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By franck
#300119
Bonjour,
Les nouvelles concernant Valentin amènent de nouvelles questions, de nouvelles interrogations. Il semble que son état soit lié à une pathologie, heureusement non dégénérative.
L'essentiel maintenant est d'arriver à trouver ce dont souffre Valentin et mettre en place un suivi et un traitement adaptés par la suite. Souvent, en médecine, on ne trouve pas tout de suite la maladie dont souffre le patient. On cherche, on élimine des pathologies au fur et à mesure et cela permet d'affiner le diagnostic pour enfin arriver à mettre un nom sur les maladies. C'est sûrement la raison pour laquelle Valentin va passer autant de tests et d'examens.
Valentin semble ne pas céder à la peur, garder confiance. Cela est souvent le fait des enfants pour qui les choses sont toujours moins complexes que pour nous les grands. L'essentiel pour eux est dans l'instant présent et surtout il est primordial que ceux qui les aiment soient à leurs côtés et sachent leur donner confiance. Avec cela, tout "roule" pour eux.
Pas la peine, comme cela nous arrive parfois, d'aller chercher sur Internet des réponses aux maux de Valentin. Cela ne ferait que rajouter de l'émoi à une situation déjà un peu angoissante. La médecine va arriver à dénouer tout cela et poser un diagnostic. Il faut garder confiance. Il sera alors ensuite temps de se mette en route pour gagner ce nouveau combat et permettre à Valentin de rester le petit garçon heureux et souriant qu'il est.
En attendant, courage.
Meilleures pensées,
Franck
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By severine1974
#300207
Bonsoir Anne Laure, je suis navrée de lire ces dernières nouvelles.Effectivement,il faut poser un diagnostic à cela.
J'espère qu'il n'y aura pas trop d'attente et que vous serez vite fixer pour la suite du traitement.
PS: On a du se croiser à l'hfme mardi dernier.
Plein de courage et tiens nous au courant
By Claire05
#300403
Bonjour Anne-Laure,

Valentin est un petit garçon bien courageux. Mon fils Arthur porte aussi un corset de nuit depuis ses deux ans et demi. Il a aussi un pectus excavatum et fait de l'asthme. Pour autant, après IRM, fond de l'oeil et plusieurs examens, toute maladie a été écartée et sa scoliose est idiopathique pour notre plus grand bonheur. D'ailleurs, son pectus commence à moins se voir je trouve.

Il a bien accepté son corset même s'il s'en passerait bien et que certaines nuits avec sont difficiles surtout quand il est enrhumé et tousse beaucoup. C'est ainsi, et son corset va l'accompagner pendant la nuit jusqu'à la fin de sa croissance, donc pour une bonne dizaine d'années encore.

Bon courage à vous pour les examens à venir. Merci d'avoir partagé ton histoire.

