[Päivi]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le Forum et suis venue vous raconter le début de notre (mes?)aventure avec notre petite Bichette de 16 mois et sa scoliose décelée il y très peu.

Tout reste encore un peu flou pour moi (et encore plus pour mon mari) mais je vais essayer de rester logique dans mon histoire.

La scoliose de Bichette (pas son vrai prénom, mais car prénom unique en France, par discrétion, je veux le garder en secret) a été décelée cette été début juillet par ma mère chez qui Bichette a passé 8 jours avec son frère ainé et sa grande soeur. Ma mère qui travaille dans le milieu médical a trouvé sa démarche bizarre (elle marche depuis l'age de 9 mois) et qu'elle aie un muscle hypertrophié dans le dos. Après vérification avec sa soeur (dans le milieu médical également) et un confrère, le diagnostic a été "prouvé".

Passé les vacances, je suis allée voir notre pédiatre habituel la semaine dernière puis faire un radio vendredi dernier. Le résultat : Bichette a trois (!) hémi-vertebres en trop chaqu'un avec sa côte associée et "souffre" d'un rachis chisis dorsal.

J'ai mis souffre entre parenthèse car Bichette est une fille gaie et joyeuse, un vrai petit clown, très autonome et débrouarde, plutôt en avance sur plusieurs plans psycho-moteur. Et voilà ! Je doit avouer que je suis tombé de haut. Ma petite merveille ne va pas si bien que ça ... et bon, en même temps, elle va très bien!

Lundi on va passer une echo abdominale et pelvienne et mardi une echo du coeur. On verra ce que ça donne. J'essaie de garder l'espoir qu'il n'y pas d'autres anomalies ou malformations. Puis on sera envoyé vers un spécialiste.

Notre pédiatre parle du Dr K.... à Lyon mais on ne connait personne à Lyon. Par contre, en anciens parisiens, l'hôpital N. ou autre pourraient nous intéressés. Je serai ravie de connaître des noms de spécialistes. Il nous faut apparemment un très, très, très bien. Merci d'avance.

Le pédiatre dans ses propos à l'air de préférer une approche aggressive (opération) bien sûr en fonction des autres examens. Le radiologue m'a tout bêtement dit que j'ai bien mal fabriqué ma fille (!) mais que cela allait "s'arranger" tout seul quand Bichette grandira. Bouf! Heureusement que le pédiatre me parle avec les vrais mots même si cela fait mal...

A +

Päivi

[toto]

bonjour!!
je m'appelle aurélie je suis toute nouvelle sur ce site
si je me suis inscrite c'est pour faire partager mon histoire auprès de vous tous.
à 8 ans j'ai porté un corset avec minerve ( le milvaukee) "je ne sais plus ct ça s'écrit !! jusqu'à mes 16 ans
" aujourd'hui, j'en ai 24 et je suis en pleine santé!
si tu veux je te raconterai mieux mon expérience face à cet handicap et peut etre apporter des conseils et du courage..
à très bientot!!

[clarinette]

je vous souhaite plein de courrage à vous tous ,et suis de tout coeur avec vous;j'ai decouvert il y a quelque mois ce site et il est vraiement super ;cela fait du bien de se sentir ecoutee et aidee par des gens pleins d'humanité.a bientot je prendrais de vos nouvelles.

[natty25]

Hello !
Bienvenue sur le site. Dur, dur de découvrir tout d'un coup que quelque chose ne va pas chez nos p'tits bouts. Bonne chance pour les examens et donne-nous des nouvelles des résultats.
A bientôt
Géraldine

[chris]

Bonsoir Païvi et bienvenue sur S&P. je ne connais pas trop non plus le problème des hémi vertèbre car je suis atteinte d'une scoliose idiopathique. J'espère que les examens seront bons et que tout se passera bien pour bichette

[Biba]

