[Päivi]

Bonjour Corilora!

Merci pour ton petit mot. J'ai également lu une partie de ton histoire depuis le rdv mais n'ai pas eu le temps d'y laisser mes marques.

Oui, c'est fou de se dire que ce petit bout qui est plein de vie et de caprices par moment peu avoir des problèmes pareils. Nous serions plus savants au printemps prochain mais j'avoue que j'ai du mal à patienter. Je pense que le chemin va être long, long, long mais si elle ira bien après et qu'elle pourra s'en sortir comme d'autres, je suis prête à affronter l'épreuve. D'ici là, j'essaie de voir comment m'organiser avec mes deux autres enfants...

Et j'essaie d'avoir une dérogation au moins pour aller consulter le fameux Dr K à Genève, car d'aller à 45 km de chez soit au lieu de 5h30 de route, ça m'arrangerai.

Je vous tiendrai tous au courant.

Bises,
Päivi

[Biba]

Bonjour Païvi, je réitère également ma proposition, si tu as besoin ou si je peux faire quelque chose pour que tu puisses obtenir la dérogation pour le Dr K. de Genève (ou aussi pour boire un petit café lors de ta venue !), je reste à ta disposition !
Courage à toi, j'ai été ravie de te rencontrer et de voir ta petite puce, même si c'est vrai .. un gros pincement au coeur m'a envahi .. parce qu'elle est pleine d'énergies et que c'est vraiment révoltant de la savoir déjà dans ces soucis. Mais comme tu dis, il faut rester positif même si le chemin est long, maintenant c'est la "mise en place" d'une équipe médicale qui puisse la prendre en charge, l'organisation au sein de la famille pour tes deux autres enfants, les réponses à tes questions et interrogations, puis viendra le temps où tu pourras enfin souffler. Courage, on est auprès de toi, pleins de bib'bisous

[Päivi]

Le dossier de la demande de dérogation est presque prêt. Il reste plus qu'à le relire et tout envoyer à la Sécu.

Il paraît que cela ne marchera pas pour convenance personnelle : ils peuvent apparemment vraiment m'obliger à aller à Paris avec Bichette pour ses opérations et y rester avec elle tout le temps nécessaire. Comme elle sera très probablement opérer à deux ou trois (voir plusieurs !) temps cela voudra dire que je devait laisser mes autres petits (5 ans et 4 ans) à la maison... mais avec qui??? car mon mari voyage 20 jours par mois pour son travail et ne peut pas se mettre en arrêt... La famille est loin et pas dispo car tout le monde travail encore... = le "soucis" avec les grands-parents jeunes ;-)

Ainsi, si tu peux Biba, m'envoyer toute info sur les compétences de le médecin et également pour le moulage de corset avec des téchniques plus avancés qu'en France (je t'ai entendu en parler), je suis très preneuse. Et te REMERCIE infiniment déjà d'avance.

Est-ce quelqu'un sait si également en cas des hémi-vertèbres la Sécu prend en charge les soins à 100% ? Je sais depuis ce matin via www.ameli.fr que la scoliose fait parti des 30 maladies pour lesquelles c'est le cas mais est-ce que cela concerne les scolioses malformatives également ?

A très bientôt !
Päivi

[Biba]

OK Païvi, je t'envoi tout ça par MP

[Ella]

Bonjour,
La Sécutité sociale à Paris me dit prendre en charge le traitement des hemivertebres surnumeraires à 100%, comme pour les scolioses.

Paivi, j'habite à 10 min en métro de l'hôpital N. où vous avez vu le docteur G., si par hasard vous etiez obligés de faire opérer Bichette ici plutôt qu'à Geneve, n'hésite surtout pas à me contacter. Si je peux faciliter les choses côté logistique, ce sera avec plaisir.

Tiens-nous au courant !

A bientôt,
Ella

[marina]

bonjour païvi
est-ce que l'opération de Bichette est déjà prévue pour une date précise?
Si il reste encore un peu de temps je pense que notre grande famille de SP pourra sans problème t'organiser une solution pour ton accueil à Paris (là tu auras l'embarras du choix...) et aussi certainement pour s'occuper de tes deux enfants...

pour la prise en charge à 100% par la Sécu, il n'y a eu aucun problème pour moi non plus. Il faut que tu en fasses la demande par l'intermédiaire de ton médecin traitant (ou le pédiatre de Bichette) si je ne me trompe pas.

