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By franck
#297867
Bonsoir Jim,
Ta fille s'habitue déjà remarquablement bien à son corset. Elle semble aller d'ailleurs assez loin dans l'acceptation. Si elle ne l'a enlevé récemment qu'à 4H30 du matin, c'est qu'elle a fait une belle partie de la nuit avec. Certes, les nuits sont agitées, pas facile de dormir en Milwaukee au début. Elle va doucement trouver ses marques pour la nuit et au fil du temps, elle arrivera à faire ses nuits dans la position qu'elle veut. Je me souviens pour mon fils qu'il dormait sur le ventre. Les positions ne sont pas aisées alors il faut trouver ses marques.
Vous avez bien compris le principe et le fait de lui retirer lorsque l'on sent dans son cœur de parent que cela devient trop difficile est la meilleure des choses à faire. tout doucement, petit à petit sans brusquer les choses. Elle mérite en tous les cas tous vos encouragements car elle se montre très forte comme beaucoup d'enfants d'ici. Comme je comprends également votre fierté de parents dans ces moments difficiles et l'amour et l'attention que vous lui portez vont aider votre fille à adopter définitivement son corset.
Pour le problème des ergots ou des rivets qui gêne ou blesse ta fille, il faudrait demander à l'appareilleur. Il peut normalement équiper la têtière du corset de mousses pour rendre les choses moins dures. A voir avec lui. Allez vous chez L... à Lyon pour le corset ? Si c'est le cas, ils fournissent ce genre de mousses. Ou possibilité aussi d'en trouver d'autres sortes dans certains magasins qui feront tout autant l'affaire.
Plein de courage à toute la petite famille et continuez à vous accrocher avec solidarité. On pense fort à vous en ces premiers jours de traitement...
Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#297875
quel courage pour ce début de traitement! comme le dit Franck, elle va trouver ses marques petit à petit pour arriver à dormir avec son corset. pour les têtières, le mieux est d'en parler au prothésiste, lui saura surement la soulager. mercredi déjà, la première radio avec le corset, pour voir s'il est bien efficace en attendant le rv fin du mois pour un second avis. encore bravo à ta fille.
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By chris
#297904
Bonsoir Jim

Ta fille est très courageuse et fait de gros efforts pour bien porter son corset.
Petit à petit elle va y arriver et aura moins de mal à le supporter.

Pour les parties qui lui font mal, comme les amis de SP je te conseillerais de voir avec le prothésiste ce qu'il peut faire

aut1
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By Jim
#298681
Quelques nouvelles de notre fille qui vient de passer son premier mois sous corset de MLK (port nocturne).

Après quelques nuits difficiles (très peu) et quelques réajustements chez le prothésiste, elle s'est faite à son corset et les nuits sont paisibles. Pas de réveil, des nuits de 10 à 11 heures les jours où il n'y a pas école. Nous sommes vraiment fiers de notre petite puce et de ses ressources mentales. Nous avons mis en place un petit rituel, pas très formalisé mais qui l'a aidée je pense ; le soir, on retrouve M. Corset pour qu'il se mette au travail et le matin, M. Corset va au dodo. On a également été très présents avec elle la nuit, pour la rassurer, pour remettre aussi les petits chiffons doux qu'on a placés sur les ergots du corset MLK (ceux qui sont derrière la tête et sous le menton).

Du point de vue médical à présent, nous sommes toujours un peu perdus ; après la consultation de 5 médecins (2 à Berck, 1 à Lyon et 2 Reims) :
- 2 nous disent que c'est une scoliose idiopathique et confirment l'intérêt du port du corset,
- 2 nous disent que c'est une scoliose congénitale avec hémivertèbre (le traitement préconisé par l'un est le port du corset et l'autre conseille l'opération) ;
- 1 nous dit qu'il suspecte une fusion des vertèbres et qu'il faut faire un IRM et un scanner avant une opération inévitable si le diagnostic est confirmé.
Nous avons fait le choix du traitement conservatoire ; je ne sais pas si nous avons raison, mais nous n'avons pas envie, pour le moment, d'imposer à notre fille un scanner et un IRM. Elle a trouvé un équilibre avec son traitement, il sera bien temps de voir si le traitement aura été efficace en février/mars, au moment de sa consultation de contrôle. Pour l'heure, elle vit sa vie de petite fille, autour de l'école, de la gym et de sa famille.

