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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par maitilina
#107755
Alors, je lis presque chaque jour le forum, mais j'écris très rarement (je devrais le faire certainement plus souvent).
Mon fils il a aussi une scoliose apparu comme le tien a 3 ans, c'est a dire découvert a 3 ans, mais surement a 2 ans il l'avait déjà.
Pendant une année il a été suivi dans un hôp, reconnu pour les scolioses sur Paris.
A sa première radio il été à 12 dégrées (tu pourras lire son parcours "l'histoire de Alejandro", 12 dégrées peu, mais tout suite le premier spécialiste qu'on a vu (conseillé à la foule par la pédiatre) nous a parle de plâtre, Milwaukee...imagine, on ne s'attendait pas du tout.
Alors, on a voulu le meilleures spécialistes, et on est allé voir dans cet hop sur Paris très reconnus pour les scolioses, et là, pareil, il a une scolioses dorsal haut, légère maintenant mais très dangereuse vu son âge, alors, corset Milwaukee pour dormir, il l'a eu pendant une année, mais ça faisant rien, toujours pareil ou pire (20 degrés), au bout d'an (4 ans mon fils), le médecin a commencé a parler de plâtre, il fallait le plâtrer, alors là je me suis dit qu'il est très jeune, et qu'il faut essayer autre chose, avant de plâtrer, et on a change d'hop et médecin, il faut dire que la consultation durais 10 min et il ne regardait même pas le corset !!!!

Maintenant il est suivi par autre médecin, un autre hop., (autre école, comme ils disent) qui préconise, la liberté le sport, beaucoup de natation et PAS du tout le plâtre, il dit qu'il ont a fait mais il n'en fait plus, parce que les scolioses redevient âpres le plâtre (selon lui), alors il n'utilise pas non plus le corset Milwaukee (primitif selon lui), mais d'autres corsets pour lui plus efficaces, maintenant Alejandro il a un corset très léger (boston) pour la journée et un corset très rigide (Caen ) le soir. Les consultation prennent un demie heure avec un compte rendu en papier avec toutes les données (très bien expliqué) il prenne le temps de tous nous expliquer.
Alejandro il a presque 6 ans, sa scoliose toujours pareille au tour de20 degrés (hier on a passé les radios avec les corsets, 16 dégrées avec le Boston et 5 degrés en position couché avec le Caen)
bref, pour te dire que chaque médecin a son école, c'est très difficile de savoir qui a raison, il faut je pense faire confiance. Au début aussi je me disais que mon fils avec un scoliose légère, mais tous le médecin nous ont dit la même chose plus on est jeune plus dangereuse elle est, et il faut agir vite.
je te souhaite courage et de prendre la bonne décision.
Par Karine.l
#107942
Je crois comprendre ce que vous ressentez parce que notre fils François a une scoliose de 23° que l'on a detecté en octobre 2007 avec un torticolis congénital... Et quel est son traietment me direz vous? rien!! on nous ballade de doc en doc et le dernier en date nous dit d'attendre septembre...pour voir.
Voir quoi?? mon oeil?
Je vous souhaite tout plein de bonnes choses pour la suite, vraiment.
:bisous
Par sandra
#108045
Bonjour,

Un nouveau topo après la visite du second medecin (second avis) qui suit Jordan âgé maintenant de de presque 4 ans -scoliose decelée à ses 2 ans.

* j'ai eu une explication qui devrait interresser tous les parents de jeunes enfants. Donc pour les 12°-13° interprétés par le service radiologie sur son dernier cliché contre les 19° interprétés par sa consoeur (lui n'ayant pas souhaité vérifié cf ci-dessous) :

Petit rappel qui a (avait ?) son importance :
Si on considère 12-13 ° => regression de la scoliose
Si on considère 19° => dégradation de la scoliose


> Alors il m'indique que les vertèbres des enfants sont rondes pour tendre peu à peu vers des vertèbres carrés comme chez tous les adultes. De ce fait, tirer les lignes pour calculer l'angle de Cobb devient tout à fait subjectif, et dépend principalement de la vision qu'à le docteur de la tournure que prendront les vertèbres de manière définitives.
Donc, l'angle de Cobb peut avoir une marge d'erreur de presque 10° !!!!!
C'est la raison pour laquelle, il m'a dit qu'il ne vérifierai même pas le chiffre trouvé par sa consoeur.