à bientôt et bonjour à la petite puce

[Päivi]

Bonne nouvelle : La sécu à accepté notre demande de 100% pour les soins liés à la scoliose. Une chose de faite !

Mais que le temps est long quand on attend... J'ai remit les papiers à la sécu et nous attendons avec impatience l'avis du médecin de conseil pour pouvoir passer voir le Pr K à Genève. J'espère que cela ne prendra pas une éternité.

Dans 6 semaines nous aurions une deuxième radio dans nos mains et plus de nouvelles. Je crains le pire car Bichette a commencé à rentrer son pieds droits vers l'intérieur en marchant. Ce n'est vraiment ni beau ni très rassurant... Est-ce que cela est arrivé aux autres qui souffre de scoliose malformative ?

Début mars nous irons voir un autre spécialist à Marseilles. Je commence à avoir l'impression d'avoir un petit animal de zoo à la maison qu'il faut que je montre à tout le monde mais personne ne rigole, ni pleur... A l'approche de la radio, le moral n'est pas terrible même si mon petit clown va toujours si bien autrement. Elle est pleine de vie ! Heureusement ! Cela me permet quand même d'oublier les soucis à venir même pendant des jours.... Mais la petite peur est toujours là.

On verra. J'ai du mal à patienter...

Bises
Päivi

[Biba]

Bonjour Päivi !
Merci pour ces dernières nouvelles concernant Bichette, il y a une bonne nouvelle, le dossier a été accepté
J'espère que cette visite de mars se passera bien et que tu en sauras plus suite aux radios de contrôle.
Courage à toi et pleins de bib'bisous

[marina]

bonjour païvi

pour le pied rentrant vers l'intérieur, je ne me souviens pas si ça m'est arrivé, mais j'ai porté des semelles orthopédiques. J'avais une jambe plus courte que l'autre mais je ne sais pas si c'était la seule raison.
J'ai lu aussi dans un libre sur la scoliose qu'il y a souvent un lien avec ce problème de pieds ou de genoux vers l'intérieur ou l'extérieur, mais ce serait à vérifier auprès des médecins qui suivent Bichette...

En tout cas l'important c'est que cela peut s'arranger. Bichette marche tout juste donc pour l'instant elle le fait "comme ça vient", mais sans doute un kiné pourrait lui apprendre à poser correctement son pied au sol pour améliorer tout ça. Ce serait à voir avec son pédiatre ou avec le spécialiste du dos....

Pour ton impression de promener un petit animal de cirque... oui je vois de quoi tu parles. Quand j'étais toute petite comme Bichette je ne l'ai jamais ressenti comme ça, bien sûr, c'est venu après.
Et encore plus tard, quand j'ai eu l'âge de vraiment discuter avec les médecins, je me suis rendue compte que pour eux, quand ils voient un nouveau patient qui sort un peu de l'ordinaire (et même parfois quand ils voient un nouveau patient tout court), ce n'est pas la curiosité, mais surtout l'intérêt qui les pousse à poser toutes ces questions.
Ce sont souvent des gens passionnés par leur métier, donc un "nouveau dos" dans leur cabinet, c'est un peu comme un nouveau membre de la famille pour nous... d'où l'impression d'être un animal savant, un peu comme quand on rencontre notre belle-famille par exemple ;-)

Je crois que si j'étais médecin, je ne verrais pas une dame qui vient me montrer les radios de sa fille, mais pour moi ce serait une vraie rencontre avec une maman et sa fille qui ont envie de s'engager dans un traitement de la scoliose. Les bons spécialistes dans ce domaine font autant connaissance avec la personnalité du patient qu'avec ses radios, car la personnalité joue beaucoup dans la réussite du traitement...
donc quand tu vois un nouveau médecin avec Bichette, en fait tu vas faire la connaissance d'un nouvel ami...

et puis à force de rencontrer des chirurgiens orthopédistes tu vas voir qu'ils ont chacun leur petite personnalité, donc quelque part c'est aussi un peu toi qui vas au zoo ;-) ... ça c'est histoire de rire un peu!

bisous à toi et la petite puce

[Päivi]

bonjour tout le monde!

enfin le temps de vous donner des nouvelles...

