- sam. nov. 03, 2018 1:22 am
#304256
Bonjour,
Je me présente Sandra maman de 4 enfants dont Maxence bientôt 9ans.
Le diagnostic est tombé il ya 1 mois scoliose à 26degré qui progresse très vite.
Depuis lundi il porte le corset de milwoki, doucement nous apprenons à l'accepter.
L'annonce a été un choc en particulier le port du corset car doucement je découvre la maladie grâce à votre forum, je n'ai malheureusement pas été très informé par les médecins alors je fais mes propres recherche !
Maxence est aussi atteint de la maladie de charco marie thoot (maladie héréditaire ) il a de forte trouble de l'équilibre, trouble de la marche etc...
Ayant d'abord vue le corset lors du premier rdv pour pour la prise des mesures j'ai été choqué, inquiète,triste en faite tellement d'émotions différente, la peur aussi.
Comment mon petit garçon va t'il pouvoir vivre comme tout le monde ? Grâce à vous je trouve certaine réponse j'ai lu quelque histoire afin de trouver du réconfort.
Je suis pleines d'angoisse .
Maxence devra porter le corset 23h/24 progressivement (en 1mois ) pour le moment il le porte 2x3h par jour au lieu de 3x3h mais pour le moment il la accepté mais pas suffisamment je n'arrive pas à augmenter.
Lundi l'école reprend car pour le moment c'était les vacances je doit prendre RDV avec la maîtresse pour expliquer le port du corset et voir si il ya possibilité d'avoir table pupitre.
Maxence angoisse à l'idée de le porter à l'école moi aussi !J ai peur qu il ce fasse bousculer, peur des moqueries...
J'aimerai expliqué à ces camarades de classe mais quoi et comment leurs expliqué ?
Pour l'instant il cherche encore à savoir comment bien ce positionner avec le corset, s'asseoir sur le canapé ou à table est encore un peu difficile il n'ai pas à l'aise, trouver une position confortable est encore dure.
Depuis que j'ai parcouru le forum je vois un peu moins noir car j'avoue mettre laisser porter par mes émotions mais vos témoignages donne espoirs et du courage et j'arrive à comprendre mon rôle en vers mon fils face à sa maladie et son courage.
Au plaisir de vous lire et pleins d'encouragement à vous.
Je me présente Sandra maman de 4 enfants dont Maxence bientôt 9ans.
Le diagnostic est tombé il ya 1 mois scoliose à 26degré qui progresse très vite.
Depuis lundi il porte le corset de milwoki, doucement nous apprenons à l'accepter.
L'annonce a été un choc en particulier le port du corset car doucement je découvre la maladie grâce à votre forum, je n'ai malheureusement pas été très informé par les médecins alors je fais mes propres recherche !
Maxence est aussi atteint de la maladie de charco marie thoot (maladie héréditaire ) il a de forte trouble de l'équilibre, trouble de la marche etc...
Ayant d'abord vue le corset lors du premier rdv pour pour la prise des mesures j'ai été choqué, inquiète,triste en faite tellement d'émotions différente, la peur aussi.
Comment mon petit garçon va t'il pouvoir vivre comme tout le monde ? Grâce à vous je trouve certaine réponse j'ai lu quelque histoire afin de trouver du réconfort.
Je suis pleines d'angoisse .
Maxence devra porter le corset 23h/24 progressivement (en 1mois ) pour le moment il le porte 2x3h par jour au lieu de 3x3h mais pour le moment il la accepté mais pas suffisamment je n'arrive pas à augmenter.
Lundi l'école reprend car pour le moment c'était les vacances je doit prendre RDV avec la maîtresse pour expliquer le port du corset et voir si il ya possibilité d'avoir table pupitre.
Maxence angoisse à l'idée de le porter à l'école moi aussi !J ai peur qu il ce fasse bousculer, peur des moqueries...
J'aimerai expliqué à ces camarades de classe mais quoi et comment leurs expliqué ?
Pour l'instant il cherche encore à savoir comment bien ce positionner avec le corset, s'asseoir sur le canapé ou à table est encore un peu difficile il n'ai pas à l'aise, trouver une position confortable est encore dure.
Depuis que j'ai parcouru le forum je vois un peu moins noir car j'avoue mettre laisser porter par mes émotions mais vos témoignages donne espoirs et du courage et j'arrive à comprendre mon rôle en vers mon fils face à sa maladie et son courage.
Au plaisir de vous lire et pleins d'encouragement à vous.