* Ensuite, il mesure la gibbosité (deuxième critère) : 12 mm soit une stabilité par rapport à il y a 6 mois mais il nous dit que la scoliose s'installe et devient raide, nouveaux élements qui lui font penser qu'il faut agir vite vers un traitement

Il souhaite qu'on choisisse maintenant entre lui et sa consoeur car arrivant dans la phase du traitement, on ne peut plus, selon lui, continuer ainsi à rencontrer 2 medecins et à solliciter 2 avis.

Nous ne sommes pas medecins et n'avons pas la prétention de nous subsituer à eux, avoir pris 2 avis devaient nous faciliter la tache, or ils ont rarement été du même avis ce qui a suscité justement chez nous, le sentiment que cette science n'est pas encore bien établie et avions, je dirais, la chance que la scoliose de Jordan soit juste à surveiller sans à avoir à prendre de décision. Maintenant on le choix entre :
1. Appareiller par platre dans 3 mois car bien que cette spécialiste ait accepté d'attendre encore un peu, je suis persuadée qu'on aura le même topo venant d'elle au prochain rdv et ce quelque soit la prochaine radio (cf précédent message). Elle prétend que le platre a 100% d'efficacité, super ce type d'information ! mais sans être dupes, cet effet d'annonce nous rend plutot septique et surtout pas très confiant car comment peut on prétendre à 100% d'efficacité ? c'est déraisonnable et en tout cas pas sérieux à notre sens !
OU
2. Appareiller maintenant tout en considérant que ce medecin me dit que le traitement sera différent de ce que préconnise l'autre medecin sans nous dire de quoi il en retourne, car selon lui "on ne choisi pas un medecin suivant le traitement proposé" (gloup's !). Ceci étant à l'époque où les radios étaient bonnes, ils nous coupé notre joie en nous disant qu'un trait de crayon pouvait corrompre un angle de Cobb de l'ordre de 2-3°, alors qu'aujourd'hui nous sommes abasourdis d'apprendre que l'angle de Cobb chez un enfant jeune est très subjectif et peut varier de presque 10° suivant le medecin qui l'interprète. Là encore, ce changement de discours, ne nous plait pas et n'attire pas notre confiance, tout en considérant qu'on ignore tout du traitement qu'il envisage !

je ne sais plus quoi penser, ni faire... et si je vous dis que je ne suis pas plus persuadée que ça du bien fondé du corset, vous comprendrez que la décision est encore plus difficile...
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Par chris
#108148
Bonsoir Sandra
Je vois que tu as beaucoup de doutes et peut etre pourrais tu revoir le médecin n° 2 pour lui poser les questions qui t'inquiète, ça pourrait t'aider ensuite à prendre une décision :bisous1
Par sandra
#111401
Bonjour,

Quelques petites news depuis que Jordan fait du kiné et une bonne nouvelle : la scoliose est re-devenue réductible ! C'est à dire que maintenant lorsqu'il fait le dos rond, la colonne est bien rectiligne, seule la gibbosité est encore bien présente.
Je pense que le kiné y est pour beaucoup, et j'avoue avoir été agréablement surprise par la maturité de mon petit (grand ?) garçon de 4 ans, qui suit vraiment bien les consignes et les exercices parfois douloureux du kiné.

J'ai, en tout cas, bon espoir, la prochaine radio sera faite le 9 juillet avec le seul médecin qui nous reste, elle aussi veut le corsetter ou platrer, j'espère que d'ici là, elle aura changé d'avis...

ps : afin de prendre une décision, s'il faut en prendre une, je vais demander à me faire communiquer l'ensemble du dossier médical de Jordan, car je n'ai jamais eu connaissance des comptes rendu des médecins entre eux, j'espère que ces documents ne sont pas classé confidentiels.

