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By franck
#304459
Bonjour,

Je vous envoie plein de force pour l'échographie à venir. En espérant que tout cela ne soit pas trop une source d'angoisse pour chacun. Tenez-nous au courant.
Bravo à Lila pour son énergie en tous les cas.
Franck
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By Noémie87
#304509
Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de l'échographie cardiaque que Lila a faite vendredi.
La cardiologue n'a rien vu d'anormal sur le cœur,tout fonctionne correctement.
Malheureusement Lila est malade depuis le début de la semaine,elle tousse beaucoup et ses poumons sont encombrés. La cardiologue n'a donc pas pu vérifier correctement l'implantation des veines pulmonaires. Nous avons un nouveau rdv le 27 mai prochain,juste pour être surs que tout va bien. Elle nous a dit qu'elle n'avait aucune arrières pensés,elle veut juste être sûre,c'est donc très encourageant.

En attendant le prochain rdv sera l'examen du tube digestif le 10 janvier puis la nouvelle radio le 5 février.
J'appréhende déjà beaucoup,j'ai l'impression que je sens de plus en plus la malformation mais c'est peut-être moi qui me fais des films (j'espère).

En vous souhaitant à vous et vos enfants beaucoup de courage :)
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By franck
#304520
Bonsoir,
Les examens passés n'ont pas révélé de choses inquiétantes. Voilà une bien bonne nouvelle. Les contrôles n'ont pas pu être finis en raison de la fébrilité de Lila, mais comme vous l'a affirmé le médecin, il n'y a pas pour autant d'inquiétudes à avoir. Cela rassurera toute la famille, je l'espère.
Il est temps maintenant de mettre tout cela dans un coin de la tête et du cœur et de laisser place à la fin d'année et la venue du Père Noël et de ses cadeaux qui sauront donner de la joie.
Profitez de ces moments, cela est essentiel...
Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#304533
souhaitons que les prochains examens apporteront d'aussi bonnes nouvelles que l'espère le médecin pour son échographie. en attendant passez de bonnes fêtes de noël
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By franck
#304905
Bonjour Noémie,
Je vous envoie en premier lieu mes meilleurs vœux pour la nouvelle année. La santé en premier lieu, mais aussi plein d'autres bonnes choses et surtout de bons moments en famille pour 2019.
J'espère que Lila a été gâtée pour les fêtes comme tous les enfants en cette période. Les examens se rapprochent et ne vont pas tarder à redémarrer. Il faut souhaiter que tout ira bien et que vous avez pu profiter de la trêve des fêtes de fin d'année pour vous refaire une santé et un moral à toute épreuve. Cela aide à passer le cap dans ces moments compliqués. Tenez-nous au courant et plein de courage à vous.
Meilleures pensées,
Franck
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By severine1974
#304955
Meilleurs vœux à Lila et à toute votre famille, et surtout une bonne santé.

J'espère que le TOGD s'est bien passé.

Pleins de bisous à votre petite Lila et courage pour la suite des examens.


bonne annee_1 bonne annee_1 bonne annee_1
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By Noémie87
#305183
Bonjour et merci pour vos voeux et ces encouragements.
Je vous souhaite aussi à tous mes meilleurs voeux de bonheur,santé et prospérité pour vos familles.La santé avant tout,c'est le principal!

Nous avons fait l'échographie rénale et leTOGD,les résultats sont normaux donc nous sommes rassurés,le syndrome vacterl est évincé.Je ne vous cache pas que le TOGD a été particulièrement horrible mais c'est derrière nous maintenant.
Nous avons pu voir sa colonne en même temps et ce que j'ai vu me fait peur.J'essaie de ne pas y penser mais le rdv décisif du 5 février approche... J'ai même posé congé la semaine là tellement j'ai peur de ma réaction.

