Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Päivi
#44840
Merci Marina pour ta réponse.

Effectivement cette bouillie de vertèbres nous a bien surpris. En même temps avec un peu de recul, je trouve le discours du deuxième médecin très bien car il correspond à mon caracthère et à ma façon de vouloir tout savoir. Et, à la fin, il a été quand même très encouragant : le dos de Bichette est, certe, un cas très difficile et chanque problème doit être traité avec la solution convenable au moment venu, mais il n'est pas déséspéré. Elle aura certainement un thorax plus court que d'habitude mais cela ne l'empèchera pas de vivre une vie "normale" (si la normalité existe déjà).

Ce qui me fait plus peur c'est d'être embarqué dans un marathon de traitement jusqu'à l'age où Bichette aura atteind sa taille d'adulte et d'êtresi loin de ma propre famille qui a, malgré la distance, toujours été très proche et encouragente, à un moment où j'ai vraiment besoin de me sentir entourée. Heureusement que j'ai des amies formidables qui me donne leur soutien et aide avec les deux ainés.

L'espoir est là de notre côté, nous avons de la chance dans notre malheure avec une malformation presque symmétrique (pour le moment en tout cas) et prenons chaque nouvelles avec un peu de peur mais surtout avec cet espoir.

Sinon, Bichette va si bien : elle court, elle grimpe, elle chante, elle parle déjà des phares de 3 à 5 mots alors qu'elle n'a que 17 mois. En plus, c'est un vrai clown qui nous fait rire tout le temps.

Pour le moment, j'ai réalisé une chose de tout ce chamboulement : j'apprécie tous les moments passés avec les enfants encore plus qu'avant, même les moments stréssants. J'ai trois petits soleils dans ma vie dont Bichette est la plus petite mais la plus pétillante!
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Par chris
#44853
Le 2ème médecin a l'air plus sure de lui et plus franc, c'est important de tout savoir, les choses doivent être dites mais pas brutalement, il faut du tact, mais surtout pas de scénario catastrophe ou de faux espoirs, la les choses sont clairs, c'est un cas particulier mais pas incurables, Bichette aura des années de surveillance mais sera très bien prise en charge et l'opération qui semble inévitable sera pratiquée au bon moment. Ta fille est rempli d'énergie ce qui sera un plus pour mieux avancer. :bisous1
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Par marina
#44888
bonjour paivi
pour ce qui est du "marathon de traitement", je ne te cacherai pas que je suis passée par là...
mais sur le moment, cela a toujours fait partie de ma vie, il y avait des séances de kiné chaque semaine, mais c'était comme pour les enfants qui vont au stade chaque semaine, pas bien plus traumatisant. Quand les médecins et le kinés rencontrent des enfants qui vont suivre un traitement long, en général ils les entourent de façon toute particulière, et tous les soignants qui se sont occupés de moi étaient comme des amis pour moi et ma famille.
Je ne suis pas un cas isolé et beaucoup d'enfants qui commencent le traitement très jeunes l'intègrent tout naturellement dans leur quotidien.

c'est certainement plus difficile pour les parents, car eux considèrent l'avenir tandis que l'enfant vit cela au jour le jour. C'est certainement plus facile à dire qu'à faire, mais à partir du moment où tu as choisi le bon spécialiste pour s'occuper de ta fille, tu peux avoir pleinement confiance dans l'avenir, alors essaie de profiter toi aussi des bons moments de la vie au jour le jour...

à bientôt :amis
Par Päivi
#44891
Merci chris et Marina pour vos mots.

Certe, c'est plus difficile pour moi et mon mari que pour Bichette. Vu son caracthère et son énergie, elle s'adaptera et nous fera des merveilles même après une opération difficile et avec un corset. Je dois surtout lui faire confiance.
Et faire confiance au médecin qu'on choisira.

