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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sandra
#32571
Bonjour,

Mon fils agé de 2 ans présente une scoliose décelé par mon généraliste à sa visite de routine des 2 ans.
Une radio a confirmé une scoliose : rotation vertébrale réelle dorsale gauche et un angle de Cobb de 15°
Suivant les conseils du radiologue nous avons rencontrer un pédiatre orthopédique qui indique dans son compte rendu : il s'agit très probablement d'une scoliose non essentielle. C'est-à-dire que pour lui il n'y a pas qu'une simple scoliose mais une atteinte de la moelle épinière et il préconise un IRM médullaire et une consultation en neuropédiatrie.
La consultation a révélé le même diagnostic.

Nous attendons l'IRM avec impatience mais cette scoliose atypique nous angoisse. Etes vous dans notre cas ?

Sandra
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Par natty25
#32581
Salut et bienvenue
Nous ne sommes pas dans le même cas non plus mais il y a certainement d'autres mamans qui vont pouvoir en discuter avec toi.
Bisous
Par sandra
#32602
Merci pour vos messages bien encourageant.
Je suis des Yvelines et mon fils se prénomme Jordan. Il est suivit à G.... et à N.... pour l'IRM.
Je vous communiquerai le compte rendu de l'IRM dont la date m'est encore inconnue, garches s'étant chargé de prendre le rdv.
La nouvelle vient de tomber ce lundi et il m'arrive d'avoir des coups de cafard, et je trouve déjà du réconfort à vous lire, notamment pour le corset, je pense aussi qu'il en aura besoin et je m'en faisais tout un plat, mais à lire les témoignages, je découvre des enfants bien courageux qui s'y adaptent bien. J'ai de l'espoir...
Sandra

merci de ne pas citer de noms d'hopitaux sur le forum - les modérateurs
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Par Rosy
#32606
bonjour sandra et bienvenue. pas facile cette épreuve pour ton petit bout'chou de 2 ans. en lisant ton histoire, il me revient que quand j'avais 14 ans et que j'étais hospitalisée au centre, il nous est arrivé une petite fille de 2 ans aussi à l'époque, avec une forte scoliose. bien sûr les traitements se sont suivis, plâtres, corsets... mais aujourd'hui, c'est une femme qui se porte bien et qui est devenue assistante sociale. tout cela pour te dire, que même si le chemin risque d'être long, tout est à gagner. nous sommes avec toi et avec ton petit jordan. tiens -nous au courant pour le résultat de l'irm.
:bisous
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Par delguipi
#32803
bonjour Sandra,
Vraiment pas drôle pour ton petit Jordan. :angel
Tu as le bon réflexe de prendre en charge sa maladie dès le début, de ne pas la prendre à la légère, et de t'inscrire sur ce site qui est inévitable!
Bon courage,
Bises à vous 2 :biz
Delphine (maman de Lisa)
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Par Biba
#33115
Bonsoir Sandra, bienvenue à toi sur notre site. Ces coups de cafard sont bien normaux, une maman se fait du soucis pour son enfant, encore plus quand c'est "l'inconnu". J'espère donc que tu as pu lire quelques témoignages, lire aussi la partie "corset" du forum, afin de te "familiariser" avec le traitement et que tu puisses être un peu rassurée.
Donnes-nous des nouvelles, à bientôt et courage à toi, bib'bisous :bisous
Par sandra
#35047
Merci de tout vos petits messages.
L'IRM est pour jeudi prochain le 6 juillet, semble t-il sous anesthésie générale, puisqu'il doit être à jeûn 4h avant l'heure h.
Je vous tiens, bien entendu, au courant du compte rendu dès que je l'aurai.

En attendant, je positive, j'ai arrêté d'aller chercher des infos sur internet sur la cause possible d'une telle scoliose, je laisse les spécialistes nous en dire plus lorsqu'il sera temps d'en savoir plus.

:bisous
Sandra
Par Ella
#35076
Bonjour,
Non,non, les IRM d'enfants ne se font pas sous anesthesie generale : ils doivent juste prendre un somnifere par voie orale ou suppositoire pour que l'enfant reste bien immobile. On parle de "premedication".
C'est pour ça qu'il faut que ton bout de choux soit à jeun. 3 h suffisent amplement. Pense aussi à ne pas lui donner à boire pendant ces 3 h là.
Ma fille Fanny (15 mois tres bientôt) doit avoir son IRM dans un grand hôpital parisien en octobe et c'est l'infirmiere qui m'a expliqué le protocole.
Prevoyez donc de rentrer à la maison avec le jeune homme endormi : une voiture personnelle ou un taxi sont necessaire si tu es seule avec Jordan.