Bonjour ! Bienvenue sur notre site et merci d'avoir raconté l'histoire de ta puce (pas de souci pour le prénom, les pseudos sont justement prévus pour ça )
Je reviens sur le discours du pédiatre je suis outrée qu'on puisse dire à une maman qu'on "mal fabriqué" son enfant ! On les fait avec amour et ce n'est que remettre une "responsabilité" ou une "culpabilité", alors que le choc de la nouvelle est déjà bien difficile. Enfin, voilà, c'était mon coup de gueule
Pour l'avis des spécialistes, tu auras certainement des MP (messages privés) à ce sujet. Sinon n'hésites pas à lancer un appel dans l'espace "membre du site" prévu à cet effet.
Courage à vous tous et tiens-nous au courant, bib'bisous

[Päivi]

Merci à vous tous pour votre soutien. J'ai vraiment du mal à croire que mon petit ange pourrait avoir un problème pareil tellement elle est pleine de vie et rigolotte. Ce matin encore elle m'essuiait mes larmes et me disait "bobo?". Elle prend soin de ma tristesse maintenant. Bientôt cela sera mon tour.
J'ai hâte à lundi et mardi. Le temps me paraît tellement lent tout à coup. Je pars à Paris demain pour le travail pour deux jours alors que je n'ai qu'une envie : rester à la maison avec les enfants et mon mari qui rentre demain après quatre jours.
Biba, n'est pas, le radiologue a surment pensé d'avoir trouvé les bons mots rigolos pour alléger la situation. Je suis assez intélligente de laisser son remarque de côté mais me demande, encore un fois, pourquoi il y tant de medecins qui n'arrivent plus à parler avec les vrais mots. Je ne demande pas être rassurer, je veux juste qu'on me dise la vérité même si c'est difficila à entendre.
Bichette à pleuré la nuit dernière jusqu'à trois heure du matin. Mal au ventre. Moi, je pensait déjà aux douleurs du dos, aux problèmes respiratoires, cardiaux... et je n'ai pas fermé l'oeil. Bon, là, par contre, c'est calme à la maison, je vais en profiter. A lundi pour d'autres nouvelles.
Päivi

[Ella]

Bonjour Paivi,
Je t'ai répondu de façon privée pour te donner les noms des spécialistes parisiens des problemes d'hemivertebres.
Notre Fanny semble avoir le même âge que Bichette (elle est née en avril 2005). Ne stresse pas sur les histoires d'anomalies cardiaques associées aux hemivertebres, cela ne concerne qu'une petite partie des enfants.
Pour le reste, il s'agit souvent uniquement de surveiller de près dans un premier temps. Effectivement, l'opération est souvent incontournable, mais les résultats sont tres bons (je peux te paser des resultats d'etude si tu veux).
Où sont situées les hemivertebres de Bichette ? Sont-elles "libres" ou "encastrées" ?
Pour la façon d'expliquer ce probleme aux tout petits enfants, nous avons vu un pedo-psychiatre. Nous voulions savoir comment aborder le sujet avec Fanny. Il nous a expliqué qu'il fallait lui expliquer que son dos n'etait pas comme celui de tous les autres enfants, mais que pour l'instant ca ne la genait pas et que le jour où cela la génerait, un bon medecin s'occuperait de le lui "réparer". Il a insisté sur le fait de ne lui en parler qu'une fois, puis de lui rappeler uniquement avant les examens et de surtout ne pas en parler devant elle avec des tiers. En effet, à 16 mois, les enfants comprennent beaucoup de choses et captent nos angoisses...
N'héiste pas à m'écrire si tu as besoin d'autres infos. (Je suis en train d'écrire un texte sur les problemes d'hemivertebres, mais je veux le faire vérifier par le professeur qui suit Fanny fin octobre avant de le rendre public sur le site.)