Bon dimanche !
sous la pluie chez nous mais la maison est pleine d'énergie fulgurante enfantine avec les trois petits bouts.
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Par Biba
#44907
Bonjour et merci pour ces dernières nouvelles (merci aussi à Marina qui nous aide dans la compréhension des problèmes d'hémivertèbres, je ne connais pas bien le sujet)
Bravo pour ta "philosophie de vie", surtout d'arriver à affronter les problèmes :bravo et de malgré voir le côté positif des choses. Ces enfants c'est le bonheur, même si en tant que maman, on est toujours dans le stress et les angoisses, ça nous aide de les voir pleins d'énergies !
Bon dimanche à toi aussi (ici aussi c'est pluie diluvienne, faut bientôt sortir les palmes ! :cotent)
A bientôt, bib'bisous :bisous
Par Ella
#46417
Bonjour Paivi !
Je suis contente que vous ayez bien accroché avec le Dr G de N... Il nous semble aussi serieux et on apprécie son franc parler. Dans ces cas-là, on veut juste tout savoir...et pouvoir prendre les décisions pour nos bouts de choux en connaissance de cause.
C'est une bonne nouvelle que ta Bichette soit opérable et nous avons des exemples rassurants sur ce site de rééquilibrage mutuel de malformations symétriques...
De notre côté, on voit le même docteur le 20 pour Fanny. L'IRM de lundi a montré de bons résultats au niveau de la moelle, mais c'est un examen tres impressionnant et la pauvre puce hurlait de peur... On aurait préféré être prévenu avant de la façon dont ca se passe, n'hésite pas à demander les details si Bichette doit en avoir un aussi.

Bon courage à toute la famille, et profite bien de tes 3 petits !
Ella
Par Päivi
#48344
Merci pour vos mots.

Entretemps nous avons reçu un troisième avis d'un Professeur à la retraite qui est l'oncle d'un ami et à qui j'ai envoyé une copie de la radio de Bichette. Sa longue lettre était très intéréssente mais m'a quand même surprise "radicale".

En clair, il dit qu'à cause de la malformation des hémivertèbres en D3,D4 et D5 les vertèbres cervicales de Bichette ont déjà commencé à bouger. Une obliquité est visible et entrainera relativement rapidement un désèquilibre inesthétique au niveau des épaules. Ainsi, il pense que Bichette devra être opérée dans le futur proche courant l'année qui suit.

Franchement, je m'y attendai même si j'espérais qu'elle ne sera pas obligée de subir une intervention chirurgicale. Cela va quand même dans le sens du discours du deuxième medecin. La douche était à nouveau froide mais bon, le pire est passé et Bichette va toujours très bien. Je lui souhaite tout le courage du monde pour les évènements à suivre.

N'hésites pas à me raconter, Ella, comment se passait le rendez-vous de ta petite puce avec le Docteur. Bon courage!

Päivi
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Par marina
#48360
bonsoir païvi
entendre parler d'opération pour des enfants si petits ça fait toujours un pincement au coeur... mais si tous les médecins sont d'accord pour dire qu'il faut le faire, finalement c'est peut-être mieux de ne pas attendre.

C'est impressionnant pour les parents, mais je pense que si ta fille est petite quand cela lui arrive, il y a plus de chances qu'elle n'en garde pas trop de souvenir. Je ne veux pas dire que les enfants ne comprennent pas beaucoup de choses... mais peut-être qu'il y a des âges où ce qu'on retient de préférence c'est la sérénité et la tendresse des soignants et de ses parents, et peut-être moins les détails de l'opération.

Si cela permet ensuite à ta puce de vivre sans souci, il n'y a pas à hésiter...
D'autant plus que je ne suis pas médecin mais je crois qu'il ne s'agit pas surtout d'un problème esthétique. Effectivement la scoliose a une incidence esthétique, mais si la décision d'opérer est prise c'est surtout pour éviter les autres complications (problèmes respiratoires, cardiaques, douleurs importantes...).

Si tu sais que tu es entourée de médecins compétents je crois que tu as toutes les raisons d'être confiante.

bises à toi et ta puce :bisous1
Par Päivi
#48388
Merci encore Marina.

