Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par nea
#39651
Bonjour et merci de vos réponses,
Effectivement je ne suis pas loin de Paris et je sais que l’hôp N… est bien. Mais comme tous les parents nous voulons les meilleurs spécialistes pour nos chérubins dans ce genre de cas, et je me posai la question de savoir si nous avions bien frappé à la bonne porte pour cette scoliose. Par contre en ce qui concerne le prothésiste si quelqu’un a besoin d’une adresse en région parisienne je conseille vivement M… à Villejuif que je trouve très bien = accueillant, sympa et très pro = j’ai toute confiance. Et je pense que trouver le bon fabricant + conseils et suivi (tous les 2 mois) est aussi important que le médecin.
Autrement je peux vous dire que ma fille Lise a une scoliose à 24° et moi aussi à 40° car nous avons le syndrome de Marfan. Pour ça nous sommes suivies à A..P.. à Boulogne. A part son dos et un pied qui tourne de travers (car hyperlax et qui m’inquiète de plus en plus surtout que le médecin dit qu’il n’ y a rien à faire pour l’instant) il n’existe pas d’autre gravité pour l’instant. Ouf !!! Mais ses yeux et son coeur sont à surveiller régulièrement.
Pour son corset Milwaukee, pas de pb. Elle nous épate !!!!! nous avions pas mal d’appréhensions (et de questions aussi) et finalement ça passe bien, comme d’habitude on s’en fait trop alors qu’avec les jeunes enfants c’est souvent beaucoup plus simple. Elle ne se plaint jamais sauf de rares fois quand elle se met en colère en s’habillant ou parce qu’elle est tombée et dit « je vais prendre un marteau pour casser mon corset ! » A part ces fois là elle s’y est complètement habituée. Je la félicite souvent en lui disant qu’elle est courageuse.
Un souci pratique que j’ai dû mal à résoudre : c’est l’habillement. Même les caleçons avec bonne élastique ça ne tient pas ! Pour cet hiver j’ai prévu plein de robes mais j’ai peur d’avoir le même problème avec des collants. Les conseils sont super bienvenus ! Ma fille va avoir 5 ans le 3/09
Voilà en ce qui nous concerne, je vais faire une pause,
A plus tard,
Nea
Avatar de l’utilisateur
Par nea
#39661
Merci Cathy de m'avoir répondu aussi vite .

Ok j'arrête d'acheter des robes d'hiver... pour les scratchs j'y avais seulement vaguement pensé donc si tu me le dis c'est que mon idée n'était pas idiote et donc faisable.
Un grand merci pour tes conseils,
bon dimanche,
Nea
Avatar de l’utilisateur
Par nea
#40386
Bonjour à tous,

Vous qui avez l'expérience, j'ai une question par rapport au PAI (projet d'accueil individulisé). Je dois dire qu'avant de lire vos différents témoignages j'étais plutôt réticente rien qu'à l'idée de voir le médecin de l'école pour la scoliose de ma fille, mais maintenant que je vous ai lu (surtout Cathy) je suis convaincue de l'utilité du PAI. Le papa l'est moins, voire pas du tout. Il a peur que ça ne rajoute encore une différence (en + du corset) par rapport aux autres enfants, peur que ce "privilège" puisse la défavoriser. Q'en pensez-vous ? Avez-vous des arguments ?
Merci encore pour votre aide.
Anne-Marie
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#40398
Je comprend la position de ton mari, mais je pense que l'enfant, en outre des traitements que la scoliose lui inflige, est en droit d'avoir de l'aide, ce n'est pas marquer une différence, mais respecter et lui tenter de lui faciliter la vie. Ce serait beaucoup plus contraignant (à mon avis) "d'imposer" un traitement (que ce soit corset, plâtre ou opération) en omettant de mettre en place un certain "confort" dans son quotidien, c'est là qu'il y aurait une différence (si différence il y a), car on demanderait la même chose "que les autres", avec plus d'efforts, alors "qu'à la base", l'enfant ou l'ado ne "part" pas avec les mêmes données. Je ne sais pas si j'ai pu bien m'expliquer ..
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par nathie91
#40574
coucou néa, je suis nathie et ma fille inès à 4 ans et porte un corset depuis l'âge de 20 mois

et pour l'habillement j'allais te dire la même chose que cathy c'est trés pratique comme cela! moi cela ma posé des problème pour la première rentrée scolaire car la maîtresse ne voulait pas s'embêter à recoler les scraths!!! :boxe mais bon !

si tu as besoin de conseil viens nous parler

bon courage!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#40613
Pour la PAI je ne vois pas ça du tout comme un privilège mais plutot un droit pour pouvoir être scolarisée comme les autres enfants et mieux supporter son problème de santé, ça ne va pas la marginaliser mais plutot l'aider :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par nathie91
#40647
coucou
je me permet une petite question en quoi consiste le PAI ?

