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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cecile B
#77782
En principe, la radio couchée sert à éliminer les "attitudes scoliotiques", différentes des scolioses: elles disparaissent plus ou moins en decubitus ( couché). C'est le bending test qui ddonne des indications sur la souplesse ou la possibiilté de réduction de la scoliose. Donc, il faut tenir compte de la radio " en charge" ( debout); même si chez un enfant si jeune, l'angulation n'est pas tout à fait fiable, elle donne l'ondication de la rotation eventuelle des vertèbres. uant à la mesure, elle varie suivant les vertèbres neutres que l'onprend pour tracer l'ngle , et aussi, suivant l'épaisseur du trait de crayon... (2 à 3°! ) La différence entre la radio couchée et la radio debout est à mettre en relation avec le jeune âge de l'enfant, la statique dépendant aussi de la musculature plus ou moins tonique à ces âges.
Par sandra
#81475
Merci de vos messages.
Cecile B, si je te suis bien seul le Bending test permet de voir la souplesse de la scoliose et donc le fait que l'orthopédiste m'ait dit que d'avoir maintenu mon fils pendant la radio des 8°c démontre que la scoliose était souple n'est pas vrai ? puis je donc croire que les 8° sont des vrais bon degrés ? la spécialiste des scolioses a trouvé 12° avec règle et rapporteur in situ, tandis que l'ortho me sort un 30° sur la radio de l'IRM médullaire, j'y comprend plus rien !

Bon sinon, je suis contente, ça avance, je viens d'avoir mon RDV avec la généticienne comme le souhaité la neuro et ce sera en octobre 2007, un instant j'ai eu peur que ce soit en 2008. J'espère qu'on en saura plus sur les causes de cette scoliose si jeune et savoir également si on peut avoir un autre enfant qui ne soit pas dans le même cas.

Sinon prochaine radio prévues le 19/09 debout et allongé et on retourne voir les 2 medecins avec les clichés.
Je suis pour le moment pas d'avis de mettre un corset si la radio est stable ou s'arrange. Le comportement trop hâtif de l'ortho qui n'essaie plus de connaitre la cause, me fait frener des 4 pieds.

Biz
Sandra

Je ne sais pas si j'ai tort ou raison, disons que l'intuition que j'ai est bonne pour le moment .


Biz
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Par Biba
#83005
Bonjour Sandra, il faudra reposer la question concernant les degrés .. Qu'il y ait une différence entre le bending et les radios debout, c'est une chose, mais là on passe de 12° à 30°, c'est pas vraiment la même chose.
Si tu as des doutes ou des interrogations, il ne faut pas hésiter à en parler. Reprends tous les comptes-rendus (en faisant un résumé par exemple comme tu as fait dans ton avant-dernier message) et demande ce qui se passe pour avoir autant de données différentes, "imposes-toi", là je crois qu'il y a un "flou" qui n'est pas tolérable ..
Tiens-nous au courant, et d'ores et déjà :chance pour les radios du 19 septembre !
Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#85706
Je crois qu'il y a à nouveau un contrôle aujourd'hui :chance en espérant que vous ayez de bons résultats...Nous attendrons des nouvelles avec impatience :bisous1 :biz
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Par Biba
#85730
:chance :chance pour le RDV d'aujourd'hui ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#85882
Bonsoir Sandra,
Comment s'est passé le RDV ?
J'espère que les nouvelles sont bonnes :bisous1
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Par Biba
#87195
Je crois qu'il y a bientôt un RDV avec la généticienne, d'ores et déjà j'espère que tu auras les réponses souhaitées :chance
A bientôt pour les nouvelles !
Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#87200
Bon courage pour cette journée! :chance :bisous1 :biz
Par sandra
#93730
Coucou,

Ca va un ti moment que je ne suis pas venus et disons qu'il y a eu du changement.

Alors le dernier cliché est bon, du moins pas d'aggravation, la scoliose est passée de 20° à 15°. Les 2 medecins qui le suivent sont tous 2 restés sur leur garde, pas de joie précoce, faut attendre les prochaines radios pour confirmer ou pas.