Claire
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By Anne-Laure
#300656
Bonsoir et merci pour vos messages de soutien. En ce moment nous tous un peu sur les rotules, les enfants font enfin leurs nuits et après 20 mois sans sommeil, le contrecoup nous rattrape. Valentin et moi avons vu l anesthésiste jeudi dernier. L’intervention se fera sous anesthésie générale finalement. Nous restons en attente d une date et c est un peu difficile moralement. Je trouve Valentin très fatigué en ce moment. Son petit frère aussi d’ailleurs mais ce dernier est moins à fleur de peau. J ai expliqué l intervention à venir à Valentin avec des mots simples. Les vacances vont nous faire du bien. Encore deux semaines.
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By Anne-Laure
#300657
Claire merci beaucoup pour votre message d encouragement et votre partage. Je suis sincèrement contente pour Arthur et pour vous. Nous verrons bien pour valentin. J angoisse mais j essaie de ne pas focaliser. Une étape après l autre. La morphologie de Valentin a déjà bien évolué, son plexus s est bien effacé et une belle symétrie apparait peu à peu au niveau des côtes.
Courage à Arthur pour la suite de so traitement. Comme je le dis souvent à Valentin, c est une vraie chance d avoir un corset car cela veut dire qu on a des possibilités pour se soigner alors c est top!
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By franck
#300685
Bonsoir,
Le contre coup que tu vis actuellement est une chose bien normale. Même si l'on essaye de prendre sur nous, il y a toujours un moment ou cela nous rattrape.
Il faut savoir prendre un peu de temps pour soi au milieu de tout cela. Difficile tout de même à faire. Le temps va surtout permettre d'atténuer les moments passés, entre les doutes et les nuits blanches.
Nous aussi, les grands, il nous faut nous habituer à tout cela, prendre nos marques...
Meilleures pensées,
Franck
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By Anne-Laure
#301152
Bonsoir à tous et toutes, quelques nouvelles... juste avant les vacances, nous avons eu notre rdv dans le centre spécialisé à côté de l hôpital où nous avons été reçus avec une chaleur incomparable. La neuro pédiatre vue ce jour là était un jeune médecin, brillante, empathique et très pédagogue. Tintin l à adorée et je l ai trouve plutôt rassurante. Elle a dit que notre prise en charge était super et que nous étions au top en terme de thérapeutique pour Valentin. Chouette, rien de neuf à mettre en place. Nous ferons tout de même un bilan Kine et ergo pour avoir des outils de comparaison pour l avenir. Le même jour j ai un rdv d accompagnement avec la psychologue du centre mais ce n était pas ce que j espérais. Je suis repartie avec la boîte de Pandore grande ouverte et un nom griffonné sur un post it. Ce n est pas grave. Les vacances nous ont fait beaucoup de bien et ce rdv m aura au moins permis de verbaliser bcp de choses, et donc de progresser. Tintin va super bien et s est bien reposé. L intervention est prévue fin mars et nous passons à l hôpital mardi matin pour un rdv. Le moral va mieux pour tous, merci les vacances en famille à la maison, nous avons bienprofite les uns des autres
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By Rosy
#301159
une rencontre avec la neuro-pédiatre très positive, moins en ce qui concerne le psychologue. mais en tout cas, le moral reste lui aussi positif et permet de mieux voir arriver les prochains temps.
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By franck
#301176
Bonsoir,
Le rendez-vous avec le médecin semble s'être bien passé pour Valentin. L'équipe est à l'écoute et cela se suffit déjà comme bonne nouvelle.
Tout semble aller pour Valentin, pour les siens aussi. Les enfants savent se montrer forts face à tout cela, mais les parents jouent aussi un rôle primordial pour arriver à passer le cap du traitement. Il faut espérer que la psychologue saura se montrer à la hauteur de ce qu'à pu faire la neurologue.
L'important est là, au-delà du simple corset. Aider, suivre et encourager au niveau de plein de choses à côté du traitement pour faire que les choses se passent pour le mieux sur la durée. Car il est essentiel de lutter contre le mal-être, le ras le bol au fil du temps. Entouré comme cela, Valentin y arrivera, c'est sûr.
Meilleures pensées,
Franck
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By Anne-Laure
#303680
Bonjour à tous, je reviens vers vous avec des nouvelles de notre petite famille. Valentin a eu sa biospsie sous AG fin mars et nous avons reçu les résultats fin juillet : il n'y a pas d'atteinte myopathique et la fibre musculaire est normale. Un grand soulagement pour nous, mais du coup, toujours pas d'idée sur l'origine de sa scoliose, idopathique ou neuro-musculaire? l'avenir nous le dira.
Nous avons donc passé un très bel été, notre ami corset nocturne était bien entendu des notres, et Valentin le vit toujours aussi bien, c'est même devenu un jeu entre nous le soir. J'ai l'impression que cela le soulage vraiment de le porter.
Les changements phyisiques sont spectaculaires, déjà, sur sa courbe de croissance car il s'est réellement "redressé", sa cage thoracique enfoncée à totalement changé et ses cotes sont quasi symétriques à l'œil nu. C'était une joie, sur la place cette année, de le voir ainsi, avec un joli buste. Sa démarche peut encore être très hésitante, et le port de son sac à dos d'école le tord complètement, c'est donc moi qui le porte pour le moment, sauf quand il veut vraiment le mettre (j'ai limité au plus léger : boite à gouter + vêtements de rechange). Valentin est donc bien heureux. Pour ma part, et grace à vous, je reste très vigilante, je sais que les progrès peuvent n'être que temporaires et nous tablons sur un maintient du corset jusqu'à la fin de la croissance. Cela ne nous empeche pas de nous réjouir des victoires, mais nous sommes conscients que nous sommes sur du long terme.
Le rendez vous chez le chirurgien pour la premiere radio sans corset est prévue ce vendredi 21 septembre. La radio sera faite le jour même. Le corset est en place depuis début décembre, soit 10 mois. Je vous avoue que j'appréhende, mais je sais que le stress ne sert à rien donc j'essaie de ne pas y penser. Je vous dirai ce qu'il en est le jour J.
Nous devrons également discuter du port des semelles orthopédiques de Valentin.
Sinon, je suis en train de remplir les dossiers MDPH pour la demande de prise en charge des séances d'ergothérapie, d'oestéo et de psychomotricité... C'est un crève cœur à remplir, mais j'espère que nous pourrons obtenir des aides.
Autre question : ou achetez vous les T shirts pour les corsets? Les 3 que nous avons eu en décembre sont tout usés, tachés (Valentin et son cacao du soir...) et il va nous falloir en acheter de nouveaux. Valentin n'a que 4 ans; et a une morphologie de fritte : grand et très maigre, puis avoir vos bonnes adresses en MP? Merci à tous et courage à vous tous
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By moutte
#303682
bonjour globalement ce n'est que du positif !!