Merci encore à tous les membres du forum qui viennent ici nous donner de la force et nous accompagner dans les premiers moments qui sont si difficiles.
J'espère pouvoir échanger de visu avec certains d'entre eux lors de la prochaine AG.
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By Rosy
#298690
Bonjour Jim. ravie de voir les nouvelles de votre puce qui est bien courageuse et porte son mwk sans souci, grâce à l'amour de sa famille; en ce qui concerne les différents avis, je comprends bien fort votre indécision quant à la suite d'un éventuel traitement chirurgical entre autre. effectivement, en vous donnant un peu de temps jusqu'à la fin de l'hiver, les médecins pourront constater l'évolution du traitement actuel et peut-être vous en dire plus. je vois que tu as envie de nous rejoindre à l'ag. n'oublie pas que l'inscription se termine dans 2 jours, tu as toutes les informations ici viewtopic.php?f=23&p=298204#p298204 . bien entendu, tu auras l'occasion de discuter avec les membres présents qui sont très nombreux cette année.
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By chris
#298715
Bonsoir Jim

Prendre deux avis aident souvent à rassurer et aussi dans le choix du traitement à envisager.
Souvent on déconseille d'en prendre trop car l'effet peut être inverse et cela semble être le cas, tant les avis sont divergeants.
Ce qui est surprenant ce ne sont pas les choix thérapeutiques, mais les avais aussi différents sur l'origine de la scolisoe de ta fille.
Tu n'es pas sur du bon choix de traitement, mais je pense qu'à l'avance on ne peut jamais être sur, tellement la scoliose est une pathologie complexe.
Mais il faut bien commencer un jour, et donc ton choix est surement le bon pour démarrer, et le prochain contrôle permettra de dire ce qu'il en est, si le traitement est efficace.
Chez les enfants l'IRM est souvent demandé pour éviter toute cause neurologique ou autre à la scoliose, cela fait souvent partie du protocole

automn
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By franck
#298723
Bonjour Jim,
Tout semble aller pour ta fille et je m'en réjouis avec vous. Le corset est bien adopté par votre petite et celui-ci ne l'empêche dorénavant pas de faire ses nuits. C'est une superbe nouvelle et je pense que vous pouvez être très fiers de votre fille.
Ensuite, il reste le doute qu'engendrent les avis médicaux différents. Pas facile d'y voir clair dans tous cela. Comme le dit Chris, les avis divergent d'un médecin à l'autre sur le protocole à mettre en place, le traitement à suivre. Cela est normal. L'essentiel est surtout de ne pas tourner en rond trop longtemps et d'attaquer, malgré notre tristesse, le traitement assez rapidement lorsque cela s'avère nécessaire. Il sera toujours temps par la suite, si les choses évoluent un peu moins bien que prévu, de changer le cours des choses en proposant un traitement différent le cas échéant.
D'ici là, continuez à garder confiance et courage pour chaque jour. Profitez avec votre petite de chaque jour, de la solidarité et l'amour que ces moments nous réapprennent parfois un peu plus que ce que l'on connaissait. Votre fille est entourée d'attention et d'affection et tout cela lui permettra de passer le cap au fil des jours, tout au long du traitement...
Meilleures pensées,
Franck
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By emma26
#298745
Face à des avis divergents, vos avez opté pour le traitement qui vous a le plus convaincu, qui vous a semblé être le meilleur actuellement, on ne peut pas faire mieux... Difficile de savoir qui a raison, chacun à sa manière ? Vous avez mis en place rapidement un traitement que plusieurs spécialistes conseillent et votre fille s'y adapte parfaitement, avec beaucoup de volonté et d'assiduité, c'est déjà très bien. Je vous souhaite de bonnes nouvelles lors des prochains contrôles.
Et pour votre fille :
:bravo5
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By Rosy
#299121
je suis désolée que tu n'ais pu rester lors de l'ag afin de pouvoir échanger avec d'autres parents, alors que tu avais fait le déplacement pour cela! j'espère que tout continue à se passer au mieux pour ta fille.

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