Je suis inquiété mais me demande surtout comment moi (très égoïstement) je vais organiser ma vie pour être là pour ma petite Bichette et pour donner le meilleur de moi quand elle en aura besoin, comment je vais expliquer les évènements à sa soeur et son frère qui sont, eux aussi, encore petits (3,5ans et 5 ans), comment je vais trouver le courage d'accepter l'opération inévitable, ... ???

Et finalement, je connais déjà la réponse pour mes comments : avec la force avec laquelle j'ai déjà accepté que mon enfant n'est pas tout à fait comme les autres, qu'elle est très spéciale et que j'ai la chance d'être sa maman.

Bonne nuit!
Päivi
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Par Biba
#49411
Bonsoir Païvi !
Je ne saurai vraiment répondre à ta question, mais pour les explications aux jeunes enfants, je crois qu'il faut "provoquer" la discussion puis attendre leurs questions. Généralement, tant qu'ils en posent, c'est que quelque chose n'est pas comprit. Essayer d'employer de mots simples et pourquoi pas leur montrer la brochure que tu as ici :

http://www.scoliose.org/scoliose.htm

et la commenter avec eux, tout en adaptant certaines questions plus "liées" à la pathologie de leur soeur Bichette ?

Sinon et bien je suis heureuse de faire ta connaissance le 25.11, on te retrouve donc dès 17heures directement à la salle de conférence ! Bib'bisous :bisous
Par Päivi
#50118
Un petit mot pour vous dire que j'ai réalisé aujourd'hui en racontant à la maman d'une copine de notre ainé que pour la première fois, je ne pleurait pas. Jusqu'alors à chaque fois quand j'ai évoqué le sujet avec une nouvelle personne, j'ai été en sanglot. Et là, non.

Un bout de chemin dans l'acceptation est peut-être fait... ?

Päivi
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Par marina
#50125
bonne nouvelle païvi...
parfois on a du mal à accepter certaines choses, mais ta capacité à évoquer les soucis de bichette sans pleurer va certainement l'aider à être elle-même plus rassurée et à aborder son traitement avec confiance.
c'est bien normal de pleurer, il ne faut pas s'en empêcher si on en a envie... mais malgré ses soucis de santé ta fille a certainement un avenir heureux devant elle et c'est ça qu'il faut voir en premier.

bisous et à bientôt :bisous
Par Päivi
#50235
Un quatrième avis...

Très rassurant : Bichette sera sûrement opérée autour de ses deux ans, le printemps prochain.

Il paraît qu'on avec les nouvelles méthodes on pourrait espérer que au moins certains des hémivertèbres en trop pourrait être enlèvées entièrement.

Ce quatrième médecin est de la famille par deux alliance et est monté de la Réunion dans le Métropole pour un colloque où il va rencontrer ses "copains" comme il le dit = les Professeurs qui nous on déjà donné leurs avis. Il allait évoquer le cas de Bichette avec... J'ai hâte à savoir ce qu'il se "décide".

Merci Marina et Biba pour vos mots, d'ailleurs. A bientôt à Lyon !

Päivi
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Par marina
#50295
encore une bonne nouvelle, ça fait vraiment plaisir
c'est super de voir bichette aussi bien entourée par touts ces gens si compétents... c'est vraiment bon signe pour l'avenir
à bientôt à lyon :bisous1
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Par Corilora
#53339
Chère Païvi,

Je t'ai vue en coup de vent à la réunion dimanche dernier, avec ton mari qui faisait de grands signes dehors :anniv2, et je viens de lire oute l'histoire de Bichette. Je comprends votre angoisse, et ca m'a fendu le coeur de savoir que ta petite adoration avait tous ces problèmes : mais elle avait l'air effectivement très bien dans sa peau. Je ne peux bien sur pas trop t'aider, étant moi même une scoliose idiopathique opérée à l'adolescence. Mais puisque nous ne sommes pas loin, n'hésite pas si tu viens sur Genève, je t'accompagnerai à l'hôpital avec plaisir ou tout au moins irai boire un verre avec toi.

Je peux te donner mes coordonnées par message privé si tu veux,
Bon courage, j'espère qu'une solution va se dessiner,
:bisous1

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