Et au cas ou néa je suis sur malesherbes!
Avatar de l’utilisateur
Par Webmaster
#40651
Nous vous rappelons qu'une rubrique des aides administratives est disponible pour les membres de l'association, avec astuces et conseils pour remplir les papiers
merci
Avatar de l’utilisateur
Par nea
#40774
Biba, c'était très clair ou alors je suis très intelligente mais je crois que j'ai compris. Merci pour les ptits tuyaux.
Dailleurs cet après-midi après l'école, la directrice m'a appelé pour me proposer spontanément rv pour mettre en place le PAI, avant même que je lui en parle !!!!!!!ok c'est bien de le faire, je vais réfléchir sur ce qu'il faut dire.
à la prochaine, nea
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#41294
Bonjour Nea, tu as pu rencontrer la directrice pour le PAI ? Ca s'est bien passé ?
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par nea
#41336
Bonsoir Biba, sympa de prendre des nouvelles.
non pas encore le rv est pour lundi 11 après-midi. Je vous tiens au courant.
Je passe bcq de soirées à lire les histoires des uns des autres, c'est très prenant. Aujourd'hui j'ai lu l'histoire passionante de Rose.
Lise a un peu de mal à aller chez le kiné (comme d'autres!) la dernière fois elle n'avait pas envie du tout, et la kiné m'a proposé de réduire à une séance par semaine au lieu de 2. Je lui ai répondu d'attentre un peu. c'est le début, comme l'école, je pense qu'il faut qu'elle trouve son rythme.
à suivre....
BON COURAGE A TOUS POUR CETTE RENTREE ET TOUT LE RESTE!
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#41376
Hello Nea, la rentrée est difficile et pour avoir les deux séances par semaine de kiné .. faut se motiver, je la comprend ! Maintenant comme tu dis, il faut reprendre le rythme et tout va certainement rentrer dans l'ordre. Par contre surveille bien, il ne faudrait pas prendre en "grippe" la kiné, c'est indispensable pour Lise pour compléter son traitement.
Tout de bon pour ton RDV de lundi :chance
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par nea
#41787
Bonjour,
hier c'était le rv avec le médecin scolaire. Plutôt sympa, elle ne pense pas utile de faire le PAI, a seulement promis de se renseigner pour le bureau avec plan incliné (que j'ai vu d'ailleurs en lien sur votre site, très intéressant !). Je pense que ce bureau sera surtout utile à partir du primaire (pour l'instant Lise est en grande section de maternelle). Mais comme je vous l'ai dit auparavant je ne voudrais pas trop en faire pour la différencier des autres, pour l'instant Lise se sent très à l'aise, et je pense que le mieux est d'"oublier un peu ce corset" car elle vit bien avec. Je crois que ce sont les rv docs et kiné qui la barbent un peu.
voilà pour les nouvelles !! Tout à l'heure c'est le kiné j'espère qu'elle sera motivée !!
Bon courage à tous, et encore bravo pour vos soutiens à tout le monde car je vous trouve tous très solidaires. chapeau !!!!
Anne-Marie
Avatar de l’utilisateur
Par clarinette
#43106
Bonjour Nea et bon courrage à vous pour cette nouvelle vie ,je vois que nous la demarrons avec des enfants avec à peu pres le meme age , Lise a -t-elle ete platre?au bout de combien de temps apres la visite chez le medecin a-t-elle eut son corset? combien d'heure par jour le porte-elle?excuse moi tu as peut-etre deja ecrit tout cela?si c'est le cas dit moi ou je peut le lire. Merci à bientot sur ce site genial.
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#43108
Bonjour Néa, excuses-moi, j'ai loupé ton dernier message. Alors je lis que le RDV s'est bien passé, tant mieux, c'est important d'avoir un bon contact avec les personnes qui s'occupent de nos enfants, encore plus au niveau scolaire (car on est pas là :bouh )
Et pour les séances kiné, tu as opté pour une semaine la semaine ?
Bib'bisous :bisous



Clarinette, si jamais tu as le début du récit de Néa sur la première page :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1714
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 24

N'hésitez plus et faites un don à l'association !