Donc, on se pensait "libéré" de tout autre examen dans l'attente d'une prochaine radio dans 6 mois, et c'est rapé :

La neurologue a souhaité nous orienter vers une généticienne pour un bilan génétique. Mon fils maitenant agé de 3 ans 1/2 se prête mieux aux examens (ouf !), donc il a subit, une prise de sang, une écho de l'abdomen et une radio des membres pour voir sa croissance osseuse. Prochain rdv mars 2008.

Ensuite, le second médecin qui le suit à souhaiter que Jordan rencontre le professeur D.... de la fondation C réputée dans les scoliose, mais j'ai un cas de conscience, elle me réclame une autre radio du dos pour voir où il en est pour cette consultation, la dernière date de septembre, n'est ce pas suffisant ?

Je précise que Jordan a eu de nombreuses radios depuis le début de l'année et je n'arrive pas à joindre la radiologie pour en savoir plus concernant les doses de radiations possibles chez un enfant de 3 ans 1/2.

J'ai peur qu'elle me refuse cette consultation, qui j'en suis sûre m'apportera beaucoup de réponses mais en même temps, une radio de plus, je trouve pas ça nécessaire, pas si tôt.

J'ai lancé un post au sujet du nombre de radio/an : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 3725#93725

Merci de m'avoir lue.
Sandra
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Par marietout
#93739
J'ai répondu sur ton post :bisous1 :biz
Par Karine.l
#93820
Coucou sandra...
J'ai pris le temps de tout lire et j'espère qu'on ne va pas nous ballader comme ça !! C'est dingue ça...
Enfin bon si maintenant c'est 15° c'est super c'est mieux que 30 !!

Vous êtes bien courageux tous les deux dis moi...
Pour ce qui est de la radiation je n'aurais pas de chiffres précis mais saches que François a eu une infection pulmonaire qui a duré presque 1an et il passait une radio des poumons toutes les deux semaines ça a duré neuf mois a peu près. Aucun médecin ne m'a dit qu'il pouvait y avoir un danger quelconque et aussi pour infos, François à marché a l'age de 18 mois, et je trouve pas ça "anormal" ou en retard...
Mon grand garçon a marché à 21 mois et il n'a aucune maladie ni soucis de santé? c'était un petit fainénat c'est tout...
Je crois qu'il na faut pas tomber dans les clichés types: a tel age un enfant DOIT marché, a tel age un enfant DOIT être propre...Chaque enfant est différant et évolue à son rythme.
Je te souhaite plein de courage pour la suite...et que ce nouveau doc vous aide vraiment et t'apportes des réponses ...
:bisous1
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Par chris
#94112
Bonjour Sandra
Pour l'instant la scoliose de Jordan a l'air de très bien réagir au traitement, c'est une bonne chose mais bien entendu que pour l'instant rien n'est encore gagné, il faudra continué à être vigilent.
Pour les doses de radiations, je t'ai répondu aussi sur l'autre topic, mais on ne connait hélas pas les risques réels, c'est sur que Jordan en a déja eu beaucoup, et je ne comprend pas non plus pourquoi les mécecins ne se passent pas les clichés plutot que d'en refaire sans cesse :bisous1
Par sandra
#100376
Bonjour,

Je viens vous donner les dernières nouvelles.

Il n'y a pas eu de radio de faite depuis septembre (15°) mais à vu d'oeil sa scoliose n'a pas empirée, je dirais même mais à demi mot qu'on dirait qu'elle regresse. Les prochains clichés sont prévus pour avril...

