[Rosy]

à margot et pleins de et ....bonne rentrée!

[vivi65]

c'est mon premier jour ce site. Tu m'as acceuilli si gentiment. Je voudrai envoyer un EEENNOOORRRMMMEEE bisoux à ta fille.

As tu prévu de lui fêter son anniv avec ses copains à la rentrée?

au fait, j'imagine que maintenant l'opération amygdale/végétations est loin derrière et qu'elle respire mieux. est ce le cas?


A très bientôt,
Vivi

[Maman de Margot]

Oh oui elle ne ronfle plus !!!

[marietout]

Que des bonnes nouvelles dans ce coin alors

[Biba]

Bonjour Maman de Margot ! Comment s'est passé la rentrée scolaire ? A bientôt pour les dernières nouvelles ! Bib'bisous

[marietout]

Je crois que le rendez-vous chez l'orthopédiste était pour ce jour, j'espère que nous aurons de bonnes nouvelles... en attendant pour Margot

[Maman de Margot]

Bonjour tout le monde

DESOLEE !!! Je ne sui pas venue depuis longtemps mais beaucoup de chose en ce moment !! Et panne d'ordi en plus !!
La crève a encore envahit la maison, j'ai pensé à vous samedi pour l'AG .. mais je ne pouvai venir...

Ma petite margot va bien à part la crève

Merci d'avoir pris des nouvelles de ma puce concernant son rdv du 20/09.

Alors en fait, le corset qu'elle a actuellement ne fait pas effet sur la scoliose malformative dorsale alors il faut qu'elle en ait un avec des appuis en opposition des gibbosités (moulage prévu le 28/11) car elle est trop "fermée" sur la droite. Je pense que l'adaptation sera par conséquent plus difficile, on verra...
et si ce nouveau corset ne fait pas effet , il faudra sérieusement envisager une arthrodèse de la convexité localisée. L'angulation dorsale est à 58°.....

Donc les choses se précisent, nouveau rdv chez l'ortho avec radios le 31/01/08, et nouvelle angoisse...

Sinon les fêtes approchent, essayons de garder le moral!!!

J'ai bcp de pages en retard , je file les lire

A bientôt
bizz

[marina]

bonsoir margot et sa maman

merci d'être venue donner des nouvelles même si elles ne sont pas très bonnes pour l'instant... mais il ne faut pas se décourager.

j'espère que le changement de corset va donner de bons résultats
est-ce que margot fait de la kiné aussi, ou quelque chose pour muscler son dos?

sinon pour le chiffre de l'angulation, évidemment ça semble impressionnant si on le compare à celui d'autres enfants du forum, mais il ne faut pas oublier que les scolioses par hémivertèbres donnent forcément des chiffres importants, car elles sont localisées sur une petite distance.
A la découverte de ma scoliose j'avais plus de 50 degrés moi aussi... et exactement pareil à la fin de mon traitement, donc aucune aggravation ce qui signifie une grande victoire.

l'important est que le traitement permette à Margot d'avoir une position équilibrée, un buste le plus symétrique possible, une bonne musculature du dos... ce qui représente déjà un résultat non négligeable pour nous, car les hémivertèbres rendent cela "mathématiquement" très difficile.

bon courage et surtout ne baissez pas les bras

[bibi]

Bonjour!
je suis la maman de juliette, elle aussi a une forte angulation donc on fait des platres edf ponctuellement pour freiner l'évolution... Je ne sais pas de quoi sera fait demain (opération? plâtre? ...), je rêve pour elle d'une vie heureuse , on vit au jour le jour. Je pense bien à toi et à Margaux et que ce prochain rendez vous se passe au mieux avec plein de bonnes nouvelles pour vous deux.
bibizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Maman de Margot]

Merci beaucoup
Vous comprenez vraimet c que je ressens.....
A bientôt
bizzz

[bibi]

courage et surtout espoir

[marietout]

Bonjour Margot et sa Maman,
J'espère que le moulage de vendredi s'est bien passé? :cotent Un peu de retard dans la prise de nouvelles...
Bon courage dans la poursuite du traitement, les fêtes approchent un peu de réjouissance en prévision.
A bientôt et de gros pour margot

[Maman de Margot]

bonjour tout le monde

ça fait trop longtemps ....et pas de très bonnes nouvelles
Margot va devoir se faire opérer en septembre : arthrodèse avec grffon d'un morceau d'os iliaque
on a pris un 2è avis sur Paris qui confirme la nécessité d'opérer mais de manière plus lourde et préconise un IRM pré-opératoire
l'ortho de Lille n'en prévoit pas, après 2 mois de combat avec son assistante (j'ai failli l'étriper à plusieurs reprises !!!) j'ai enfin réussi a obtenir un rdv (ce jeudi) pour discuter de tout ça directement avec lui
je suis en train de préparer ma liste de questions , et il y en a !!

avez- vous fait un irm vous ?
si on le fait à Lille, les examens pré-opératoires sont prévus le 7 aout et l'opération le 2 septembre, elle ratera sa rentrée en plus dans une nouvelle école !!!

voilà pour les nouvelles

bisous

[marina]

bonsoir maman de Margot...
en effet pas de très bonnes nouvelles

est-ce que le médecin a dit si l'arthrodèse sera faite sur les hémivertèbres seulement ou sur une plus grande longueur?

j'espère que margot garde le moral malgré tout

en tout cas en lisant les récits des opérations ches les enfants, on se rend compte qu'ils récupèrent étonnament vite de ces opérations qui ont de quoi impressionner... plus vite que les adultes certainement.

bon courage, on attend de tes nouvelles

[vivi65]

Bonsoir
Contente et triste à la fois d'avoir des nouvelles de Margot. Contente de se retrouver mais triste de ces nouvelles.
Nous les parents d'enfants avec hémivertèbres nous savons que l'opération rode, alors quand la mauvaise nouvelle tombe ca doit être difficile.
Le doc a t il dit quelles seraient les suites opératoires (plâtre?..) et si après le corset serait abandonné?
Pour ce qui est de l'IRM Eléonore en a eu une sans anesthésie à 14 mois, uniquement sous sédation. elle s'est endormie mais avec les sanglots les clichés sont flous. J'ai vu aujoud'hui une neuropédiatre (ouf tt est ok) qui m'a dit que sur jdf les IRM sont faites sous anesthésie générale pour les bb. Mais Margot est "grande" maintenant. Ce qui est impressionnant c'est qu'ils enmaillotent l'enfant et que ca fait bcp de bruit. Pour info, le doc de Berck qui suit ma fille nous a dit dès le début que si il devait y avoir une opération, une IRM serait indispensable.
J'espère qu'à part ça tout est ok pour Margot et pour vous, en effet, une opéarion à préparer c'est suffisant.
Bon courage,
Vivi