[Maman de Margot]

coucou tout le monde,

Quelques nouvelles !! ici tout le monde est malade!!! encore !!!!!

sinon on a eu un retour aujourd'hui de la CDES qui nous informe que l'assemblée pleinière aura lieu le 14 décembre !! super ca avance
mais sur leur courrier il parle du recours pour l'allocation alors que j'ai fais un recours pour la carte d'invalidité !!!
je vais donc essyaer de les recontacter demain, pourtant j'avais écrit en toute lettre l'objet de mon recours !!! enfin c'est toujours pareil avec l'administration !!!!

je vous dirai quoi

bizzz avous
valérie

[Biba]

C'est la période des "microbesland", à nous mamans, de sortir toute la panoplie de médicaments, thermomètre et suppositoires
Soignez-vous bien et j'espère qu'au niveau administratif ce sera plus cohérant et que le recours sera avalisé positivement !
Courage à vous tous, bib'bisous

[Maman de Margot]

Coucou tout le monde

un peu de news , il s'est passé pas mal de choses dernièrement !! :

-mon beau - père s'est fait renversé par une camionette , il était en vélo : bilan : nombreuses fractures : côtes, omoplate, sacrum, vertèbre lombaire
on a eu super peur et le tact des médecins toujours là : on nous a annoncé unefracture de la colonne vertébrale , on s'est imaginé le pire !!!
mais il s'en sort bien , il ne se fera pas opérer à priori et il porte un corset maintenant !!! comme sa peitite fille !! décidément !!!! enfin ce sera long, je pense que les fêtes vont être "bizarres" cettes année

-margot a récupéré son nouveau corset mais le problème est que le moulage a été fait couché, donc debout le corset lui comprime le ventre plus que d'habitude , je laisse encore qq jours on verra
pour le moment elle n'a pas de marques ..........
affaire à suivre....

-noud avons eu la scéance plénière à la cdes , tout c'est bien passé
on a gagné !!!!!!!!!!
margot a été reconnu à 80% et aura la carte d'invalidité et la carte européenne de stationnement !!
comme quoi il ne faut pas se laisser faire
je suis contente que ma démarhe ne soit pas vaine
ca va lui facilitera bcp de choses surtout vis à vis de l'école !!!

poufff ca fait bcp de choses tout ca pour ma tiote tete
j'en pu plus!!!

j'espère que ca va chez vous

bizzz
valérie

[Biba]

Bonjour Valérie !
Effectivement pleins de choses, maintenant repos ! :cotent
J'espère que ton beau-père se remet de son accident, qu'il ne souffre pas trop et qu'il pourra passer malgré tout de bonnes fêtes de fin d'année !
Et concernant le corset de Margot, je ne comprend pas pourquoi on a fait un moulage en position couchée ! On vit quand même plutôt debout ! :cotent
N'hésites pas à demander à l'appareilleur, il ne faudrait pas qu'elle en perde l'appétit à force d'être comprimée ainsi !
Tiens-nous au courant !
Joyeuses et sereines fêtes à vous tous ! Bib'bisous

[Maman de Margot]

salut tout le monde

les fêtes n'ont aps été terribles tout le monde malade ...encore .....

pour margot on a refait son corset, qu'elle soulagement quand la prothésiste a dit qu'on refaisait le moulage..c'était lep lus beau "cadeau" , j'ai failli pleurer de vant elle
là margot l'a récpéré aujord'hui elle s'en pleind qd mm surtout de la "patte" qui remont sur son épaule pour éviter qu'elle ne "roule" par dessus

je vous avoue que là j'ai pas trop le moral
je me sens vidée
le boulot, la miason , les enfants, la maladie, les problemes de famille
ca fait bcp pour ma tite tête
parfois j'aimerai ne plus pouvoir penser
je me pose trop de questions ....

enfin...

merci d'être là ..........

j'espere que vous vous portez bien

bizz
val

[Biba]

Bonsoir, désolée de ne pas avoir répondu à ton dernier message .. j'espère que ça va un peu mieux pour toi au niveau moral ?
Quels sont les dernières nouvelles concernant Margot ?
Bib'bisous

[Maman de Margot]

salut tout le monde,

Pas top encore en ce début d'année....

