c'est dangereux, qu'elle pourrait se faire très mal voire gravement, lors d'une chute. J'ai l'impression d'avoir finalement un discours théorique qui ne tient pas la route devant la vie réelle. Ce professeur est réputé apparement pour tout type de pathologie concernant les enfants. C'est aussi ce même professeur qui facture des consultations privés à 150 euros. Pour moi, sa médecine est devenu un"Business", et perd à mes yeux une certaine crédibilité.
L'orthopédiste d'Ambre, quoique très gentil, a tendance aussi à surfacturer légèrement au dessus des plafonds de la Sécu ses séances ...
Cela peut paraître léger d'aborder des notions économiques face à la scoliose d'Ambre, mais ce que j'essaye de montrer c'est mon trouble quand je comprends que finalement la scoliose est lucrative pour plusieurs corps de métier, donc ceux ci sont peu ammène à prendre en compte finalement d'autre type de médecine qui pourraient s'avérer moins onéreuse, mais qui mettrait à mal les dits corps de métiers.
Nous nous foutons du coup économique que peut engendrer la maladie d'Ambre, mais là ou je mets un frein, c'est l'utilisation abusive d'une maladie pour engraisser des praticiens finalement dans lesquels je n'ai plus confiance.

Zut je me suis égaré.
Donc à ce jour, Ambre pratique du rolleur et les arts du cirque sans corset.

A Marietout, sur quel fait es tu perplexe ? Je sais que les médecins n'ont pas réponse à tout, mais on c'est aperçu que dès qu'on les titille un peu, leur discours souvent commence à différer du dogme habituel qu'il te sorte d'emblée. Et là on commence à apprendre certaines choses. Il y a des pratriciens intelligents. Je me souviens de l'un d'eux, qui nous a tenu le discours "je suppose que vous vous êtes renseignés, et bien vous en savez autant que moi". Et après on a commencé à discuter. Attitude intelligente de la part de ce toubib.

Là Clarinette je te rejoins, c'est aux parents de trancher et de choisir. Mais avons nous les connaissances avons nous les compétences pour choisir tel
ou tel type de traitement, quand tu commences à comprendre qu'il existe un guéguerre entre les différentes médecines et leur pratriciens. Entre ceux
qui optent pour une médecine classique et d'autre qui optent pour d'autres types de médication non reconnu par la médecine classique. Je me souviens
d'avoir été à deux doigts de demander au big prof de la capitale, de lui dire "Ok je suis vos conseils, mais si cela marche pas je vous éviscère vivant" pour voir jusqu'ou aurait été sa suffisance ... Parce que celui ci nous a dis qu'il pourrait nous montrer des centaines de cas ou le corset à permis d'empêcher la scoliose d'évoluer. Il a juste oublié de préciser, que la scoliose pouvait quand même évoluer même avec un corset.


Il est vrai que notre premier contact avec des spécialistes de la "Reconstruction Posturale" a été relativement surprenant. J'ai vu que sur votre site il y avait un lien dans un post vers leur site, mais je n'ai pas vu de discussion autour de ce sujet ?? C'est leur discours qui nous a aussi perturbé. Ils nous aussi indiqué que leur type de médecine était en train de prendre le pas sur la médecine classique dans certains pays européens, mais j'ai du mal à confirmer ou infirmer cette information au travers de mes recherches. Auriez vous des précisions la dessus ?

Pour répondre à Marina.
Nous avons bien compris ou est l'intérêt du corset, nous savons qu'il est relativement contraignant, quoique qu'en ce moment Ambre c'est parfaitement habitué au port. Nous savons aussi que le problème va plus se situer vers la pré adolescence, ou là les premières grosses difficultés vont se présenter. Quand à la confiance que j'ai envers le corps médical spécialisé, elle en a pris un coup.

A noter la prochaine radio d'Ambre sans corset est prévu au mois de juin 2007. Nous en saurons plus sur la réelle évolution de la scoliose (pour le moment j'ai un peu de mal à l'appeler Dame trucmuche)

Mais encore merci à tous ...



