[Ella]

Bonsoir Dominique,

Je viens de lire l'histoire de Raphael... c'est quasiment la meme que celle de ma fille..
Elle a 14 mois et nous avons diagnostiqué une hémivertebre supplementaire libre en D12 à sa naissance (par une echographie de contrôle des reins -qui eux vont bien !). Nous avons fait un bilan radiographique pour ses 12 mois, et recolté deux avis de chirurgiens orthopediques pédiatriques exerçant dans des hopitaux parisiens réputés... Leur diagnostic est le même : ils faut faire une radio tous les 6 mois, et dès qu'on remarque un début de deviation de la colonne opérer notre fille. Il s'agit d'enlever l hemivertebre en trop et de mettre une vis pour solidifier. Ensuite, elle devra être platrée et immobile 3 mois, puis porter un corset 9 à 12 mois. Selon eux, l'intervention devrait intervenir pour ses 2 ans... De ton côté, les medecins semblent avoir été moins categoriques sur l'opération ?

Raphael est dans la meme situation que ma fille : on attend, on fait un bilan tous les 6 mois et on voit ce qui se passe... Mais on sait que l'operation est probable. Pour ma fille aussi, une IRM est prévue à l'automne. D'ici là, on essaie de ne pas trop penser à tout ça... Mais ça fat du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même situation. Visiblement, les hemivertebres sont relativement frequentes...

Au revoir,
Ella

[Biba]

Très bonne idée Fefe, merci de l'avoir suggérée Je soumet tout ça à l'équipe et on tentera d'ouvrir les rubriques adéquates ..
En attendant Dominique, je vous souhaite de passer un bel été en famille (des vacances sont prévues ?) Au plaisir de te relire, bib'bisous

[dominique]

bonjour à Ella et à tous,

en effet, l'histoire de ta fille est très proche de celle de Raphaël. Ca fait du bien d'en partager à d'autres n'est-ce-pas ?
et comment s'appelle ta fille ?

le professeur qui suit Raphaël nous conseille d'attendre le plus possible avant l'intervention; vers les 5-6 ans.
Mais il a une hémivertèbre L2 et non dorsale. Peut-être cela fait une différence ? à demander lors de la prochaine consultation qui est ?

c'est une bonne idée de mettre un poste "hémivertèbre" en effet.
merci tout plein

Dominique

[Biba]

Concernant la technique opératoire :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 3712#23712

Sinon, il y a un topic où vous pouvez laisser vos témoignages et nous donner peut-être quelques informations supplémentaires (je ne connais pas bien les problèmes d'hémivertèbre).
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 5446#35446
Merci d'avance.

Bib'bisous

[Ella]

Bonsoir à tous,

Ma fille s'appelle Fanny. Les deux professeurs qui nous ont donné leurs avis préconisaient d'opérer dès qu'une deviation de la colonne s'installe, dès le début d'une scoliose. A priori, comme pour Mathis, l'opération devrait avoir lieu pour les 2 ans de Fanny. Cependant, si la colonne vertebrale n'a pas déviée lors du bilan radiologique d'ocotobre...on attendra avril pour refaire un point. Effectivement, peut-être que l'emplacement (lombaire ou dorsal) joue.
Le chirurgien nous a aussi expliqué qu'il existait des hemivertebres libres (que l'on peut enlever) ou encastrée, qui sont plus difficilement opérables.
Il existe egalement deux techniques : une qui consiste uniquement à supprimer la partie permettant ma croissance de l'hemivertebre, ce qui ne resout pas la scoliose mais reduit son évolution, une qui consiste à enlever l'hemivertebre (on parle de resection) et qui resout plus definitivement le probleme.
J'ai trouvé une étude "Suivi à long terme de 69 enfants opérés pour excision d'hémivertèbres thoraco-lombaires, lombaires ou lombo-sacrées. " qui montre que l'opération est souhaitable chez les enfants et en général montre de bons resultats.
http://194.254.96.21/acad-chir/?auteur_cle=2285

Voilà, voilà. Je veux bien synthétiser les informations glanées de ci de là sur le sujet "hemivertebres", et faire relire le document en octobre au chirurgien, pour être sûre de ne pas véhiculer de fausses informations.

Bonne soirée, et encore merci de vos messages de soutien !
Elle

[Biba]

Merci d'avance Ella pour la synthèse !

Bib'bisous

[dominique]

bonjour,

merci de tous ces renseignements, Ella. Le professeur qui suit Raphaël ne nous a parlé que de la résection de l'hémivertèbre.
Je n'ai pas bien saisi en quoi consistait l'autre type d'intervention et sa réelle impacte : il me semble que la résection est plus utile ? peux-tu m'expliquer ?

