[Biba]

pour le RDV d'aujourd'hui ! On attend de tes nouvelles concernant Alexandre ! Bib'bisous

[marietout]

Je me joins à Biba pour les nouvelles, le rendez-vous s'est-il bien passé?

[valou]

Bonjour,
Et bien voilà le rdv était hier comme je vous l'avez dit. Il a fait sa radio et sommes ensuite rentré en consultation. Au niveau de la radio rien à bougé, pareil 26°. Pour moi je pensais que c'était plutôt positif, mais l'orthopédiste nous a ensuite bien fait comprendre (en étant pas du tout obtimiste) qu'Alexandre avait une scoliose très sévère, que dans quelques temps le corset ne ferait plus son effet, et qu'il était inquiet à l'arrivée de la poussée de croissance en moment de la puberté, et que de toute façon il faudra penser au plâtre.
Pour l'instant il veut continué comme ça, c'est à dire le corset la nuit, pour ne pas perturber Alexandre, et comme la scoliose ne c'est pas agravé on ne change rien !
Me concernant je me demande si ce n'est pas bien qu'il le mette toute la journée, cela pourra peut-être diminuer son dégré de scoliose ?!?
A ce jour, j'aimerai mettre toutes les chances de notre côté pour éviter "ce plâtre". Je vais essayé de prendre un peu plus de jours de repos, pour emmener Alexandre plus souvent à la piscine, peut-être aussi plus de Kiné, et vais me renseigner pour une cure. Qu'en pensez-vous ?
Pour dire vrai le plâtre me fait vraiment peur !!!!
Merci encore pour ce super forum et vous dit à très vite

[natty25]

Salut Valou !
Tu sais nous on attend désespéremment que les degrés de Natty soient stables pour n'avoir le corset que la nuit. Alors, vouloir lui mettre toute la journée alors que ça ne bouge pas... je trouve ça un peu "extrême". C'est quand même une sacré contrainte pour la journée. Autant lui laisser sa liberté tant qu'il peut l'avoir.
En plus, tant que ça ne bouge pas c'est pas la peine de stresser pour plus tard. On ne sait jamais...ça peut aussi ne pas empirer comme ils te le laissent imaginer. Il faut toukjours y croire.
Enfin, Natty a eu 3 plâtres pour une durée totale de 7 mois (mais un plâtre plus "pratique" que d'autres enfants du site), et franchement pour nous, c'était presque mieux que le corset (vu qu'elle a un MLK avec mentonière et le plâtre n'en avait pas).
Ah qu'il est difficile de savoir quelle est la meilleure conduite à tenir...
Bisous
Géraldine

[Biba]

Bonjour Valou, je rejoins Natty et puis ce corset est prévu pour la nuit, c'est qu'il y a sans doute des raisons en fonction de sa pathologie. Maintenant, je me souviens plus si vous aviez déjà fait des démarches pour aller consulter ailleurs, histoire d'avoir un 2ème avis médical ?
Pour la cure, à son âge, je ne pense pas que ce soit possible. Je comprends que l'idée du plâtre te fait peur et qu'il est difficile de rester avec ces renseignements "un peu vague" tout en étant assez claire sur l'avenir. Mais on ne peut pas (malheureusement) savoir d'avance comment une scoliose va réagir. Je ne sais quoi te dire, si ce n'est que peut-être il faudrait (dans le cas où vous ne l'avez pas encore fait), d'aller prendre un autre avis médical.
Encore une chose, augmenter la kiné ou un autre traitement ne "garanti" pas non plus automatiquement une amélioration.
Courage Valou .. Bib'bisous

[valou]

Recoucou !

Géraldine désolé si tu as trouvé ma réaction un peu extrème par rapport à ce que tu vis avec ta petite Natty, je sais bien qu'il y a des enfants avec des scolioses beaucoup plus grâve que celle d'Alexandre (j'ai déjà beaucoup lu les posts sur le forum pour pas dire tous), et comme je le disais sur un autre post je vous trouve vraiment très courageux . Je sais bien que je ne le forcerais pas à mettre le corset la journée (à l'école) mais le mercredi ou le we il lui arrive de se lever et de ne pas demander à l'enlever, alors je lui laisse, le spécialiste m'a confirmé que cela ne pouvait pas lui faire de mal. En tout cas merci Géraldine pour ton témoignage et bon courage pour la suite avec Natty
Pour te répondre Biba, oui, j'avais été voir un 2ème avis qui m'a dit mots pour mots exactement la même chose, c'était il y a 8 mois maintenant lorsqu'Alexandre a eu son corset, donc cela m'avait rassurée.
A l'heure actuelle je relativise, en me disant que Madame Scoliose ne sait pas agravée, et que l'on va profiter du temps présent (avec le beau temps qui arrive ). Je revois l'orthopédiste fin juin. A très vite et promis vais essayé de moins stresser (mais on se refait pas !!)

