L'histoire de Manon écrite par Dama

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Dama
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » lun. août 07, 2017 10:05 pm

Bonjour,

Merci Franck de tes mots car c'est exactement ce que j'avais besoin d'entendre, me laisser du temps pour parler des choses.
Alors les choses vont mal, j'en ai même cru que Manon avait un problème neurologique. Je ne sais même pas par où commencer pour expliquer la situation.
Je vais essayer d'être claire. Manon a eu son corset le 19/07. Lors de l'essayage, je demande si c'est normal qu'elle penche la tête sur la gauche de suite (premier essayage définitif on va dire), le prothésiste me répond que c'est une habitude que ça passera. Je le crois sur parole. Nous nous appliquons à mettre le corset à Manon mais je trouve toujours bizarre que soit elle penche la tête à gauche soit quand elle a la tête droite elle lève Le Bras droit. Et puis elle se fait de plus en plus au corset, je suis contente, elle fait plein plein de choses et presque trop par rapport aux histoires d'enfants que j'ai pu lire mais bon je me dis qu'elle s'adapte vite. Elle fait une otite il y a une semaine et demi, je me dis que c'est les dents qui sortent. Le lendemain je constate qu'elle a des points d'appui qu'elle ne devrait pas avoir au niveau du corset, c'est le week-end enf, j'attends le lundi pour appeler la remplaçante du prothésiste. Reçus le jour même, je me dis génial. Elle avait fait quelques modifications, élargi le corset et rajouté de la mousse. Genial Manon semble encore mieux s'adapter car elle est vraiment très mobile. Elle doit transpirer car elle dégage une odeur forte je trouve. Le lendemain identique et je sens que c'est son oreille droite qui sent fort. Je me dis que son otite s'infecte et rappelle le medecin pour un rdv en urgence. Avant le rdv je remarque dans son cou en bas à droite un muscle tout tendu, tellement tendu qu'il y a une boule bleue. Le medecin diagnostique une otite purulente et remarque cette tension musculaire qui lui semble très bizarre après seulement 2 h de corset (la veille elle l'a porté 12h et le soir je lui ai retiré, elle hurlait en se tenant la tête, l'oreille et sans savoir ce qu'il y avait je me suis dis qu'il fallait retirer le corset). Avant le rdv chez le médecin j'avais rappelé prothésiste car je sais pas pourquoi mais je sentais que quelque chose n'allait pas. Bref le medecin nous dit de voir lors du rdv qui a eu lieu aujourd'hui. Le lendemain j'essaie de lui remettre le corset et là je m'aperçois que son corps vrille dans le corset, elle passe son épaule droite par dessus le corset et les appuis sont compléments inversés et même lorsqu'on lui retire le corset, son épaule droite reste en avant et je sens des côtes en haut de son corps sur la gauche (je sais pas trop si je suis bien claire là). Aujourd'hui rdv avec la remplacantedu prothésiste qui voit quelque chose d'anormal mais ne comprend pas trop. Je lui explique et elle me dis que son épaule droite soit avancée car elle a une scoliose gauche. Et là je commence à paniquer car j'ai moi même la scoliose comme je vous l'avez dis et je sais bien qu'une scoliose gauche donne l'épaule gauche plus élevée et l'épaule droite plus basse et reculée, donc je lui fais part de ma scoliose et lui montre mon corps. Elle me répond que j'ai raison, bon génial elle a compris le problème. Elle fait des modifs sur le corset à plusieurs reprises mais je vois bien que Manon passe toujours son épaule par dessus le corset, je lui explique gentiment (elle est enceinte et semble fatiguée) mais à force qu'elle ne règle pas le problème je commence à perdre patience enfermés attendre avec mon mari et Manon qui ne tient plus. Elle m'avait fixé rdv en fin de journée, je pense que c'est l'heure pour elle car elle voit bien que ça ne vas pas mais elle me dit qu'on verra. Et là je commence à m'emballer, quoi on verra c'est le corps de ma fille qu'elle a fait vriller et elle ne règle pas le problème, même mon mari d'ordinaire plus calme que moi commence à dire qu'il faut que les choses soient bien faites. Mais ça ne semble pas faire d'effet, je lui parle de prendre un rdv rapidement avec le chirurgien qui suit Manon car je sais que c'est pas normal et là elle me dit qu'elle va garder le corset, voir avec ses collègues plus compétents et me rappèlera demain. Genial, ça fait 2 fois que je la vois et elle me dit qu'elle est pas très compétente pour les corsets. Alors voilà je suis dans l'attente de son appel demain avec ma fille qui a le corps complètement à l'envers puisque le corset n'a pas corrigé la scoliose mais lui a entraîné une torsion du corps parce qu'elle a l'épaule droite avancée et les côtes complètement baissées à gauche dans le dos.
Je suis en colère ce soir, j'ai pleuré avant la colère. C'est quand même pas possible d'avoir autant de galères! J'ose imaginer les conséquences si nous nous étions pas rendu compte de la situation avec cette tension musculaire qui impactait son oreille. Avant je me disais pourquoi je lui ai transmis cette satanée scoliose, pourquoi c'est aussi important chez elle et pas moi mais aujourd'hui pour la première fois je me suis dis qu'heureusement que avons le même corps (bien moins marqué chez moi bien sur) pour comprendre la situation.
Alors voilà j'attends des nouvelles demain, je passe une soirée pleine d'inquiétude et la nuit sera identique.
Je vous donnerais des nouvelles dès que je le peux.
Bonne soirée
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » jeu. août 10, 2017 4:32 pm