Margot a eu sa visite annuelle chez le chir de son oesophage (atrésie opérée à la naissance) et là il nous annonce de lui faire une pHmétrie pour voir si elle a un reflux gastro oesophagien étant donné qu'elle a été très malade cet hiver

Donc on est allé à l'hôpital ce matin, ils ont pausés une sonde jusqu'à l'estomac reliée à un bôitier qui enregistre le pH.

ca a été très dur
la sonde bloquait et ils on recommencé plusieurs fois puis radio pour voir si bine placée et là non il fat la remonter de 3 cm
L'HORREUR

j'ai du insister pour qu'elle ait un peu de gaz avant pour la détendre
ils ne se rendent pas compte à l'hosto, ils disent que ca fait pas mal, ce sont des enfants qd mm
j'aimerai bien voir comment les docs réagirait si on leur posait une sonde sans calmants ni anesthésie !!!!
ce sont des sauvages
il y a bcp de travail encore à faire sur la gestion et la prévention de la douleur chez les petits....

vivement demain qu'on enlève tout ca

puis on attendra les résultats et on verra si traitement ou pas et si traitement ne marche pas : opération mais bon une chose à lafois

sinon ca avance pour sonPPS (PAI pour les enfants reconnus par la MDPH)
je le complète avecla directrice le 16

on cherche du matériel scolaire ergonomique et comment on pourrait le financer- merci pour vos pistes....

à tient j'en ai une bonne qui va bien ennerver tout le monde :
à la fin de la réunion pour le pps, je finalisait avec le directrice et puis j'entends le médecin scolaire qui dit à l'instituteur référent : "de toute façon une scoliose ce n'est pas grave en soi"
si je vous jure
alors là j'ai bondi comme jamais
je lui ait dis que c'était une mala die et qu'il ne fallait jamais dire ca
qu'il ne pouvait pas s'imaginer la douleur et l'impact psychologique
j'étais remontée et dégoutée, déçue de la part d'un médecin dire ca
c'est qu'il n'a vraiment rien compris

il faut vraiment se battre sur tous les fronts et ce n'est que le début

c'est très éprouvant

enfin.....
j'ai trop mal au coeur pour ma pauvre petite chérie
j'aimerai tant souffrir à sa place...........

aller à bientôt
bizz valé

[Biba]

Je me sens bien dépourvue de mots Valé .. et je reste "scotchée" de savoir qu'en 2007 on sonde un enfant en bas âge sans aucun moyen thérapeutique pour le calmer, voir l'endormir !!! Mais heureusement que tu as su réagir pour la 2ème fois, même si ça n'enlève pas de ta tête cet épisode, encore moins pour ta puce ! C'est franchement pas normal ..
Et puis pour "couronner " le tout voilà qu'on apprend que la scoliose c'est rien de grave, mon Dieu, comme tu dis, qu'est-ce qu'il faut se battre (on devrait demander des "rentes d'énergies" pour pouvoir lutter :cotent car c'est épuisant !)
Courage .. j'espère que demain ça se passera mieux
Courage à toi .. pleins de bib'bisous

[Biba]

Une pensée pour toi Val et surtout pour Margot, j'espère que ça s'est mieux passé .. Pleins de bib'bisous

[Maman de Margot]

salut
merci biba pour tes penseées!!
j'a du les recevoir à temps car ca s'est mieux passé
l'enlèvement de la sonde a été très rapide et margot était très soulagée
elle n'arrêtait pas de chanter et de bouger
c'etait génial

par contre samedi matin rdv chez orl avec lequel je me suis fachée !! encore !
après lui avoir expliqué tout ce que margot a vécu plus son angoisse vis à vis de l'oscultation de la gorge
il a forcé comme un "bourrin" !!!
inadmissible, ca l'énervait que je prenne le temps d'expliquer à ma fille ce qui allait ce passer
quel manque de tact avec mon petit bout et de délicatesse
ma pauvre chérie a encore bien pleuré ...et moi aussi...

