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By aline-D
#305080
Bonjour,

Ambre va très bien, sa peau est de nouveau très bien, elle a repris le corset mercredi soir
sans soucis et avec le sourire :)
Pour le moment, ça va, pas de "vrai" rougeur, j'attends que la semaine passe pour me dire que tout va bien ^^
Laisser du temps pour la reprise.

Merci pour vos vœux.

Bonne soirée,
Ici, ça sera l'émission "bounce", ambre aime beaucoup ^^ et ses frère et sœurs aussi,
De la joie et des rires au rendez-vous, on en est friand ^^

La semaine prochaine, ma plus grande fille va s'inscrire sur parcousup, université déjà, c fou ^^
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By franck
#305089
Bonsoir,
Je suis bien content que les problèmes de peau d'Ambre se soient réglé. Cela a permis de reprendre le traitement, chose importante. Ambre semble d'ailleurs avoir remis son corset de bon cœur. Les enfants sont comme cela et ils nous facilitent souvent la tâche en rendant les choses simples. C'est une bonne chose de continuer à surveiller et de faire attention que cela ne revienne pas. Il reste à souhaiter que tout aille ensuite définitivement.
Pour le reste, les enfants grandissent, j'en sais quelque chose. 18 ans pour l'un, 16 ans pour l'autre et pas vu le temps passer. On aimerait parfois garder nos petits avec nous comme autrefois. Même si l'on est content qu'ils aient réussi leur chemin, il en reste toujours une nostalgie, quelque chose d'autrefois. Pas facile pour les grands, preuve que ce que l'on a vécu a de la valeur...
Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#305106
tout va à nouveau bien pour Ambre qui garde sa joie de vivre et son courage dans cette épreuve du corset.
By aline-D
#307022
Coucou,
J'espère que vous allez tous bien.

Ambre a eu son contrôle par le chirurgien aujourd'hui, la scoliose a pris 3 degrés,
J'aurais tellement voulu qu'elle soit au moins stable... Enfin, c'est comme ça.
On continue quand même le corset hypercorrecteur pour le moment et on voit début de l'année prochaine si ça a continué d'augmenter, surment un corset de jour par la suite.

Voilà voilà ^^
Ambre a toujours le sourire, l'ortho l'a trouvé débordante d'énergie lol elle lui racontait sa vie ^^

Bonne soirée à tous
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By Rosy
#307025
l'important est de bien surveiller cette scoliose qui a pris 3 degrés. Ambre grandit et on sait que c'est là qu'il faut être très vigilant. on espère que les résultats au prochain rv seront stationnaires.
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By franck
#307027
Bonsoir,
Ambre a pris quelques degrés de courbure en plus. Trois degrés, pour celui qui passe par là, ce n'est pas beaucoup. Pour une Maman c'est déjà trop. On voudrait tellement que tout aille. Que ce résultat est décevant, cela se comprend.
Comme le dit Rosy, Ambre grandit alors la scoliose a tendance à fluctuer. Sur ce contrôle, elle a augmenté. Difficile à avaler. Mais il faut souhaiter que la suite sera plus favorable et que ce corset hypercorrecteur saura permettre de regagner du terrain.
Le médecin ne triche pas et dit les risques qui peuvent découler de cette aggravation. C'est sûrement un peu dur à entendre mais tellement plus franc et honnête. Mais pour l'instant le combat n'est pas perdu et le résultat d'aujourd'hui peut s'inverser en continuant à vous bagarrer comme vous le faites depuis le début. Promis. Le corset de jour n'est pas encore imposé, le risque existe et vous le savez depuis le début.
Et Ambre, comment vit-t'elle tout cela ? Peut-être avec un peu de ras le bol de temps en temps, sûrement avec plein de courage comme tous ces enfants qui croisent Dame Scoliose sur leur chemin un jour. Je suis sûr qu'elle a en tous les cas plein de sourire dans les yeux, plein de rêves de gamine, des milliers de projets d'enfant et un moral à tout épreuve. Et cela, elle vous en doit aussi un bout. Par votre présence, votre amour, votre écoute. On aimerait tellement pouvoir changer les choses, inverser la nature dans ces moments là mais on ne peut rien. Que donner de soi, de l'écoute et des mots pour faire que demain soit encore plus beau malgré tout cela.
Courage à vous,
Franck
By aline-D
#307036
Merci pour vos réponses :)

Le corset de jour ne serait pas une nouveauté, on connaît bien pour la sœur d'ambre.
Des le début, il a été franc et nous a dit pour le corset de jour.
Donc c'est ainsi, mais j'aimerais quand-même qu'il arrive le plus tard possible lol

Je crois que comme sa sœur a une très grosse scoliose, je sais pas, j'aimerais tellement qu'on est pas pareil avec Ambre que Anaëlle.
Mais en même temps, je ne le prends pas mal, je sais juste les évolutions possibles.

Ambre le prend toujours bien, elle prend le bon côté de la vie, une bonne nature ^^ des fois elle cache son corset, mais + pour rire, autrement elle le met sans soucis, c'est devenu une habitude :)
Elle m'a dit qu'elle en a parlé à une copine. Je trouve bien
Ambre me dit " j'ai une maladie qui met longtemps à se soigner, c'est comme ça..."
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By crincrin
#307038
Merci aline-d pour ce témoignage plein d'espoir.
Tous mes encouragements à Ambre qui a bien compris l'ampleur de sa pathologie et quoi faire pour éviter les dégradations et bien vivre avec.
Bonne journée à toute la famille

:spring5 b6
By vmells
#307048
Bonsoir,
Cette évolution de la scoliose doit être difficile à accepter. Mais nous savons que c’est le risque à chaque radio. L’essentiel est qu’Ambre ne soit pas découragée par cela.
Notre fille de presque 9 ans porte également un corset nocturne depuis octobre dernier. Elle en a également parlé à sa meilleure copine et l’a même invitée à dormir à la maison. Pas de tabou ! Par contre, elle n’est pas encore prête à aller dormir chez sa copine avec.. ça viendra !
Si votre fille souhaite parler avec la notre, n’hésitez pas !
P........ vient de sortir une bd sur la scoliose et le port du corset ...
Bonne soirée

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By Fanette
#307077
Coucou Aline et Ambre,

Ce serait super que Noélie et Ambre puissent se contacter, enfin, je dis ça, en passant vous faire un coucou :hello

Et je profite de mon coucou pour mettre le lien qui présente l'Asso et ses actions viewtopic.php?t=2527


A bientôt :hello

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