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By moutte
#300773
bonjour Dama comment se passe la vie de Manon et la votre depuis les dernières nouvelles ?

j espère qu elles sont toujours aussi bonnes jo1
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By Dama
#301551
Bonjour à tous,

Je reviens donner des nouvelles de Manon.
Elle a eu sa radio de contrôle en février qui est plutôt bonne car même si sa scoliose reste avec un angle élevé, elle a bien régressé sous corset. Elle était passée à 70 degrés en août et en février elle est à 40/45 degrés.
Elle a eu son nouveau corset qui a dû être retouché puis refait et elle le tolère très bien. Elle rechigne parfois après quelques moments de liberté pour le remettre mais dans l’ensemble cela se passe plutôt bien.
Elle retourne à la crèche où cela se passe très bien. Elle tousse encore un peu mais beaucoup moins que ce que nous avons connu sans corset. Par voie de conséquence, elle mange mieux et prends du poids tranquillement (elle n’est pas un gros gabarit mais elle suit sa courbe).
Cote développement elle va très bien, est de plus en plus pipelette et cela pour mon plus grand plaisir car nous pouvons enfin mieux
comprendre quand elle va bien et quand elle va moins bien.
De son côté aussi maman va mieux après les mois d’inquietude (parfois à outrance) et tient remercier les membres qui lui ont apporté du soutien sans la juger.
Il faut dire que j’ai appris dans le même temps que mon père avait un cancer et cela a été particulièrement difficile à surmonter pour moi.
Voilà pour les nouvelles récentes.
Prochaine radio fin juin avec peut être une pause de corset la journée pour l’été. Je n’y pense pas trop fort car j’ai peur d’etre déçue mais j’avoue penser en faisant les magasins en me disant je pourrais peut être lui mettre cela cet été.
A bientôt
Dama
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By franck
#301564
Bonsoir Dama,
Les nouvelles de Manon semblent plutôt bonnes. L'habitude du traitement s'est installée, même s'il restera toujours une douleur à imposer cela à son enfant chaque jour malgré tout. Les résultats des derniers examens montrent que la courbure est maintenue et même améliorée par le corset. Cela est la meilleure des choses. Tout les efforts consentis ne sont pas vains et cela paie.
Pour Manon, sûrement que cela ne paraît pas une chose palpable. Pour elle, même si les parents et le médecin sont heureux, le traitement continue. Alors, pas toujours facile de se réjouir pour elle au milieu de ce long traitement. Le fait qu'elle grandisse lui permet cependant de pouvoir parler de tout cela avec les siens. De partager son ressenti, ses maux sont des choses importantes pour elle. Et pour nous, les grands, arriver à parler de tout cela avec nos enfants à leur rythme, au fil de leurs envies est une chose essentielle. Difficile d'accompagner sans pouvoir faire plus, prendre les souffrances de son enfant pour le libérer. Alors, en parler avec son enfant est déjà une thérapie, une façon de se dire que l'on est là, à côté. Un peu dans le corset avec eux.
Et puis, qui sait, peut-être comme tu le dis que Dame Nature donnera un peu de liberté en plus à Manon pour les beaux jours. Il faut y croire, espérer ce beau cadeau.
Après, la vie n'est jamais facile, malheureusement. Chaque jour est un combat, chaque jour amène son lot de joies et de contraintes comme je l'ai tout récemment écrit dans l'Histoire de Thomas. Au moment où tu as réussi à reprendre le dessus sur la peine que tu ressentais pour ta fille qu'il faut déjà repasser à autre chose, redonner de l'amour à ton Papa qui lui aussi va avoir besoin de présence, de force et d'amour.
La vie est parfois raide, austère. Mais au fil des jours, on apprend sur soi, sur ceux que l'on aime plus fort dans ces moments. La maladie nous fait sortir de ce drôle de monde dans lequel nous vivons, trop rapide et dispensé d'amour pour réapprendre à prendre du temps pour les siens, s'écouter plus encore, s'aimer doucement et se serrer un peu. Retrouver le goût de se dire que l'on s'aime et que l'on tient à l'autre.Juste pour espérer que tout aille mieux plus loin, plus tard...
Courage à vous,
Franck
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By Rosy
#301587
c'est avec plaisir que je lis que les choses se sont améliorées; souhaitons que cela dure. print10
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By chris
#301704
Bonjour Dama

Le traitement est bien installé maintenant pour Manon et il est déjà bien efficace sur sa scoliose.
Et tout son organisme semble en tirer des effets bénéfiques et voilà Maman bien rassurée aussi. On avait bien compris que tu avais de grosses angoisses de maman par rapport à la maladie de ta fille, pas facile à gérer pour une maman et en plus tu nous dis qu'en même temps tu avais appris la maladie de ton papa, ça faisait beaucoup d'un coup.
Mais déjà tout va en mieux pour ta fille ce qui ne peut que déjà remonter le moral.
Tu as raison de rester prudente pour l'avenir, mieux vaut avoir une bonne surprise qu'une déception. Mais tu as surement compris que le traitement est là pour un certain temps et qu'il faudra continuer à se battre pour une belle victoire au bout.

easter13
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