Bon pour finir sur une note positive, ils sont sympas vos smileys

Comme le stipule le réglement, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de médecins. Merci pour ta compréhension. L'équipe des modérateurs

[Biba]

Bonjour, je te souhaite la bienvenue sur le site, j'espère que tu trouveras quelques renseignements qui pourront t'aider dans tes interrogations.
Je ne connais personnellement pas la "reconstruction posturale", d'après ce que je sais, c'est une méthode qui "découle" de la méthode Mézière.
Je comprends aisément que vous ayez quelques "réticences" à l'encontre du corps médical, mais le mot "lâcheté" me choc quand même un peu. Bien entendu, à parcours différents, situations différentes et par conséquent conclusions différentes. Dans mon cas, le même corps médical m'a rendu la vie ..
Je ne dis pas que j'embrasserai forcément tous les médecins , comme dans n'importe quel métier et être humain, il y a celui avec qui le "feeling" (et donc ses explications) "passent" très bien, et d'autres avec qui on ne "sent" pas cette confiance, qui est primordiale avant le commencement de tout traitement.
La seule chose que je me permet de dire : n'oubliez (malheureusement) pas que la scoliose est une maladie.
A bientôt et tiens-nous au courant pour ta puce Ambre ! Bib'bisous

[marina]

je suis du même avis que cathy, si vraiment le spécialiste actuel ne vous a pas convaincus, il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'un autre spécialiste... la médecine est une science, mais une activité relationnelle aussi.
Et effectivement si le spécialiste pense que son traitement est plus efficace qu'un autre il doit être prêt à expliquer clairement pourquoi!

A propos du sujet sur la "reconstruction posturale", il n'y a peut-être pas eu beaucoup de réponses sur le forum car peu de gens parmi nous l'ont vécu.
Malheureusement nous ne sommes pas des "théoriciens" de la scoliose, mais de simples patients.... nous connaissons simplement nos expériences (et quelques connaissances que nous avons apprises chemin faisant), mais en ce qui me concerne je ne me permettrais pas de donner une opinion sur une méthode que je ne connais pas...

J'ai repensé à l'histoire de Speeda (dans les histoires d'ados), car son papa (dont le pseudo est Edgar) avait parlé d'un traitement "non conventionnel" qu'elle aurait suivi à une certaine époque. Peut-être pourrais-tu le contacter pour savoir si cela ressemble de près ou de loin au traitement d'Ambre, ainsi vous pourriez échanger vos expériences.

en tout cas bon courage et j'espère que les bons résultats vont continuer!

[marietout]

J'ai écrit que j'étais perplexe parce que c'est la première fois que je lis un témoignage avec ce type de traitement. Ne pensez surtout pas que je sois contre, bien au contraire! peut-être ouvrez-vous une porte sur ce nouveau traitement... Votre fille est jeune, si vous trouvez une amélioration tant mieux, l'important c'est qu'elle soit bien prise en charge et surveillée! Je partage votre point de vue sur le dépassement d'honoraires. A bientôt.

[maitilina]

Comment/où avez-vous trouvez les semmelles en bois et le demie spheres??
ça m'interesse beaucoup.
Vous pouvez lire notre combat dans l'histoire d'Alexandro.
Bon courage !!

[Ambre]

bonjour à tous et merci pour vos messages. C'est la maman d'Ambre qui prend un peu le relais. Concernant les chaussures d'Ambre, nous les avons confectionnées nous mêmes puisque elles n'existent pas dans le commerce. Il faut une sandale avec une semelle rigide en bois et une sangle dessus que l'on trouve dans les pharmacie. Il faut chercher un peu pour trouver une pointure enfant mais cette marque fait les petites tailles. Il faut "bricoles les sangles pour tenir le pied derrière. Les scratch sont parfait pour la fixation. Ensuite il faut trouver une boule en bois et la couper en deux pour faire deux demi-sphères. Nous avons cherché et trouvé dans un magasin de jouets pour enfants deux demi sphères qui ont pu convenir. Il faut à peu près que le diamètre corresponde à une balle de ping pong. Voilà pour la fabrication ! Une fois les chaussure confectionnées, nous demandons à Ambre de rester en équilibre 20 minutes (trois fois par jour). Au début on faisait des jeux (lancer des peluches, faire des pitreries). Le but est de garder les pieds sans bouger pour que le corps (hanches et dos) travaille pour rester en équilibre. Ambre a bien prix le rythme et fait ses exercices sans trop de surveillance (il faut qu'elle reste en équilibre sur la demi sphère et elle a la tentation de tricher en inclinant les pied en avant ou en arrière ou faire des petits pas pour reprendre son équilibre). On fait cet exercice depuis 8 mois et nous sommes très confiant. J'espère que ces explications vous aiderons. A bientôt

[mamynou]

bonsoir, je ne connais pas cette méthode mais je me permettrais juste de signaler une petite précision pour les parents qui ont des enfants en traitement actuellement, que cet exercice de sandale avec une semelle rigide en bois avec deux demi-sphères ne doit pas faire oublier et abandonner les traitements classiques. Je veux bien croire que cela puisse apporter quelque chose de positif à cette maladie qu'est la scoliose mais je ne pense pas que cela puisse la soigner en totalité.
Si cet exercice avait donné des résultats durables et connus dans le temps, il me semble que nous serions au courant.
Mes parents dans leur désespoir ont aussi essayé des choses dans ce genre sur moi mais en aucun cas ils m'ont fait abandonné les traitements traditionnels.