pour les tee shirts demandes une prescription le 21 septembre je crois que depuis peu leur nombres remboursés à l'année est illimitée (à ce faire confirmer) c'est le prothésiste qui vas les fournir

vivement le 21 pour confirmation des progrès visibles du port du corset soutien
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By franck
#303688
Bonjour,
Les choses semblent aller pour Valentin. Les derniers examens passés ont écarté une cause myopathique pour sa scoliose. Voilà un grand soulagement. Il restera un doute sur la réelle cause. Le protocole restera de toute façon le même alors pas de questions trop difficiles. Cela n'apporterait rien de plus.
Je lis que le corset semble avoir un effet bénéfique sur la scoliose de Valentin, cela est des plus normal. Mais il l'a aussi aidé à se redresser, à reprendre une meilleure stature et cela est une bonne chose. Bien sûr, certaines choses sont difficiles en corset, alors l'aide des proches reste nécessaire. Mais il semble s'y "être fait" et s'appliquer au traitement. Espérons que cela aura des conséquences positives sur les choses. Le prochain examen vous le dira.
La pression monte et cela est normal. On a beau essayer d'être solides, les cœurs se serrent à l'approche des rendez-vous. Il y a derrière cela tant de patience, d'efforts et d'amour qu'il est difficile d'accepter de mauvaises nouvelles. Alors, on croise les doigts avec vous pour que tout aille bien.
En tous les cas, Valentin est bien entouré, l'attention qui lui est portée lui rend les choses plus simples sans en avoir trop. L'essentiel est là, aider sans trop en faire. Pour le reste, les tee shirts, je confirme que le médecin les prescrit et l'appareilleur les fournit.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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By Anne-Laure
#303816
Bonjour à tous. Hier a été une journée particulièrement chargée émotionnellement. Je suis arrivée à l'hopital relativement fébrile avec Valentin. Comme à l’accoutumée, nous avons fait notre petit rituel : un passage par la cafétéria avec Valentin, ou il choisit toujours le même gateau avant ses consultations, l'irremplaçable, la gigantesque "Mascotte au chocolat". Ce gateau magique transforme chaque visite en fête, et nous jouons le jeu, nous, les parents, c'est le sas de décompression avant les rdv, on rigole, on mange, on boit du coca, des cafés, on fait la fete quoi.
Venons en aux faits. Le protocole de radio a changé, fini la radio ou l'on tient la plaque debout, Valentin, pour la premiere fois, s'est retrouvé dans un caisson, debout, dans le noir, c'était très angoissant, d'autant que je ne pouvais pas rester près de lui. Il a été très courageux, l'angoisse de l'aidant pas beaucoup a rester immobile le temps des photos.
Lorsque j'ai vu la radio dans la salle radio, je me suis dit que tout était foutu.
pourtant à l'oeil nu, on voit bien qu'il a totalement changé de posture. Les dernières nuits ont été courtes, notre petit deuxième a une bronchite, et moi, je n'avais pas trop l'esprit à relativiser. J'ai serré les dents, et nous avons joué à des jeux, avec Valentin, en attendant le rdv. Les enfants sont tellement plus courageux que les parents! En entrant dans le cabinet, j'avais la boule au ventre. Mon mari était serein. Le Chirurgien nous a accueillis avec un sourire radieux. J'étais sidérée. Avant de nous dire quoi que ce soit, il nous a demandé si nous avions noté des changements. Evidemment, nous lui avons dit que nous trouvions que sa posture avait totalement changé