La sécu nous a refusé la demande de dérogation pour aller consulter à Genève. Mais finalement, nous pensons maintenant que cela n'est pas très grave car notre Bichette a besoin des plus grands spécialistes.

Elle n'a toujours pas été opérée mais nous avons maintenant les résultats des deuxièmes radios, du scanner et de l'irm. Sa scoliose a évolué de 5° d'après un spéciliste et 1-2° d'après l'autre.... grand dileme qui nous rend plus que perplexes.

Un des Professeurs consulté début mars pense qu'il faut l'opérer tout de suite, l'autre qu'il est urgent d'attendre. Mais il ne calcule pas l'évolution et les angles de la même manière et n'arrive pas donc à la même évolution et conclusion. Frustrant mais vrai. C'est pourquoi nous attendions avec impatience les résultats du scanner et de l'irm.

Le scanner en 3D nous a donné une vraie image de sa colonne et ce n'était pas facile à voir. Les choses semblent un peu différents de ce qu'on pensait. Elle souffrent de deux hémi-vertèbres qui sont des vertèbres normales et malformées en D4 et D9 et d'une vertèbre en forme de Y avec une hémi-vertèbres surnuméraires y accolée en D2 juste en-dessous des cervicales. Voici, pourquoi ses épaules ne sont plus au même niveau !

De plus, ils indiquent une très forte potentielle de cyphose du à l'emplacement des hémi-vertèbres pas dans l'axe de la colonne mais plutôt "vers l'arrière" provoquant déjà actuellement un léger mouvement dans la profondeur alors que nous pensions qu'elle en était épargnée.

Le Professeur avec son équipe à Lyon pour l'irm ne nous a pas su dire si il y avait des zones de croissances dans les cartilages... J'en suis restée à nouveau perplexe. Est si difficile à voir ?

Les résultats sont maintenant envoyés aux deux Professeurs qui la suivent et d'après les radiologues, une opération proche doit être envisageable. Mais pour le moment, nous attendons les réactions des grands... Cet attente est usant et honnêtement, je préférerais qu'on fasse déjà quelque'chose au lieu de nous dire "oui-non-oui-non" et on sait pas trop, on voit les résultats...

Bon, faut que j'y aille. Le mois dernier a été dur, dur.

Bises,Päivi

[chris]

Bonjour Païvi,
Ils arrivent souvent des écarts de calculs dans les degrés d'un médecin à l'autre, mais je pense que le problème 1er de ta fille n'est pas la différence entre quelque degrés mais savoir comment soigner son hémivertèbre afin d'agir au mieux sur sa scoliose et sa colonne.
J'espère que vous trouverez le spécialiste qui vous conviendra le mieux et qui saura trouver les mots pour vous rassurer

[marina]

bonjour Païvi
je comprends que ce soit usant d'entendre ces discours parfois contradictoires. Malheureusement, des personnes exceptionnelles comme ta petite puce, ils n'en voient pas tous les jours... encore maintenant quand je montre mes radios à des nouveaux spécialistes ils remarquent des choses que les précédents n'avaient pas dites ;-)
Donc c'est bien normal, dans un certain sens, qu'ils prennent le temps de réfléchir pour ne pas dire n'importe quoi... car devant le cas de ta fille la "réponse toute faite" n'existe pas. Dans les scolioses en général ils ont souvent du mal à prévoir de façon certaine l'évolution, alors tu imagines bien que quand il y a des vertèbres "pas très conventionnelles" c'est encore plus difficile à prévoir pour eux.
Mais dans ce cas c'est peut-être mieux d'avoir à faire à des gens qui ne répondent pas trop vite mais prennent le temps de trouver la meilleure réponse... enfin j'espère tout de même que tu ne l'attendras pas trop longtemps.