à plus

Dominique

[Ella]

Bonjour à tous,

D'après ce que nous a expliqué le chirurgien orthopedique, il y a 2 traitements possibles : la resection ("ablation") ou l'epiphysiodese.
Ce deuxieme traitement consiste en une opération chirurgicale orthopédique dont le but est de freiner la croissance du tissu osseux en inhibant, verrouillant, grâce à l'utilisation d'un greffon, les cartilages de conjugaison. L'hemivertebre est laissée en place mais ne grandit plus.
Cependant, ce type de traitement n'empêche pas la scoliose, il stoppe juste son évolution. Et il nécessite aussi une opération, certes moins lourde que la resection (puisqu on enleve pas l'hemivertebre mais qu on detruit juste le cartilage qui lui permet de grandir). Par la suite, un long traitement avec corset est necessaire, et la scoliose toujours presente, même si non evolutive. C'est pourquoi le 1er traitement, en raison de son caractere définitif est privilégié.

Voici un lien vers une communication médicale à ce sujet :
http://srvsofcot.sofcot.com.fr/Apcort/c ... /art01.htm

Voilà ce que nous en avons compris. Je referai valider au medecin en octobre.

Bonne soirée !
Ella

[Ella]

Bonjour à tous,
Octobre s'annonce chargé pour nous avec une IRM médullaire (ils doivent endormir Fanny pour qu'elle ne bouge pas), radio et...RV chez le chirurgien orthopedique... Il nous dira s'il faut ou pas programmer rapidement l'opération. Il nous avait dit que le meilleur moment se situait entre 2 et 5 ans. J'ai un peu peur de ce qu'il va nous raconter : j'ai à la fois hâte que l'opération ait lieu si c'est ineluctable et en même temps, même s'il y a peu d'espoir, j'espere que Fanny n'en aura pas besoin... C'est dur de ne pas parler de tout ça, mais on ne veut pas inquieter la famille tant qu'on ne sait pas s'il faut opérer ou pas...

D'ici là, Fanny rentre à la crèche, pile le jour de ses 17 mois... Je crois qu'elle va être contente d'être avec d'autres enfants. IL parait qu'ensuite, quand les enfants portent un corset, le groupe d'enfants peut être une aide... On verra.

Bon we !
Ella

[Ella]

Bonjour !
Nous avons vu hier le chirurgien, et bonne nouvelle, la scoliose de Fanny n'a pas bougé en 6 mois !
Du coup, pas d'opération prévue pour l'instant, on refait le point dans 6 mois.
Nous sommes soulagés, notre bout de chou peut grandir tranquillement, au mois jusqu'à ses deux ans...
J'attends la confirmation du medecin pour le post sur le sujet "hemivertebre"...

A bientôt !
Ella (maman heureuse !)

[Biba]

Bonjour Ella ! Oh mais quelle bonne nouvelle, je comprend ton soulagement ! Un peu de répis, c'est important !
Je te remercie très sincèrement de ta collaboration pour nous aider à constituer un sujet "hémivertèbre". L'équipe se tient à ta disposition pour toutes questions à ce suejt.
D'ici là en tous profites de mettre un peu "tout ça de côté", des moments en famille, sorties, balades, bref, resources-toi. Pleins de bib'bisous à ta petite Fany et à toi !

[Päivi]

Bonjour Ella! Merci pour ces bonnes nouvelles! Je peut très bien imaginer ton soulagement.

J'ai un très bon texte également sur le sujet des hémivertèbres. Il s'agit d'un résumé du plusieures études scientifiques écrit par un chirurgien orthopédique pédiatrique de renom dans mon pays d'origine. Avec des phrases simples et des images, il explique le problème et les solutions, surtout la chirurgie corrective très bien. Je pourrait essayer de trouver le temps de te le traduire si tu veux. Ce texte m'a ouvert les yeux sur le problème de ma Bichette.

Je vous souhaite une aussi bonne continuation!
Bises,
Päivi

[carokiara]

excusez moi mais qu'est ce qu'un hemivertébré ?

moi qui pensait avoir commencé tot avec la scoliose (7 ans) je me rend compte qu'il y a pire. Bonne chance à vous et vos enfants.

[Ella]

Bonjour,

Merci à tous de vos messages de sympathie.
Oui, nous sommes soulagés et contents, on attend tranquillement avril et le prochain RV... L'exemple de Tomsadou et de son petit bonhomme nous rend confiants.

Paivi, je suis preneuse de la traduction de ton étude, ça me permettra d'enrichir mon document. Ces derniers temps ont été tres chargés (d'où mon silence) car Fanny s'est cassé le bras. Rien de méchant, dans 2 semaines ce sera fini, mais la logistique est compliquée ! En tout cas, la voir vivre comme si de rien n'était avec son plâtre me rassure sur sa capacité à bien accepter le corset...

A bientôt, et merci encore de vos gentils messages,
Ella

[Biba]

Bonjour ! Oh zut, je viens de lire qu'il y a eu un bras cassé juste avant les vacances, j'espère qu'à Noël le plâtre était enlevé ! Et comment va Ella ?
Tous mes voeux pour 2007 et à bientôt ! Bib'bisous