Du côté de la recherche génétique, ça suit son cours :
• PDS pour le chromosome 22 : en attente
• Echo abdominale : Ok
• Radios des membres : ont révélés un âge osseux de 2 ans chez mon fils de 3 ans 1/2. D'après la neurologue rien de grave, il va se rattrapper, le tout est de veiller attentivement à cela car elle présage rien de bon pour la scoliose lors de pic de croissance à venir.
• Potientiels Evoqués Auditifs précoces : Hypoacousie à droite => à voir avec la neurologue au prochain rdv.
• Echo du coeur : prévu en mai 2008


La consultation avec le Prof. D... de la fondation C.... :
Je précise qu'au moment de la consultation, ce prof. et nous également ! ignoraient que Jordan avait un problème auditif.
Il a émis l'hypothèse d'une anomalie des canaux semi circulaires (pas loin de l'oreille) et/ou mélatonine qui provoquerai sa scoliose.
L'IRM a été passé hier non sans mal, il n'a eu de cesse de pleurer de peur à cause du bruit. Les clichés sont donc passables pour certains et on a pu nous dire que tout était en place, mais que cette recherche n'étant pas très commune il convenait au medecin prescripteur de bien indiquer quoi chercher, ce qui n'a pas été fait selon les opérateurs de cet hopital, qui n'ont d'ailleurs pas jugé utile de prendre contact avec le prof. D... avant notre venue pour rémédier à cette carence d'information.
Bref, je suis en colère devant tant de manque d'organisation, sachant qu'à chaque examen medical de Jordan, je ne sais si ça va aller ou pas, c'est un enfant, il est vraiment imprévible, ce qui ne pouvait être ignorer par cette équipe médicale.
Le prof. D... a préconnisé également le port d'un corset pour régler sa gibbosité. Le RDV a été pris dans la foulée, très rapidement, ça devait se faire en début d'année mais nous avons préféré attendre les prochains clichés du dos pour voir l'évolution s'il y en a une. Cette décision peut être contestée, même par vous, je lis de ça et là des enfants avec des corsets, mais je suis partie du principe que 15° avec une évolution allant au mieux à la baisse ou au pire à la stagnation, qu'on pouvait se permettre d'attendre 4 mois de plus...
De plus, dès le départ, les médecins nous a rabaché qu'il fallait faire des examens pour rechercher la cause, que soigner la conséquence sans soigner la cause serait déraisonnable, et qu'une scoliose a cet âge n'était pas idiopathique. Donc je maintiens ce layus d'il y a 2 ans pour que ces mêmes medecins me donnent LA cause, la traite en plus de traiter par la suite la conséquence. Bien entendu, raisonnablement et si sa scoliose venait à empirer, nous reverrons notre jugement...

Voilà nous cultivons encore l'attentisme à notre insu car là, après 2 ans d'examens divers et varié, les réponses tardent à venir, notre patience atteint vraiment sa limite.

Prochaines "étapes" :
• En mars : consultation avec sa neurologue pour faire un point sur la partie génétique et voir pour son hypoacousie
• En avril : Radio du dos à 6 mois d'intervalle et consultation de l'ortho de G. et de la spécialiste des scolises de G. aussi
• En mai : écho cardiaque et consultation avec la généticienne pour, je l'espère, avoir les premiers résultats de ce coté là.

A bientôt,
Et pleins de courage à tous les parents que nous sommes.
Sandra
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Par vivi65
#100389
Je vous envoie à tous beaucoup de patience pour toutes ces longues attentes d'examens et de diagnostics. :nager
Je crois que dans la maladie que nos enfants ont il ya 2 choses difiiciles: le disagnositic qui tombe comme un couperet et la recherche des causes qui ne permet pas de se mettre en route dans la nouvelle vie de nos enfants
En effet, tant que l'on n'a pas l'origine de tous leurs soucis on oscille entre beau fixe et peur du lendemain.
Apprendre qu'un corset accompagnera la croissance de nos enfnats pendant de longues années c'est déjà difficile et attendre de savoir si d'autres pathologies les guettent c'est éprouvant.
Comment va Jordan? comment traverse t il ces examens? :smurf
Je comprends votre choix d'attendre pour le corset, pour Eléonore c'est pour les sondage que les médecins nous proposent d'attendre. Je crois que les médecins savent nous dire quand le traitement est obligatoire.
Pour te rassurer, la mise en place du corset pour Eléonore et pour ses soeurs a été "facile". Je nomme ses soeurs car je crois que toute la famille doit apprendre à continuer à vivre avec la maladie des uns ou des autres. Et ce n'est pas toujours facile.
Merci pour ton MP, je vois que nos petits bouts "suivent les même exam": echo coeur, IRM, Potentiels evoques... Nous aussi l'IRM est floue car Bébé ne dormait pas....
Pourvu qu'on les laisse bientôt grandir en paix avec juste leur traitement et suivis réguliers et pas tous ces exams même si c'est pour leur bien j'en suis convaincue.
Sylvie
Par sandra
#107568
Bonjour,