Bon courage à toute la famille !
Ella

[Päivi]

Bonjour Ella,
Pourrais-tu me dire quelle est la différence entre les deux ?
Pour l'instant, on est tellement au début de notre aventure que nous ne savons pas grand chose sur le sujet.
Bichette a, donc, trois hémi-vertèbre de trop. Personne nous a dit l'emplacement exact mais une est à T11 à gauche et deux plus haut (peut-être T7 et T8 ???) à droite. Celui du bas est bien grand mais n'a pas l'air de englober la moelle épinière alors que les deux du haut semblent le faire. De plus certaines ont une côte attachée.
Mais bon, c'est encore bien vague. Le radiologue ne précise rien sur son rapport et le pédiatre ne se trouvait pas assez compétant mais attent les échos du début de semaine et nous envoie à Paris.
Malgrè tout cela, la puce va si bien : elle s'est baigné dans le lac d'Annecy aujourd'hui avec son frère et sa soeur et est si heureuse de vivre pendant que j'essaie de cacher ma tristesse et ma peur.

Päivi

[marina]

bonjour païvi
j'ai 36 ans et une scoliose due à 2 hémivertèbres en T9 et T10, avec aussi une côte en moins. Cela a été diagnostiqué très tôt comme pour ta puce.
Apparemment les techniques ont bien changé depuis donc je ne te donnerai pas les détails de mon traitement (sauf si tu le souhaites)... mais je tenais à te dire que malgré une scoliose très importante j'ai une vie tout à fait normale et la plupart de mes amis n'ont rien vu...

La remarque sur les malformations cardiaques ne m'étonne pas, souvent quand on a une malformation vertébrales les médecins recherchent les malformations "associées" comme ils disent. Pour ma part j'ai eu des examens cardiaques et j'ai effectivement aussi une petite malformation cardiaque, mais elle n'a aucune incidence sur mon quoitidien, et je pense que sans ces examens je ne m'en serais même jamais rendue compte!
il y a un an on m'a fait une IRM où j'ai appris que j'avais aussi une fente dans la moêlle épinière, mais pour cela aussi, sans cet examen je n'aurais jamais rien su.

Donc il ne faut pas trop t'en faire, parfois les médecins vont détecter des choses qui ne sont pas "dans la norme" mais cela ne veut pas dire que l'organisme ne fonctionne pas parfaitement.

Pour ce qui est de la réflexion du radiologue, que dire sinon que c'est scandaleux de parler comme ça... comme si une maman pouvait maîtriser le développement de l'enfant dans son ventre! Franchement ça me révolte ce genre de parole.

j'espère que tu as eu des noms de spécialistes sur Lyon (il y en a beacoup de très bons, tu ne devrais pas avoir de difficultés). je peux aussi te donner les coordonnées de mon médecin en région parisienne (qui est dans un autre hopital que celui dont tu parlais), si jamais cela t'intéresse, car elle est très compétente.

en tout cas je te souhaite bonne chance ainsi qu'à ta puce... c'est vrai que ce sera peut-être une longue aventure dans laquelle vous vous embarquez, mais, en ce qui me concerne, même s'il y a eu des moments difficiles aujourd'hui je ne regrette absolument pas tous ces efforts

n'hésite pas si tu as des questions ou simplement besoin de soutien, nous sommes à ton écoute

[Päivi]

Enfin, j'ai le temps de souffler un peu entre les enfants et le travail et de venir vous raconter les bonnes nouvelles de la semaine dernière.

Les échos du coeur et de l'abdomen ont rien décelé d'anormale dans le petit corps de Bichette. Pour moi, c'est déjà une grande partie de gagné. Même s'il nous reste encore les hémi-vertèbres en trop, j'arrive à me dire que ce n'est "que" la carcasse et que un problème aux intestins ou au coeur serai encore pire. Ouf, ce pire est évité !

Bichette va toujours à merveille et m'épate avec les petites phrases parfois de 4 mots alors qu'elle n'a que 16 mois. Elle est d'une rapidité, pleine de vie !!! et avance très, très vite.

