Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By franck
#300119
Bonjour,
Les nouvelles concernant Valentin amènent de nouvelles questions, de nouvelles interrogations. Il semble que son état soit lié à une pathologie, heureusement non dégénérative.
L'essentiel maintenant est d'arriver à trouver ce dont souffre Valentin et mettre en place un suivi et un traitement adaptés par la suite. Souvent, en médecine, on ne trouve pas tout de suite la maladie dont souffre le patient. On cherche, on élimine des pathologies au fur et à mesure et cela permet d'affiner le diagnostic pour enfin arriver à mettre un nom sur les maladies. C'est sûrement la raison pour laquelle Valentin va passer autant de tests et d'examens.
Valentin semble ne pas céder à la peur, garder confiance. Cela est souvent le fait des enfants pour qui les choses sont toujours moins complexes que pour nous les grands. L'essentiel pour eux est dans l'instant présent et surtout il est primordial que ceux qui les aiment soient à leurs côtés et sachent leur donner confiance. Avec cela, tout "roule" pour eux.
Pas la peine, comme cela nous arrive parfois, d'aller chercher sur Internet des réponses aux maux de Valentin. Cela ne ferait que rajouter de l'émoi à une situation déjà un peu angoissante. La médecine va arriver à dénouer tout cela et poser un diagnostic. Il faut garder confiance. Il sera alors ensuite temps de se mette en route pour gagner ce nouveau combat et permettre à Valentin de rester le petit garçon heureux et souriant qu'il est.
En attendant, courage.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
By severine1974
#300207
Bonsoir Anne Laure, je suis navrée de lire ces dernières nouvelles.Effectivement,il faut poser un diagnostic à cela.
J'espère qu'il n'y aura pas trop d'attente et que vous serez vite fixer pour la suite du traitement.
PS: On a du se croiser à l'hfme mardi dernier.
Plein de courage et tiens nous au courant
By Claire05
#300403
Bonjour Anne-Laure,

Valentin est un petit garçon bien courageux. Mon fils Arthur porte aussi un corset de nuit depuis ses deux ans et demi. Il a aussi un pectus excavatum et fait de l'asthme. Pour autant, après IRM, fond de l'oeil et plusieurs examens, toute maladie a été écartée et sa scoliose est idiopathique pour notre plus grand bonheur. D'ailleurs, son pectus commence à moins se voir je trouve.

Il a bien accepté son corset même s'il s'en passerait bien et que certaines nuits avec sont difficiles surtout quand il est enrhumé et tousse beaucoup. C'est ainsi, et son corset va l'accompagner pendant la nuit jusqu'à la fin de sa croissance, donc pour une bonne dizaine d'années encore.

Bon courage à vous pour les examens à venir. Merci d'avoir partagé ton histoire.

Claire
Avatar de l’utilisateur
By Anne-Laure
#300656
Bonsoir et merci pour vos messages de soutien. En ce moment nous tous un peu sur les rotules, les enfants font enfin leurs nuits et après 20 mois sans sommeil, le contrecoup nous rattrape. Valentin et moi avons vu l anesthésiste jeudi dernier. L’intervention se fera sous anesthésie générale finalement. Nous restons en attente d une date et c est un peu difficile moralement. Je trouve Valentin très fatigué en ce moment. Son petit frère aussi d’ailleurs mais ce dernier est moins à fleur de peau. J ai expliqué l intervention à venir à Valentin avec des mots simples. Les vacances vont nous faire du bien. Encore deux semaines.
Avatar de l’utilisateur
By Anne-Laure
#300657
Claire merci beaucoup pour votre message d encouragement et votre partage. Je suis sincèrement contente pour Arthur et pour vous. Nous verrons bien pour valentin. J angoisse mais j essaie de ne pas focaliser. Une étape après l autre. La morphologie de Valentin a déjà bien évolué, son plexus s est bien effacé et une belle symétrie apparait peu à peu au niveau des côtes.
Courage à Arthur pour la suite de so traitement. Comme je le dis souvent à Valentin, c est une vraie chance d avoir un corset car cela veut dire qu on a des possibilités pour se soigner alors c est top!
Avatar de l’utilisateur
By franck
#300685
Bonsoir,
Le contre coup que tu vis actuellement est une chose bien normale. Même si l'on essaye de prendre sur nous, il y a toujours un moment ou cela nous rattrape.
Il faut savoir prendre un peu de temps pour soi au milieu de tout cela. Difficile tout de même à faire. Le temps va surtout permettre d'atténuer les moments passés, entre les doutes et les nuits blanches.
Nous aussi, les grands, il nous faut nous habituer à tout cela, prendre nos marques...
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
By Anne-Laure
#301152
Bonsoir à tous et toutes, quelques nouvelles... juste avant les vacances, nous avons eu notre rdv dans le centre spécialisé à côté de l hôpital où nous avons été reçus avec une chaleur incomparable. La neuro pédiatre vue ce jour là était un jeune médecin, brillante, empathique et très pédagogue. Tintin l à adorée et je l ai trouve plutôt rassurante. Elle a dit que notre prise en charge était super et que nous étions au top en terme de thérapeutique pour Valentin. Chouette, rien de neuf à mettre en place. Nous ferons tout de même un bilan Kine et ergo pour avoir des outils de comparaison pour l avenir. Le même jour j ai un rdv d accompagnement avec la psychologue du centre mais ce n était pas ce que j espérais. Je suis repartie avec la boîte de Pandore grande ouverte et un nom griffonné sur un post it. Ce n est pas grave. Les vacances nous ont fait beaucoup de bien et ce rdv m aura au moins permis de verbaliser bcp de choses, et donc de progresser. Tintin va super bien et s est bien reposé. L intervention est prévue fin mars et nous passons à l hôpital mardi matin pour un rdv. Le moral va mieux pour tous, merci les vacances en famille à la maison, nous avons bienprofite les uns des autres
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#301159
une rencontre avec la neuro-pédiatre très positive, moins en ce qui concerne le psychologue. mais en tout cas, le moral reste lui aussi positif et permet de mieux voir arriver les prochains temps.
Avatar de l’utilisateur
By franck
#301176
Bonsoir,
Le rendez-vous avec le médecin semble s'être bien passé pour Valentin. L'équipe est à l'écoute et cela se suffit déjà comme bonne nouvelle.
Tout semble aller pour Valentin, pour les siens aussi. Les enfants savent se montrer forts face à tout cela, mais les parents jouent aussi un rôle primordial pour arriver à passer le cap du traitement. Il faut espérer que la psychologue saura se montrer à la hauteur de ce qu'à pu faire la neurologue.
L'important est là, au-delà du simple corset. Aider, suivre et encourager au niveau de plein de choses à côté du traitement pour faire que les choses se passent pour le mieux sur la durée. Car il est essentiel de lutter contre le mal-être, le ras le bol au fil du temps. Entouré comme cela, Valentin y arrivera, c'est sûr.
Meilleures pensées,
Franck

N'hésitez plus et faites un don à l'association !