et que son thorax était métamorphosé. Il nous dit qu'en effet, la symétrie était belle, et il nous a annoncé avec joie que le traitement fonctionnait vraiment très bien, et que si la situation restait ainsi à la fin de la croissance, Valentin pourrait jouir d'une vie normale. QUelle joie! nous savons qu'une bataille est gagnée mais que les cartes peuvent être rebrassées à tout instant, ceci dit, cela nous a fait un bien fou, si heureux que les efforts de Valentin aient porté leurs fruits! ses pieds prennent aussi une bonne direction. Niveau corset, biensur, nous poursuivons. Il va falloir le réajuster, Valentin était ravi de savoir que nous allons revoir mr B. des établissements L. Dans 6 mois, il faudra refaire un nouveau corset tout neuf. Valentin était assez perturbé de devoir quitter son corset pendant 3 nuits avant la radio, et il a été très rassuré de le remettre. Il a bien compris que le corset soigne son dos, et est très fier du chemin parcouru. Nous avons également parlé des résultats de la biopsie musculaire, il en a pris note. Sinon, il a salué le fait que TIntin fasse de l'escalade, ce qui l'aide énormément dans l'étirement de ses muscles. Ce matin, c'était la reprise, et il a grimpé comme un chef, cela m'a époustouflée car je ne l'avais pas vu sur les voies depuis février (c'est mon mari qui l’emmène), lui qui avait peur et pas confiance en lui, suite à une séance avec un super coach alors qu'il était prêt à tout abandonner, il avait enfin eu le déclic. C'est une vraie sauterelle désormais, et c'est à moi d'accepter de lacher mon petit poussin, et d'apprendre à avoir confiance en ses capacités sportives.
Je suis très fière de lui, et tellement reconnaissante de recevoir ces bonnes nouvelles. Je pense fort à vous, les parents, et à tous vos courageux enfants, et je vous embrasse tous.
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By franck
#303827
Bonsoir,
Le corset est une étape difficile dans la vie d'un enfant. Un truc qui, que les choses se finissent bien ou mal, laisse toujours des traces dans les âmes et sur les corps. Valentin a réussi, au travers des résultats du jour, à gagner une partie de sa bataille. Son corset a stoppé sa scoliose, rééquilibré sa stature, réparé un peu la courbure de son dos... Et regonflé toute la famille comme jamais pour continuer à se battre, pour gagner, réussir et tout faire pour vaincre à la fin.
Ce jour est une belle victoire, il en faudra encore bien d'autres pour gagner définitivement la guerre et se dire que Valentin est tiré d'affaire. En tous les cas, une victoire est un moment à part, un sourire de plus dans un combat long et quotidien pour arriver à guérir son enfant.
Les choses sont bien parties. Mais, vous le savez, il faut rester vigilants, solidaires et forts car le vent peut tourner malgré la détermination de chacun. La nature décide parfois de manière négative mais ce corset est là pour contrer cela. Alors, il faut continuer à lui faire confiance.
Au-delà de cela, rien n'empêche Valentin de vivre, s'amuser, escalader et profiter de mille moments de plaisir.
Le reste, les moments de rire, de partage et de complicité solidaire, il faut les garder dans un coin du cœur. Les entretenir, les renouveler. Ce sont eux qui resteront ensuite, après le corset. Eux qui donneront une couleur différente aux moments de vie vécus durant ces années. Eux qui feront que, malgré la difficulté, vous aurez vécu une histoire différente, à part...
Meilleures pensées,
Franck

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