Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By chris
#298289
Bonjour Dama

J'espère que ce dernier rdv s'est mieux passé.

Pour le 2ème avis comme tu le dis tu n'as peut être pas rencontré la bonne personne.
Il faut parfois ne pas hésiter à se déplacer plus loin pour trouver la bonne personne.

aut1
Avatar de l’utilisateur
By Dama
#298319
Bonjour à tous,

Mon mari est donc allé seul au rdv. Ils ne comprennent pas ce qu'il s'est passé visiblement pour que le corps de Manon soit ainsi.
Elle rentre en hospitalisation la semaine prochaine pour comprendre ce qui ne va pas avec le corset.
Je suis sur une autre piste pour faire constater la situation, je vous donnerez des nouvelles dès que j'en saurais plus.
A bientôt.
Modifié en dernier par Dama le mar. nov. 28, 2017 9:22 pm, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#298325
ah il y a au moins une avancée j'espère que tout continuera dans ce sens

je souhaite aussi que la piste de ton côté donne quelque chose

à très vite automn
Avatar de l’utilisateur
By franck
#298336
Bonsoir,
La prochaine hospitalisation de Manon va permettre d'y voir plus clair et de mettre au jour ce qui ne va pas. Du moins je l'espère. Tous ces problèmes survenus au fil du temps semblent si inconcevables mais leurs conséquences sont en tous les cas bien réelles. Espérons que tout cela permettra au moins de mettre un terme aux souffrances quotidiennes de ta fille. Ce serait déjà une belle avancée, une première victoire.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
By chris
#298344
Bonsoir Dama

Chaque scoliose est un cas particulier, et toutes ne réagissent pas de la même façon.
La future hospitalisation de Manon devrait permettre d'y voir un peu plus clair et d'aider à l'orientation de la prise en charge
aut1
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#298368
espérons que cette hospitalisation apportera des réponses à tout cela et surtout une solution pour que le traitement de manon puisse se faire sans créer d'autres problèmes.
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#298508
bonsoir Dama Manon est elle rentrée à l'hôpital ?
comment allez vous ?

courage pour cette semaine très importante pour vous
Avatar de l’utilisateur
By franck
#298550
Bonjour,
Je me joins à Moutte pour espérer que les choses vont pour vous et que tout se passe bien dans le cadre de l'hospitalisation de ta fille.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
By Dama
#299486
Bonjour à tous,

Cela fait longtemps que je n'étais pas venue des nouvelles et je m'excuse de n'avoir pu répondre par manque de temps.
Effectivement, Franck tu avais raison, il devait y avoir autre raison car elle a été hospitalisée avec son 2eme corset et tout s'est très bien passé.
Elle a eu un rhume de hanche, j'ai eu très peur mais cela expliquait sa boiterie et sa démarche.
De plus, j'avais développé une angoisse suite au premier corset mal toléré, je pense que je n'arrivais pas a accepter de devoir lui remettre un corset. En définitive, ce n'était pas notre fille mais moi qui faisait un rejet du corset alors que pourtant c'est nécessaire.
Bref aujourd'hui elle vit plutôt bien avec ce 2eme corset même si elle rechigne parfois quand il faut le remettre aux changements de couches. D'ailleurs si des mamans peuvent m'expliquer comment s'est passé la transition couches/pot avec les corsets je suis preneuse.
Le pf qui la suit l'a revue mi novembre pour une visite de contrôle sans radio et semblait plutôt positif. Alors nous sommes optimistes même si nous savons que le chemin sera long.
La prochaine radio de contrôle est prévue début février.
Je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles.
A bientôt et bonne journée.
Avatar de l’utilisateur
By franck
#299488
Bonjour,
Les nouvelles que tu nous donnes semblent positives. Le fait d'avoir trouvé de quoi souffrait ta fille est une bonne chose. Son rhume de hanche devait effectivement pas mal la déranger. Elle semble dorénavant repartie sur de bons rails.
Maman aussi semble guérie, ou du moins as-tu déjà réussi à mettre le doigt sur tes souffrances à toi aussi. Cela est déjà un grand pas vers un mieux-être essentiel qui te permettra d(aider Manon avec plus de force. Ce corset, on le porte aussi dans notre cœur de grands tout au long du traitement de nos enfants. Il en est ainsi. Il faut être forts, pas le choix.
J'espère en tous les cas que maintenant tu seras solide et pourras accompagner au mieux ta fille sur le chemin du traitement. Avec une Maman déterminée, Manon sera elle aussi solide et arrivera à passer le cap.
Tout cela nous apprend aussi beaucoup sur nous...
Meilleures pensées et plein de courage,
Franck
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#299490
ce sont de très bonnes nouvelles que tu nous annonces là

toute la famille chemine et c'est très positif pour Manon

bravo à vous tous :coeur
Avatar de l’utilisateur
By chris
#299492
Bonsoir Dama

En cumulant plusieurs pathologies ce ne devait pas être facile pour ta fille. Un rhume de hanche a été découvert est soigné, voilà un soulagement.

Et tu as réussi à pointer ton grand stress et c'est vrai que souvent les parents communiquent leur stress à leurs enfants. Mais pour une maman ce n'est pas facile d'accepter la maladie de son enfant. Tu as compris que le chemin sera surement long, mais le traitement semble être efficace ce qui est un point positif. Pour bien vivre ses traitements, ta fille a besoin d'être soutenue et encouragée. Maintenant que tu es rassurée sur l'efficacité du corset, tu vas pouvoir être plus forte aux côté de ta fille pour l'aider et la soutenir dans son parcours.
Le traitement est une sorte de contrat entre l'équipe médicale, l'enfant et ses parents. Chacun a un rôle à jouer pour que tout se passe pour le mieux.
ET n'hésites pas à venir ici puiser la force dont tu as besoin pour vivre tout cela
ecur
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#299504
cela fait plaisir de te lire et de voir que ta fille supporte bien son corset avec un résultat positif. le problème de sa hanche a été trouvé et soigné, ce qui résout aussi la cause de cette douleur. tout cela t'aide aussi à avancer et à accepter ce traitement, car tu l'as compris, le soutien de la famille dans cette peut-être assez longue épreuve est essentiel.
By _Aline
#299520
Bonjour Dama,

j'ai lu l'histoire de ta petite Manon, et les choses ont l'air d'aller mieux - j'en suis contente pour vous.

Pour ta question sur la transistion couches / pot, l'apprentissage de la propreté est différente pour chaque enfant - mais c'est vrai qu'avec le corset, nous avons cherché un pot "assez haut" pour que notre bonhomme puisse s'asseoir facilement, sans être trop plié. Le plus difficile en fait n'a pas été l'apprentissage de la propreté mais l'autonomie pour se déshabiller / se rhabiller (pas facile au début avec le corset !) donc nous avons fait un shopping de pantalons avec des grandes tailles élastiques .. Gabriel a également eu une grande période sarouels, très pratiques ;-) Voilà j'espère avoir pu t'aider un peu

Bonne journée
  • 1
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7

N'hésitez plus et faites un don à l'association !