Nous avons vu la pédiatre hier et en la mesurant je lui ai demandée si la scoliose a une incidence sur la taille mais elle m'a répondu que comme elle la mesurait couchée cela ne changeait rien...
alors ma question est peut-être bête mais est ce que du coup en position couchée la colonne redevient droite?je ne comprends pas trop ce qu'elle a voulu dire et sur le moment j'y ai pas réfléchi...

bonneannexl
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By franck
#305210
Bonjour Noémie,
Je lis les nouvelles et je vois que les derniers examens ont permis d'écarter quelques doutes sur des complications qui auraient pu être à l'origine de la scoliose. Tant mieux, la famille doit être rassurée de ce côté là. Il est néanmoins sûr que les examens passés ont sûrement été difficiles à gérer, à subir pour Lila. Ces moments compliqués sont maintenant derrière et Lila va oublier tout doucement cela entourée des siens.
Il semble que les derniers résultats radiographiques t'aient inquiété plus que de mesure. Peut-être que les choses ont un peu évolué, les prochaines échéances vous en diront plus. Peut-être aussi que, dans ta position de Maman inquiète, les choses t'ont paru imposantes. Il faut garder confiance et attendre l'avis médical même si cela peut paraître long et angoissant.
Pour ta dernière question, je ne suis pas médecin et je ne veux donc pas te dire d'âneries. Je dirais que la scoliose "reste" en position couché du fait de la rotation des vertèbres caractéristique de la maladie. Contrairement à l'attitude scoliotique qui disparaît une fois allongé. A confirmer néanmoins par les amis du forum plus avisés... Probablement qu'en corset, un enfant regagne quelque peu de sa taille mais je ne pense pas que cela soit énorme. Là aussi en espérant ne pas dire de sottises.
Plein de force à vous pour la suite,
Franck
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By severine1974
#305337
Grosses pensées pour vous pour la radio de demain, en espérant de bons résultats.

Courage à vous
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By franck
#305340
Bonsoir,

Je vous envoie plein de force pour demain. En espérant des nouvelles positives.

Courage à Lila,
Franck
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By Noémie87
#305348
Merci :)

Nous avons rdv à 14h et la radio 1h avant,l'attente va etre longue jusque là....
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By chris
#305367
Bonsoir Noémie

J'espère que le rdv s'est bien passé

On attend les nouvelles avec impatience

Concernant la question sur la position couchée, normalement une vraie scoliose est non réductible, je pense pas qu'elle se redresse

:chin_4
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By Noémie87
#305371
Bonjour à tous,je viens vous donner des nouvelles de Lila.
J'ai essayé de me connecter hier soir avec mon téléphone mais ça n'a pas fonctionné et je n'avais pas accès à l'ordinateur d'où ces nouvelles tardives,je m'en excuse.

La radio n'a pas montré d'évolution de la scoliose depuis cet été et la chirurgienne ortho a vérifié sur elle et elle se tient toujours bien droite,son axe n'a pas bougé.
Toutes les côtes sont là,pas une de plus et pas une de moins et il n'y a pas d'autre hémivertèbre.

En regardant la radio elle a l'impression que l'hémivertèbre est fusionnée avec la vertèbre du dessous,ce qui serait plutôt une bonne nouvelle puisque ça limiterait fortement son impact pendant la croissance.Mais ce sera à vérifier avec une IRM qu'il faudra faire vers les 6 ans sans avoir besoin de l’anesthésie générale.Il faudra aussi vérifier la moelle mais elle est confiante.
Ce ne sont que des bonnes nouvelles!

Nous avons rdv dans 6 mois avec la chirurgienne pour vérifier et on fera une radio sur place si besoin mais on ne va pas la surcharger en rayons non plus.
Par contre j'ai pas trop bien compris puisque la 1ere radio avait été faite debout et celle ci couchée et dans tout ça j'ai oublié de lui demander.
Le principal c'est qu'il n'y a pas besoin d'opération :)
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By franck
#305386
Bonjour,
Comme tu le résumes en fin de message, l’essentiel est pour le moment de ne pas avoir à passer par l’opération. Malgré les soucis de l’hémivertèbre, le dos a l’air de rester droit et cela est déjà une réussite.
Rien n’a bougé et cela est déjà une bonne nouvelle. Il ne reste qu’à continuer à s’appliquer et attendre le prochain rendez-vous dans six mois patiemment, avec ou sans radio. Effectivement, pas besoin de surcharger Lila en rayons si cela n’est pas crucial. Par contre, je ne saurais te dire pour quoi la radio a été faite couchée, peut-être pour voir la courbure au repos, dirais-je…
Les choses suivent donc leur cours « paisiblement » pour Lila et c’est une bonne chose.
Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#305414
Bonsoir Noémie

La scoliose de Lila reste stable ce qui est rassurant.
Le suivi régulier permet de bien surveiller

:chin_4

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