[Biba]

Ok, merci Valou (désolé, j'aurai pu aussi revenir en arrière et relire, j'aurai trouvé l'info :cotent) Donc, c'est que pour l'instant il faut vraiment stabiliser sa scoliose, mais surtout la suivre régulièrement.
Et tu as raison, malgré ce qu'à dit le médecin (son rôle est d'interpréter et expliquer son diagnostic) maintenant il faut aussi souffler et décompresser un peu et profiter malgré tout des bons moments. On se refait pas et puis quand on est maman, c'est un sentiment encore plus présent :cotent mais courage, c'est important de "sortir" ce qu'on a sur le coeur, puis hop .. on démarre :cotent
Bib'bisous

[valou]

Il est vrai que c'est pas facile de savoir ce qu'est le mieux !!! Mais on pense toujours faire bien !!!
Ce qui m'a aussi un peu perturbée, c'est que l'orthopédiste a énuméré ses craintes devant Alexandre, et en rentrant il m'a posé beaucoup de question. Je suis pas du genre à lui mentir et ni à lui cacher quoi que ce soit, mais pour le moment, je n'ai pas envie qu'il s'inquiète et qu'il s'angoisse pour dans quelques années !!!!!
A très vite

[valou]

Je viens vous donner un peu des nouvelles de mon fiston.
Le corset commence à lui serrer, donc j'ai décalé d'un cran, j'ai bien peur qu'il fasse dans peu de temps refaire un moulage, généralement tous les combien change-t-on de corset ? J'ai tellement un souvenir horrible de ce moulage (et lui aussi d'ailleurs) que j'appréhende !
Et puis il lui arrive aussi de me demander certains soirs (mais vraiment très rarement) de dormir sans, alors comme il abuse pas je le laisse dormir sans le corset , c'est très rare !
Nous allons plus régulièrement depuis peu à la piscine, et vais l'inscrire pour qu'il apprenne à nager !
Notre prochain rdv est début juillet, normalement il nous avait dit que pendant les 2 mois d'été il ne porterait pas le corset, c'est quelque chose qui m'inquiète car j'ai peur que pendant ces 2 mois sa scoliose s'agrave !
Si non Alexandre est formidable je ne l'ai jamais entendu se plaindre c'est un enfant adorable. D'ailleurs je me demandais s'il y avait déjà eu des rencontres avec les enfants du forum ? Concernant Alexandre il est vrai qu'il a l'impression d'être un peu à part avec son corset, car il ne vois pas d'autres enfants dans son cas.
Je vous souhaite une
@+

[Biba]

Bonjour !
Effectivement les enfants grandissent (c'est une bonne chose :cotent) mais le corset "ne suit pas" .. il faut donc surveiller afin qu'il ne le blesse pas parce qu'il est trop petit, même si le moment redouté du moulage est redouté (n'y aurait-il pas un appareilleur dans ta région qui fait les moulages par assistance informatique ?)
Pour les rencontres, quand elles ont lieux par région, il y a des enfants qui font connaissance. Nous avons une rubrique "Du virtuel au réel :et si on se rencontrait ?".
As-tu la date exacte du prochain RDV de début juillet ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous

[valou]

Nous voila revenue de vacances (La Toscane) et sans corset. Depuis mercredi nous avons le nouveau, le moulage a été moins pénible que la première fois, et l'essayage à brut n'était pas facile. Le corset est moins souple, et les fermetures se trouvent de l'autre côté (nouvel habitude à prendre). C'est vraiment pas facile et j'ai toujours du mal à m'y faire, mais mon filston est adorable, aux dernières radios la scoliose était toujours au même degré (26°) elle a pas bougé mais c'est pas améliorée non plus !!!
gros bisous à tous et encore bravo pour ce super site !!!!
Cela va faire environ 1 an que je suis sur le site et je souhaiterais devenir membre de l'association, pouvez-vous me donner les démarches à faire.

[marietout]

Bonjour Valou, en haut de page à côté de "forum" il est écrit "l'association", tu cliques et tu trouveras toutes les informations...Bienvenue parmi nous, tu vas avoir accès à une autre partie du site!

[valou]

Merci Marietout pour ta réponse je vais m'en occuper dans la semaine !
Alexandre a beaucoup de mal a mettre son nouveau corset, il est bien évidemment beaucoup plus rigide que l'ancien et j'y vais progressivement comme au début du 1er, comme il a grandi il a 3 fermetures et pas 2 comme l'ancien, et en plus elles sont de l'autres côté, j'avais pris l'habitude avec l'autre, mais je vais m'y faire, mais le plus c'est que j'espère que mon filston va s'y faire car je le sens mal le début !!!!! En plus il fait une chaleur pas possible, hier soir j'avais 30° dans sa chambre, il était trempé avec le corset et le tee-shirt, voilà les nouvelles qui m'inquiètent un peu !!!
à tous et bon dimanche !

[Biba]

Bonjour Valou, effectivement avec cette chaleur, difficile pour eux de s'endormir .. Il faut aussi suveiller les irritations éventuelles au niveau de la peau, courage .. j'imagine que c'est rude ..
Pour ce qui est de l'adaptation, relis tes messages du début du premier corset :cotent c'était aussi des gros points d'interrogations et ton champion d'Alexandre s'y est habitué :cotent
Là peut-être que ça prendra un peu plus de temps car il fait chaud, mais je suis sûre que ça va rentrer dans l'ordre.
Courage à vous tous et un énorme merci pour ton adhésion à l'association !
Bib'bisous

[marietout]

Un autre petit truc, des glaçons posés devant le ventilateur...