Nous allons voir Pr S. à S.V.P. la semaine prochaine le 20. J'ai appelé l'hôpital la semaine dernière et eu le coup de téléphone d'un médecin dans la minute qui suivait et qui me disait qu'il fallait pas qu'on tarde car la scoliose est déjà installé. J'espère qu'elle sera prise en charge très rapidement et que tout cela soit derrière nous mais il nous reste encore un tas d'examans à faire avant qu'on puisse savoir si elle peut déjà être opérée ou pas.

De toute manière, j'ai discuté avec le GRAND chirurgien orthopédique de mon pays d'origine qui m'a dit très clairement que le seul moyen (après avoir vu les clichés du dos de Bichette) d'éviter les même grâves problèmes futures est de l'opérer. Je peux vous dire que j'ai hâte de savoir SI on peut le faire, quand, où et comment !!!

Je viendrai avec d'autres nouvelles après le 20. J'espère seulement qu'elles seront aussi bonnes que la semaine dernière.

Merci de votre soutien!

Päivi

[marina]

ouf, je suis soulagée avec toi...
car en effet la scoliose, on connait, ça se soigne, c'est parfois un peu contraignant comme traitement mais enfin ça va...
j'espère que ce rendez-vous se passera bien

[Ella]

Bonjour Paivi,
A priori, quand les hemivertebres sont "libres", c'est plus simple de les enlever que lorsqu'elles sont "encastrées", car il n'y a pas de cartilages osseux à detruire. Mais le professeur vous expliquera tout ça.

A SVP, le professeur que nous avions vu pour l'hemivertebre de notre fille nous avait renvoyés vers l'autre hôpital dont je t'ai parlé. Tu me diras ce qu'ils vous disent !

Fanny aussi commence à "parler", c'est soulageant de se dire qu'on pourra quand même echanger avec elle pour l'opération... On attend l'IRM du 9 puis le Rv fin octobre...

Nous attendons donc après le 20 pour avoir des nouvelles de Bichette. Sûre qu'elles seront bonnes !

Bon courage !
Ella

[Päivi]

Pas facile à digérer ce problème avec le dos de mon petit ange... J'en pleure tous les jours mais j'arrive à garder le morale quand même. Contradictoire mais vrai.

Le 20, je suis allé avec Bichette à SVP à Paris. J'avais en face de moi en medicin que je sentée déterminé mais hésitant un même temps. Il voiait très bien la partie basse du problème = la scoliose lombaire et la vertebre D9 qui est mal formé, même s'il me ne l'a pas dit (et que je n'aime pas!). Par contre, pour la partie haute, il n'y voiait pas clair et ça me perturbait. Il a mesuré une scoliose de 18° au niveau des lombaires, 40° au D9 et 42° au D4,D5 dans le petit de dos ma Bichette. Un vrai zic-zac. J'ai un grand besoin de savoir (j'aurais voulu être medecin mais ai changé d'avis à la dernière minute. Ce que je regrette mais bon. C'est la vie.)

Je lui ai posée des questions mais n'étais pas convaincue par ses réponses. Il voulait attendre mais mettre quand même tout de suite un corset Garchois à Bichette pour corriger la scoliose compensatoire des lombaires et qu'il fallait vraiment faire vite. Je me sentais hésitente à mon tour. J'aurais voulu qu'il m'explique vraiment ce qu'il voie mais il ne savait/voulait ? pas.

Deux jours après, je suis allée voir notre pédiatre pour le tenir au courant. Pendant une heure, on regardait ensemble la radio, on cherchait dans ses "bibles" épaisses des textes... et BANG : Bichette n'a qu'une hémi-vertèbre en surnuméraire, les deux autres sont des vertèbres normales qui se sont malformés. La vertèbre D9 n'existe qu'à moitié à droite et est attachée à la vertèbre D10. Ainsi elle a une vertèbre en forme d'Y et cela ne s'enlève pas.
Il n'avait pas osé de me le dire avant se considérant pas comme spécialiste.

Au niveau des vertèbres D5, D4 et D3, c'est pas mal la bouillie. D4 n'existe qu'à moitié à droite. En cran au-dessus, il y une hémi-vertèbre en trop, par contre.