[Biba]

Merci pour ces explications, je ne peux par contre que répondre dans le même sens que Mamynou, sans vouloir vous offencer, ou je ne sais quoi (et pardon d'avance si vous vous sentez peut-être pas compris), mais la scoliose est une maladie qu'on ne guérit malheureusement pas avec des boules en bois et des interminables exercices, surtout au jeune âge de votre fille.
Je conçois parfaitement en tant que parents que vous tentiez toutes sortes de traitements (mes parents en ont fait de même à l'époque), mais restez vigilents et adoptez un traitement "classique". Même si parfois les avis des médecins sont un peu différent, il n'en reste pas moins qu'ils sont tous unanimes concernant la prise en charge médicale de cette maladie.
Voilà, encore une fois, mille excuses de ne pas aller dans "votre sens", mais je parle en tant que patiente, à qui on a aussi fait "miroiter" certains types de traitements ..
Bib'bisous

[Ambre]

Bonjour

Cela faisait longtemps que je n'étais pas venu sur votre site, je m'en excuse.

Voilà ou nous en étions :
- détection d'une scoliose en juin 2006 à 27 degré.
- décembre 2006 radio avec corset scoliose réduite à 22 degré.

A partir de décembre 2006, nous avons commencer à consulter d'autres spécialistes de la scoliose, dont un spécialiste de la brachymyothérapie, dont l'explication de la scoliose nous a convaincu. Il nous explique le principe de son traitement, pourquoi une scoliose peut s'aggraver, les différentes causes d'une scoliose, et les différents type de traitement approprié et existant. Il nous propose un type de traitement, qui à ce jour semble fonctionner pour Ambre.
L'explication de la scoliose est simple. Il associe squelette et muscle, dans le sens ou, suite à certains traumas, des muscles peuvent se contracter, et le cerveau enregistre le fait que le muscle soit contracté comme étant "normal".
Le muscle en état contracté en permanence, tire sur l'ossature pouvant entraîner des scolioses. L'objet de sa médication, est de restituer une information cohérente au cerveau en décontractant le muscle. Bien sur il ne s'agit pas d'un seul muscle à traiter en même temps. Inconvénient de cette thérapie, le patient ne peut pas faire d'activité sportive durant 48 heures après la séance.
Un autre désaventage mais uniquement pour les enfants pas de chwing gum. Bon là nous on s'en plaint pas

Début du traitement courant mars 2007.
- juin 2007 radio sans corset, scoliose réduite à 20 degré.
- mai 2007, notre spécialiste en Brachy détecte un souci de vision avec le simple test du crayon à loucher. Rendez vous long avant de rencontrer un Orthoptiste, qui effectivement signale un fort problème de la vision entraînant des mouvements continuels pour se concentrer. Elle pense que ce problème est peut être une des causes de la scoliose de notre fille, vu l'importance du problème. Nous touchons peut être la cause la plus importante de la scoliose. Des séquences de rééducation commencent, mais cette spécialiste nous averti que le traitement sera long, sur plusieurs années, mais avec des espaces de 2 à 3 ans sans rééducation.
- décembre 2007, visite de contrôle sans radio par le Professeur qui la suit sur Paris. Celui ci est content, elle a un port droit, se porte bien et la gibosité semble encore se réduire.

Une nouvelle radio nous attend pour juillet 2008, mais aujourd'hui nous sommes optimistes. Notre Brachy qui la voie tous les samedis matins, arrive à évaluer l'évolution de la scoliose, elle a soit encore régresser, soit est resté stable, mais n'a pas évolué. Enfin pour nous tout va bien et le soleil est au beau fixe

Ambre est heureuse et croque la vie à pleine dent, elle continue le rôleur, fait du cheval et attaque aussi le patin à glace et apparement une option est en train d'être prise sur le judo. Seuls quelques soucis résident à l'école, dû à son problème de vision, qui joue sur ses capacités à lire. En fait il lui faut une énorme concentration pour arriver à lire, ce qui la fatigue énormément. Mais normalement l'orthoptiste lors d'une des dernières visites, nous a dit que sa vision s'était déjà bien améliorée.

C'est pour cela que je souhaite courage à vous tous dans cet affrontement contre cette maladie. Et courage à tous, un jour on en voit le bout ;-)