- mer. avr. 02, 2008 11:52 pm
#106538
... je reprends :
Une fois à la maison, Bichette a recommencé à marcher dans une position une peu particulière avec le haut de son corps vers l'avant pour contrebalancer le poids sur le dos. Il lui a fallu quand même quelques jours avant qu'elle retrouve le nouveau point d'équilibre mais cela ne l'a pas empêché de faire de la trottinette aussitôt. Elle était tout de suite tellement en forme que même son frère et sa soeur qui l'ont accueilli à son retour d'hôpital avec une grande tendresse et délicatesse ont vit reprit les habitudes d'avant.
De la période juste après l'opération Bichette dit d'avoir gardé des souvenirs de douleurs et de tristesse et c'est vrai qu'elle avait très, très mal les premiers temps malgré les antidouleurs. Mais son courage a été formidable et elle a très vite accepté sa condition maintenant que 'les choses' étaient devenues moins abstraites et plus concret. J'ai passé des heures et des heures déjà à l'hôpital et à la maison après à parler avec elle et à lui expliquer ce qui a été fait, ce qui se passera et pourquoi. Et son petit pourquoi est sorti tous les jours pendant les premières semaines : 'pourquoi moi et pas mon frère', 'pourquoi pas un copain ou une copine de l'école', 'pourquoi porte-je un corset alors que personne d'autre en a' ..... Ce n’était pas toujours évident car souvent j'en avais les larmes aux yeux mais je pense que cela l'a beaucoup aidé car elle a accepté les traitements et son corset très facilement.
Nous avons même trouvé une astuce magique pour dédramatiser certaines situations comme la pose du corset en plâtre, tout l'appareillage dans la chambre des soins intensifs surtout, etc. en faisant des photos d'elle et en lui les montrant aussitôt afin qu'elle voie ce qui se passe.
La vie après l'hôpital à la maison est devenu rapidement quasi-normal et les changements de t-shirt en jersey qu'elle a sous le corset un jeu de rigolade avec les chatouilles et les tours dans tous les sens. Trois semaines après l'opération la puce était déjà sans antidouleur à vivre une vie d'enfant de son age avec quelques matinées à l'école à faire des activités (comme la vie à la maison avec maman est 'ennuyeuse' comme elle me l'a dit). PS. La puce va fêter ses 3 bougies dans 12 jours.
Pour ceux qui s'y connaissent ou qui veulent savoir plus, l'opération était la suivante : une résection de l'hémivertèbre T9, arthrodèse circonférentielle, avec une tige qui lui 'bloque' côté droite de la colonne entre T7 et T11. Ainsi, on lui enlevé les zones de croissances et les cartilages du part et autre de l'hémivertèbre afin d'arrêter l'évolution de la courbure. Tout en laissant le côté gauche libre en attendant et en espérant que la croissance puisse amener une amélioration en plus.
Depuis fin janvier nous sommes retourné entre filles, Bichette et moi, à l'hôpital une fois la semaine dernière pour l'ablation du plâtre afin de prendre des radios du dos de la puce et pour le moulage du corset en plastique. Notre vie a été tellement normale depuis des semaines déjà que le séjour nous a un peu bousculé toutes les deux. Sans entraînement les muscles du thorax et du cou de Bichette n'ont plus de force de la tenir et j'avais l'impression de tenir dans mes bras un nouveau-né de 12 kg qui parle. Sa petite tête qui tombait complètement en arrière et son désarroi face à ne pas pouvoir se tenir seul m'ont énormément choqué et j'avais du mal à lui cacher mes larmes. On a pleuré un bon coup ensemble toutes deux. Du coup, malgré le faite que la pose du plâtre n'est pas agréable, elle était toute contente de se retrouver dans son armure.
(Nous l'avons d'ailleurs habiller en chevalier avec une armure pour le carnaval à l'école. Elle était si fière d'avoir la seule armure réelle !)
Lundi nous retournerons à Paris pour l'ablation du deuxième plâtre et u pour la pose du nouveau corset. Bichette l'a commandé en rose avec des papillons violets si possible. Elle aura une petite minerve au début car son cou est vraiment très 'mou' et portera ce nouveau corset jusqu'à au moins septembre. C'est vrai qu'on nous avait plutôt parlé de le garder jusqu'à juillet mais le chir a un peu peur que sa colonne bouge juste en dessous ou au-dessus de là où la tige a été posée et préfère ne pas prendre de risque. On verra. Tant que la miss accepte sa condition comme actuellement et le corset lui convient comme habit comme elle le dit, tout va bien.
Une étape est derrière, on avance pas par pas en lui faisant confiance et elle nous a prouvé déjà tellement de fois d'avoir une telle force. Je suis très fière d'elle.
Bises.
Päivi
d'être si optimiste, c'est vrai la vie nous amène toujours une solution! 