Il lui manque également au niveau de D12 les côtes. Ce n'est pas grâve, par contre. Ainsi, Bichette a 10 côtes côté droite et 11 côté gauche.

J'ai passé le restant de la journée comme électrocutée. Et le lendemain on fêtait l'anniversaire de son frère ainé - j'ai réussi à me tenir "normale".

J'avait déjà pris rendez-vous avec Pr G de N pour le 28. Rdv super. Il nous a tout éxpliqué. Pour moi, surtout affirmé tout les conclusions de l'enquête avec le pédiatre. Mon mari a enfin compris la gravidité de la chose : j'ai eu du mal avec lui. Pour lui, j'exagère, suis trop alarmiste, alors que je pense juste d'être une maman qui est inquiête et qui avant tout veut savoir la vérité afin d'avancer peu à peu après.

Au niveau de vertèbre D5, D4 et D3, la radio n'est pas claire mais il lui semble que les vertèbres soient même liées, attachées ensemble côté gauche. En même temps, la chance c'est que Bichette a une malformation des deux côtés et que peut-être, grâce à ça, sa colonne restera verticale, la nuque bien au-dessous du milieu des hanches. Il a quand même avouer que le cas est difficile mais pas perdu... soulagement ? A moitié. Pour le moment, il ne veut pas de corset afin de bien voir l'évolution naturelle de la scoliose pour savoir si (ou plutôt quand) opérer. Rdv fin février pour une nouvelle radio.

Le problème est bien plus grâve que je pensait. Aujourd'hui, on avance pas par pas en espérant que Bichette sera opérable, qu'il n'y pas de problèmes à la moëlle épinière, que la scoliose n'avance pas trop vite afin qu'on ne soit pas obligé de l'opérer très jeune pour que sa cage thoragique puisse grandir au moins un peu.

L'opération éventuelle et très probablement inévitable consitera à des greffes pour arrêter la croissance côté convexe des courbes. Ainsi, côté concave les vertèbres continuerons (peut-être) à grandir et rattraperons un peu.

Bon, suis fatiguée. Au dodo.
A bientôt.
Pâivi

[marina]

bonjour païvi

j'ai lu tes explications sur le dos de ta puce avec intérêt car il a l'air de ressembler un peu au mien finalement... et je comprends qu'en tant que parents vous soyez inquiets quand on vous fait un tel "catalogue" de curiosités...
par rapport à ça, je pense qu'il faut vraiment prendre du recul. Quand ils voient quelque chose d'inhabituel, les médecins ont parfois tendance à dire tout ce qui ne va pas et à oublier l'essentiel: on peut très bien vivre, respirer, avoir le coeur qui bat, même si on n'est pas "dans la norme" de l'anatomie humaine.

Chez les personnes qui ont des malformations vertébrales il y a très souvent d'autres malformations dites "associées", donc certains médecins vont les rechercher dès qu'ils voient des vertèbres curieuses. Mais ça ne veut pas dire que l'ensemble de tout ça ne puisse pas trouver une manière de fonctionner.

Souvent quand les choses sont décrites avec les mots des médecins, cela semble effrayant, tout est anormal.. mais en réalité ce n'est pas si grave.

Chez moi aussi les hémivertèbres ne peuvent pas être enlevées et j'ai aussi comme ta puce des malformations qui se compensent entre celles de D9-D10-D11 et celles de D4-D5, et effectivement ma scoliose est bien équilibrée, c'est même presque droit dans la région cervico-dorsale.
Grâce au traitement orthopédique je me tiens droite même si j'ai une très forte angulation, et extérieurement ça se voit bien sûr, mais ce n'est pas catastrophique!
Donc si il y un médecin en qui tu as confiance, il faut foncer en étant certaine que le traitement ne pourra faire que du bien à ta fille.
Surtout même si le langage médical vous déprime, ne vous découragez pas! Il y aura un résultat au bout.

bisous et à bientôt