Courage à vous !

Ella
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Par chris
#35170
Bonsoir Sandra, j'espère que tout ira bien pour l'irm de ton petit bout, tu nous tiendra vite au courant, je ne peux pas te renseigner n'ayant jamais subit d'irm et ne connaissant pas les atteintes de moelle, :bisous1 :bisou1
Par sandra
#35653
Bonsoir,

Ca y est l'IRM est passée. Nous sommes soulagé, les radiologues nous ont dit "il n'y a rien d'anormal, pas de tumeurs, ni de malformations".
Ils nous ont dit qu'à cet âge les scolioses ont toujours une cause. Nous devons reprendre un rdv avec le pédiatre orthopédique que le suite pour voir ce qu'il envisage comme prochains examens.
Quoi qu'il en soit nous sommes soulagés pour cette étape bien que rendu au même point qu'avant, puisque nous ignorons ce qui lui a causé cette scoliose.
Mon fils a été super, il a bien bu son médicament, qui l'a bien shooté pendant tout l'IRM et pendant 1h après où il s'est très bien reveillé.
J'appréhendais pour lui et puis tout s'est bien passé.
Je vous tiens au courant de la suite...
:bisous
Sandra
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Par Biba
#35888
Bonjour Sandra, ouf cet examen s'est bien passé et en plus il n'a rien signalé, tu dois effectivement être bien soulagée. Je suis un peu surprise qu'on t'aie parlé qu'à "cet âge là les scolioses ont toujours une cause" .. car on ne parlerait pas de toutes ces scoliose dites idiopathiques !
En tous Jordan a été un :1er un grand bravo à lui :bravo2
Tiens-nous au courant de la suite, bib'bisous :bisous
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Par mamynou
#35896
sandra bonjour, bon vous voilà rassuré il n'y a rien d'autres c'est déjà un point
positif, vous allez revoir le médecin pour mettre en route un traitement et faire un point. Vous allez pouvoir lire sur le site pas mal de conseils, vous arrivez un plus sur de vous à ce RV.
Courage à vous et gros bisous
Par sandra
#36030
Merci, le courage n'est pas de trop pour cette épreuve.
Je suis vidée, sur les rotules, complètement désorientée...

Ce matin, j'ai revue le pédiatre orthopédique qui à confirmer que les clichés de l'IRM sont bons.
Il m'a conseillé de reprendre RDV avec le neuro pédiatre.
Il dit que la cause de sa scoliose est neurologique, qu'il devra sans doute porter un corset mais que pour l'instant il faut en trouver la cause.
Pour répondre à Biba, il y a en effet des scolioses iodopathiques mais ce pédiatre m'a indiqué que compte tenu de sa forme et de sa convexité gauche ainsi que l'âge de mon fils, que cette scoliose a forcément une cause.
Il penche pour une maladie neurologique ou musculaire, sans en dire plus car à voir avec la neurologue.
J'ai pris dans la foulée le RDV pour le 18/07 mais je suis sur les nerfs, moi qui me sentait "libérée" grâce à l'IRM, je croyais avoir écarté le pire, les malformations et tumeurs, et on me parle maintenant de maladie. J'ai pleins de questions :
- quel genre de maladie peut provoquer une scoliose,
- quels sont les analyses à faire pour rechercher ces maladies.
- quels sont les traitements de la maladie,
- y a t-il des séquelles,
- d'où ça peut venir, gène porteur, hérédité ???

Ce sont les questions que je compte poser à la neurologue le 18/07 mais en attendant, pourriez vous me donner quelques pistes, j'ai tellement peur, je veux tout savoir...

Merci
Sandra
Par sandra
#36311
Merci Cathy :biz
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Par Biba
#36314
Bonjour Sandra,
Concernant tes questions, il est vraiment difficile d'y répondre, étant donné que certaines maladies provoquent une scoliose, pour d'autres c'est l'inverse, reste comme le mentionne Cathy, les cas les plus fréquents ou il s'agit d'une scoliose idiopathique. N'étant pas médecin, je ne saurai vraiment y répondre.
Mais je comprend que ça soulève pour toi des questions, tu as préparé une liste ? C'est plus facile de s'y retrouver lors du RDV.
Tiens-nous au courant, bib'bisous :bisous

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