Je vous tiens au courant et pleins de courage à toutes et tous :chance
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Par marietout
#111409
Bonjour Sandra,
C'est très bien que Jordan ait de bons résultats avec son kiné et si en plus il est sérieux! :1er
Pour le dossier médical en principe le spécialiste envoie les comptes rendus au médecin référent à chaque consultation, mais en demandant tu dois pouvoir effectivement l'obtenir.Bon courage dans tes démarches :chance
J'ai noté la date des prochaines radios. A bientôt.Pour toi :bisou1 et pour le courageux Jordan :biz
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Par marietout
#114530
Bon courage pour le rendez-vous avec le radiologue demain :chance Pour Jordan :biz et pour toi :bisous1 Nous attendrons les nouvelles! :chance
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Par Rosy
#114541
en pensée avec vous demain :chance :bisous
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Par chris
#114545
Bon courage pour demain :chance
:bisous1
Par sandra
#114679
Bonjour,

C'est avec une immense joie que je vous annonce que la scoliose a regressée depuis la dernière radio d'avril 2008.

Alors certes de peu mais bon, d'autres "données" nous font penser que c'est très encourageant :
Scoliose qui est passé de 19° à 18°
Gibbosité de 12 mm à 9 mm devenue souple (en avril elle était raide)
et petit + : il a pris 4 cm depuis avril, ce qui tend à dire que sa croissance n'a pas d'incidence néfaste sur la scoliose telle qu'on pouvait présager.

et re petit + : sa tête se ré-arrondie (plagiocéphalie en nette amélioration).

Résultat : surveillance dans 6 mois, donc PAS DE CORSET pour le moment :bravo Il se bat notre petit bonhomme pour éviter le corset :bisous
Et on poursuit le kiné qu'il apprécie toujours autant.

C'est donc rassurant, mais nous gardons en tête les hauts et les bas qu'on a déjà connu en 2 ans maintenant qu'on côtoit dame scoliose, elle est imprévible alors, on reste sur nos gardes et on va tout faire et y croire pour qu'il confirme ces bons résultats en fin d'année.

Pleins d'ondes +++ à toutes et tous et merci pour vos mots d'encouragements. :chance
:bisou1
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Par Rosy
#114700
ce qui compte, c'est le résultat actuel, et c'est super. avec la scoliose oui, faut avancer par étape et savourer toutes ces bonnes étapes. souhaitons encore beaucoup de consultations comme celle-ci :bisous
Par sandra
#136572
Bonjour,

J'allais oublié de vous faire partager les derniers résultats radiologique de Jordan qui ont eu lieu en décembre.

Scoliose qui est passée de 18° à 12°
Gibbosité passée de 9 mm à 8mm toujours souple
Et toujours une croissance certes modérée de 2 cm en 6 mois.

Résultats toujours encourageants avec une poursuite accrue des séances de kiné qui ont l'air de faire leur effet.

Voilà je ne vous cache ma joie d'éviter encore le corset, bientôt on déménage et on va donc changer de kiné non sans appréhension, car je veux le même résultat :chance

Pleins de bonnes ondes pour tous les bambins du forums bien courageux :bisous1
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Par Rosy
#136574
super résultat, espérons que cela dure et sans corset. bon déménagement et viens nous donner des nouvelles de Jordan de temps en temps si tu veux. :bisous
Par sandra
#164677
Je reviens pour le check up de Jordan fait en décembre dernier :

Scoliose diminuée à 8°
Gibbosité stable.
Scoliose toujours souple.
Et il a pas mal grandi entre les 2 radios (+6 cm).
donc évolution stable à améliorée selon son médecin. Il est toujours sous surveillance tous les 6 mois, et poursuit ses séances de kiné avec un nouveau kiné suite au déménagement et tout se passe bien.

Courage à tous, pleins d'espoir, et à bientôt.
:bisous1
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Par Rosy
#164683
merci Sandra pour ces nouvelles concernant Jordan. sa scoliose est stable et c'est déjà super! on espère que cela va continuer ainsi :bisous

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