gros bisous à toi et à ta petite puce, j'espère qu'elle garde son beau sourire malgré tout ça

[Päivi]

Bichette a fêté ses 2 ans samedi. La fête était chouette et notre fille si souriante et gaie, comme tous les jours d'ailleurs. Elle a la tête dure et est bien déterminée mais elle est si gracieuse et drôle en même temps. Notre puce parlent vraiment bien, s'habile, se deshabile, chante (frère jacques, jaakko kulta - la même chose en finnois), fait tout, tout, tout toute seule. Parfois je me demande si elle ne va pas justement trop bien à part sa scoliose qu'il lui fallait ça pour ne pas être parfaîte.

Cela fait aujourd'hui 12 jours que j'ai envoyé les résultats des examens aux Professeurs et je n'ai pas de nouvelles. Je vais appeler demain car je viens de recevoir à nouveau un petit mot tout gentil du radiologue qui lui a fait le scanner 3D pour nous souhaiter bon courage et nous dire qu'il croit vraiment qu'on est dans de "bonnes mains'", pour nous dire qu'à son avis il faut pas trop tarder à cause du "déplacement" dans l'axe "profondeur" des hémi-vertèbres qui peuvent ainsi causer une cyphose.

J'ai hâte de savoir ce qu'il en pensent les chirs et ne veut plus trop attendre. Je préfère maintenant largement qu'elle soit opérée le plus rapidement possible au lieu de grandir de toute travers.

Ma petite Bichette.

Je pense sincèrement que mon petit clown sait qu'il va falloir qu'elle soit forte tellement elle blague, danse, sautille, profite de la vie maintenant. J'espère seulement d'avoir le courage d'être aussi forte qu'elle.

A bientôt pour d'autres nouvelles.
paivi

[Biba]

Bonjour Päivi, merci pour les dernières nouvelles concernant Bichette.
C'est bien difficile en effet de la voir pleine de peps et de savoir que malheureusement l'opération s'impose, mais au travers de cette épreuve, c'est un mieux pour sa santé, même si le chemin est sans doute difficile à accepter.
Je me permet juste une petite rectification concernant le Dr K. de Genève (suite au fait que tu dis que Bichette a besoin des meilleurs spécialistes - ce qui est tout à fait juste ! -), mais ce dernier fait aussi partie des spécialistes, il ne traite et n'opère que les scolioses (enfants et adultes), et fait partie du GES
http://www.ges.asso.fr/membrlist.htm

Tiens-nous au courant pour la suite, à bientôt, bib'bisous


PS : juste une petite question, est-ce que Denis a pu rentrer en contact avec toi pour plus de renseignements ?
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... t=bichette

[Päivi]

Biba,

Merci pour ton mot.

Je me suis pas mal renseigné sur le Dr K de Genève mais la Sécu reste ferme et ne retracte pas. Cela m'a fait bouillir car une opération sur Paris va être très difficile à organiser à cause de nos ainés qui doivent pouvoir continuer une vie normale, aller à l'école, aux loisirs, etc.

J'espère que la belle famille française va nous aider un peu car ça va être difficile pour ma mère qui travaille encore en Finlande et qui ne parle pas le français. Elle m'a quand même promis de prendre du sans solde pour être avec les "grands". Elle est une vraie mamie en or pour les enfants.

Et oui, j'ai envoyé un message privé à Denis. J'espère que mes infos ont servi pour qq'chose.

Sinon, je n'ai pas réussi à avoir le Dr G de Paris au téléphone aujourd'hui car il est en vacances. La secrétaire m'a assuré qu'il avait bien reçu le dossier mais ne comprenait pas trop pourquoi je voulais lui parler. Il fallait encore une énième fois parlementer mais j'ai réussi à avoir un rdv téléphonique pour le 26. Je commence surtout à être au bout de ma patience avec certains qui disent qu'il faut opérer tout de suite et d'autres qui ont du mal à se décider dans un sens ou dans l'autre. Pendant ce temps la puce grandi de travers et les premiers symptômes de cyphose sont déjà là...

Je vous tiendrai au courant la semaine prochaine.

paivi