Juste pour vous faire part d'un coup de gueule !

Toujours avec cette histoire de dégré d'angle de Cobb. En résumé succint :

Rappel des dégrés interprétés au service radiologie :
• Radio du dos à ses 3 ans: 20°
• Radio du dos à ses 3 ans 1/2 : 15°
• Dernière radio à presque 4 ans : 12-13°

Youpi ! me direz vous ? oui c'est que nous croyons jusqu'à ce que la spécialiste des scolioses nous trouve un 19° sur le dernier cliché contrairment au 12-13° du service radio !

Alors vous dire qu'elle a toujours été d'accord avec l'interprétation du service radiologie serait vous mentir mais dans tous les cas, la tendance était toujours la même... sauf là.

J'en ai marre, outre ce manque de consensus, la problèmatique majeure est platre ou pas platre ? puisque ce spécialiste veut depuis décembre lui en coller un alors qu'en dessous de 25° un certain professeur indique que c'est une erreur à ne pas commettre et nous, ses parents, avons l'intime conviction qu'au mieux ça regresse, qu'au pire, ça stagne d'où la non nécessité, pour le moment, d'un platre ou d'un corset.

Franchement j'en ai marre, j'ai l'impression que les divers medecins jouent aux apprentis sorciers ou à la roulette russe avec ces platres/corset.
Si ça marche, ils vous disent "vous voyez, grâce au corset, on a fait stagné voire regresser la scoliose", mais qu'en savent-ils réellement.
Si ça marche pas, ils vont prétendent que c'est le type que de corset qui n'est peut être pas adapté, ou que l'enfant a dû mal le porter, ou que sans le corset ça aurait été pire et que finalement il a fonctionné.
En fait on passe de la divination à la science avec une facilité deconcertante qui ne me semble en rien être de la medecine avec certes parfois des hypothèses mais fondés sur des données, des évaluations avec davantage de presomptions. Je précise par ailleurs que depuis la découverte de la scoliose à ses 2 ans à maintenant à presque 4 ans, les dégrés sont sensiblement identiques avec tantôt une baisse, tantôt une hausse...

Ils ne savent rien de l'évolution présumée d'une scoliose et avec ça ils présagent d'un procédé non exempté de risque, car d'après ce que je lis de çi, de là, les corsets, les platres contrairement aux propos que cette spécialiste m'a tenus, n'ont pas tous 100% d'efficacité sur des scolioses idiopathique entendons nous bien.

Enfin, il parait également, d'après cette spécialiste qu'il faut que j'arrête de lire les forums et autres discussion où les personnes ne connaissent rien, ne sont pas medecins, et racontent n'importe quoi... Disons que pour ces propos je lui accorde le bénéfice du doute sur le compte d'une fatigue ou d'une nervosité qu'elle avait ce jour là...

Ceci étant, j'ai un manque certain de confiance envers cette personne et j'ai malgré tout bien conscience que le dos de mon fils n'est en rien résolue. Gros dilemne en perspective... je dois la revoir dans 3 mois avec une nouvelle radio faite, à sa demande, dans son hopital cette fois çi, où le service radiologie "local" n'interprète jamais les clichés émanant d'un medecin prescripteur de leur hopital ^^

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