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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#64644
Courage à toi Emilien, je vois que c'est bien difficile pour toi d'en parler et donc d'accepter, on ne peut que comprendre. Malheureusement, il faut arriver à trouver des forces et des énergies pour lutter, car dame Scoliose ne nous laisse souvent pas beaucoup de choix. Peut-être que le fait de voir un autre médecin vous aidera à surmonter tout ça, je t'encourage en tous cas de le faire :bravo
Tiens-nous au courant et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par EMILIEN
#64912
Le port du corset Mwk a été préconisé uniquement la nuit (je réponds à Cathy).
Je n'oserais pas ne pas appliquer les préconisations du médecin.
Cela n'en reste pas moins dur... Mais on le fera en espérant que ce sera suffisant.
Pour défier la maladie, nous envisageons même de lui faire porter en plus chez nous et pendant les vancances.
Je n'ai rien trouvé de mieux que d'aller tous les jours regarder l'"engin" dans la rubrique corset du site pour l'apprivoiser en attendant les premières investigations... Alors merci
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Par chris
#64929
Bonsoir Emilien
Ca part d'une bonne intention mais c'est peut etre pas la peine de vouloir en faire plus que ce que le protocole demandera, si elle a pas son corset la journée ses muscles pourront travailler normalement et se renforcer, et donc à voir au 1er controle avec corset si c'est suffisant juste la nuit :bisou1
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Par EMILIEN
#65437
Bonsoir à vous tous les amis de corset...
Je m'efforce chaque jour à aller regarder le MLK et sincèrement j'ai du mal... J'ai l'impression de transformer ma fille en guimauve et à qui il va falloir mettre des tuteurs pour qu'elle tienne...
Je trouve que c'est le plus laid des corsets et pour l'instant ce n'est que la nuit : heureusement... Son grand frère lui a dit qu'elle serait la "duchesse de nuit" avec sa tête étirée vers le haut !
Pouvez-vous me donner des témoignages sur le port de cette horreur au quotidien
merci :boire javascript:emoticon(':boire')
boire:
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Par EMILIEN
#65538
Le rendez-vous pour le plâtre est mercredi 14 mars.
Cathy m'avait donné un lien sur des photos et quand je clique il met : dossier insexistant.
Merci de me le redonner afin de pouvoir dédramatiser la situation pour julie -Anne.
J'ai vu qu'ils parlent d'un cadre ... Qu'est ce que c'est ? Brr...
Merci
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Par chris
#65542
Est ce qu'il s'agit d'un platre qu'elle va porter pendant quelques temps ou juste d'un moulage en platre pour la fabrication du corset
En ce qui concerne un platre porté, tu cliques sur ce lien
http://www.demauroy.net/toc_scoliose.htm et ensuite tu télécharges la vidéo

Et pour le moulage en platre servant à la confection du corset voici un lien avec des photos et explications
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=859

:bisous1
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Par Biba
#65968
:chance :chance pour le moulage du plâtre aujourd'hui !
Bib'bisous :bisous
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Par EMILIEN
#66150
Toutes vos infos m'ont permis de conditionner Julie-Anne en douceur et le moulage s'est très bien passé.
Nous avons même vu un Milwaukee grandeur nature histoire de se familiariser avec l'engin et en faire un ami ...
Alors merci à vous tous pour tous ces témoignages.
Merci à Cathy et à Chris pour les photos : c'est du concret.
Merci à tous pour tous ces messages dans cette galère !
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Par marietout
#66165
Bonjour Emilien, je suis contente d'apprendre que tout s'est bien passé pour le moulage du corset de Julie Anne...Courage! :bisous1
Par CORINNE
#67437
Bonjour Emilien

Je suis la maman d'Amel chez les ados qui a été opérée à Reims en juin dernier. Nous sommes dans l'Aisne.

Désolée pour ce qui arrive à ta puce. J'ai l'impression que le ciel vous est tombé sur la tête, et quand tu auras accusé le coup, tu comprendras qu'on en est tous là au début.

Quand on a détecté la scoliose d'Amélie, on était seuls, on avait pas cherché sur Internet et trouvé cette merveilleuse assoc et ses supers membres. On les a rencontré au moment où on a fait des recherches quand l'opération nous a été proposé, et, là, quel soulagement, de savoir que notre fille n'était pas une extra terrestre, mais simplement une malade du dos comme il en existe des milliers, car il faut le dire, il y a beaucoup d'enfants, d'ados et d'adultes qui sont atteints et on en parle pas assez dans la société.

Je sais que ceci n'effacera pas la peine que tu ressens avec ce qui vous arrive, mais il faut la mettre de côté et ne penser qu'à ce qu'il y a de mieux pour ta petite miss.

Tu n'en es qu'au début, et ta fille est petite, mais sache que tu n'as pas fini de culpabiliser quand tu dois imposer des choses à ta fille et que tu voudrais lui dire : ok, on laisse le corset ! car parfois, même pour une journée, ce n'est pas possible !

J'espère qu'elle va bien supporter son corset et je rejoins les autres membres, tu verras, elle va t'étonner. Les enfants ont une facilité d'adaptation qui me stupéfie.

Mamynou m'avait demandé de te communiquer le nom du Prof d'Amel, mais je n'ai pas pu me connecter depuis le début de l'année.

Nous allons donc voir le Prof L..... à l'Hôp Américain, très grand style John Wayne et le plus important très compétent. Il a été super avec Amélie au moment de l'opération. Pour l'orthoprothésiste, on allait à Reims cher R....-Th.... près de l'Hippodrome; là aussi rien à dire.

Avec l'orthopro, un conseil, il est très important que le courant passe entre lui et ta puce.

Bon, allez, j'arrête ma prose et je te souhaite bon courage.

Corinne
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Par Biba
#67453
Bonjour Emilien, comment vas-tu ? Quand est-ce que Julie-Anne aura son corset ? Bib'bisous :bisous
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Par EMILIEN
#67892
Merci pour toutes ces pensées qui me vont droit au coeur.
Hier encore, je ne pouvais pas maîtriser mes larmes de désespoir car c'est cette longueur du traitement qui me tétanise. Nous n'avons pas encore le corset mais il devrait bientôt faire son entrée dans deux ou trois semaines ... eh oui, le compte à rebours de la liberté a bien commencé ... et pour combien de temps ...
Julie -Anne ne semble pas perturbée du tout car pour elle, c'est un ami, certes moche mais qui ne lui veux que du bien ...
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Par Fanette
#67929
Je pense bien fort à vous tous. Courage :bisous
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Par EMILIEN
#68122
Un grand merci pour ce réconfort, croyez moi il m'est vital ... Ces mois sans sommeil commencent à se faire sentir ... et ce n'est pas le moment de craquer : c'est maintenant qu'il va falloir tenir le cap et garder un mental...
Je ne parviens pas ou du moins très difficilement à être "raisonnable": Pourtant je sais que c'est la meilleure chose pour elle de l'avoir découvert à 7 ans et non beaucoup plus tardivement ... Je me console en me disant que le traitement empêchera toute dérive en étant suivie tous les 4 mois ...
:biz :biz :biz :biz :bisous1 :bisous1 :bisous1
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