j'e ai tellement marre de ces médecins qui ne considèrent pas les enfants pour desêtres humains à part entière,

pas de chance en ce moment encore

je me suis énervée et je crois qu'on n'y retournera plus

poufffffffff

là on attends encore les résultats de la pHmétrie, je crois que je vais essayer d'appeler demain pour savoir

merci d'être là
j'en ai bcp besoin
a bientôt
bizzz
val

[Maman de Margot]

coucou,

ca fait longtemps mais il y a du nouveau encore !!!
ma petite margot a bien un reflux gastro oesophagien acide pahologique et surtout avec de longs épisodes la nuit !!! pas top
donc là j'ai surélevé son lit et elle a un traitement médicamenteux jusqu'à ce qu'on revoit un spécialiste fin juillet !!!!

et comme s'il n'y en avait pas assez, on a du prendre un rdv chez ORL (un autre sur lille, bcp plus compréhensif , pffff heureusement ) et margot doit se faire opérer des amygdales et des végétations.!!!
ca m'angoisse, je sais que ca fait super mal mais l'ORL dit qu'elle se sentira bcp mieux , qu'elle mangera mieux ...., je la revoit petite allongée dans son lit d'hopital ca me donne la nausée

ah la la , il se passe toujours qq ch et son rdv chez l'orhopédiste approche (le 24 mai ) : j'ai peur du verdict de la radio, d'un évenutel changement de corset ou de l'opération, elle se tient très mal depuis qqs temps, son épaule roule au dessus de la patte de son corset, j'ai peur..

ca fait plusieurs semaines que ma "boule " à l'estomac réapparait , je crois que vous comprenez bien ce que c'est malheureusement.;;

Merci d'être là
il n'ya qu'ici que je puisse me livrer complétement
merci
bizz
valérie

[marietout]

Bonjour Valérie, je lis que la période actuelle n'est pas facile...Pour l'intervention des amydales et végétations (il y a bien logtemps), je ne me souviens que d'une chose: les glaces! On se fait beaucoup de soucis dès que nos enfants sont malades mais n'oublies pas inconsciemment l'enfant ressent tout.Peut-être devrais-tu voir un médecin? Courage, le bout de chou a besoin de toi!!!

[sevlau]

Bonjour Maman de Margot,
je peux te rassurer sur l'opération des amygdales, l'enfant vit cinquante fois mieux après.laurie s'est faite opérée à 5 ans, elle faisait angine sur angine, depuis l'opération une à deux par an le bonheur!
l'après-midi de l'opération elle mangeait déjà de la compote, et le lendemain de la purée; c'est le retour du bloc qui est un peu dur, car l'enfant est perdu sans ses parents,mais on oublie vite, courage! et courage pour le rdv du 24 mai.
a bientôt

[mamynou]

Maman de Margot bonjour,
cela fait beaucoup pour une petite fille de 3 ans
Pour lereflux mon fils en a un aussi et de le surélever la nuit + les médicaments cela a été efficace.
Pour les amydales il en avait d'énormes et cela le génait pour respirer.
Il est vrai que de les voir alité n'est jmais chose facile pour la maman mais c'est pour leur bien.
Pour ce RV je me doute que la peur ne te lache pas mais même si tu te rends malade cela ne changera rien. Ta puce est bien pris en mains, tu ne peux pas faire plus. je sais que tout cela est long et fatiguant il faut tenir sur le long terme garde courage

[Maman de Margot]

Poufffff
merci de vos réponses

Votre écoute m'aide beaucoup depuis presque 1 an maintenant
c'est un peu comme une thérapie !!!! Je me sens comprise et c'est déjà bcp

heureusement que vous êtes là!!!!!!
milles merci pour votre soutien qui me va droit au coeur...


Dis moi mamynou , pour ton chouchou, est ce que tu sais à quoi était du ce reflux ? son lit tu l'as surélevé bcp ? quel type de médicaments avait il ? il b'a oas eu esoin d'intervention chirurgicale ?
et pour ses samygdales ???

suis curieuse peut être , mais ocmme nous n'avons pas encore rencontrer le gastro pédiatre,j'ai encore bcp de questions !!! comme d'havbitude tu me diras !!!

Bisous à ovus
valérie