Bonjour à tous,

Je vais essayer de faire un résumé et pas un long pavé mais y a tellement à dire avec la scoliose quand ça se passe mal.
Lundi soir Manon est tombée subitement et à vomit, j'ai mis cela sur le compte de la chute et non pas des essayages de corset qui avaient eu lieu juste avant. Le lendemain je remarque qu'elle qui marche si bien depuis toujours boîte. Pour précision, ça fait quelques jours que nous avons arrêté le corset pour qu'il soit réglé correctement. J'appelle l'hôpital pour voir le pf qui suit Manon mais il est en congés et personne pour nous recevoir, on me passe un interne qui me dit de mener notre fille chez le médecin pour avoir des antalgiques. La marche se dégrade a vu d'œil. Je me rends compte qu'elle n'a pas que l'épaule droite avancée mais également le bassin du côté droit.
J'ai rappelé le lendemain la prothésiste et lui ai expliqué la situation, un nouveau rdv est fixé avec une personne qui a l'habitude de travailler avec le pf et qui maîtrise mieux le sujet. J'ai bien insisté sur le fait qu'il fallait bien vérifier le corset car maintenant que j'ai compris la situation je mesure la gravité d'un corset non adapté.
Je me dis que c'est un accident de parcours mais vraiment c'est déjà difficile de devoir mettre un corset à son bébé alors apprendre au bout de 3 semaines qu'il n'est pas fait correctement ou qu'elle l'a contourné comme me dit la prothésiste (en même temps si elle avait été maintenue elle n'aurait pu le contourner) et que les conséquences auraient pu être graves, je vais être très vigilante.
Je vous donnerais des nouvelles suite au nouvel essayage.
Et pour information pour les mamans qui cherchent des bodys sans coutures latérales, j'ai reçu ceux commandés pour Manon et ils sont impeccables, donc je peux donner la marque (je crois en mp d'après les conditions du site si je ne me trompe pas les modérateurs?).
Et encore une fois merci à scoliose et partage d'être là car j'ai fais connaissance avec une maman d'une petite fille et nos échanges m'ont aussi aidé à comprendre le problème du corset de Manon.
Enfin dernière question, je poste je poste mais je crois qu'il est aussi très important d'adhérer à l'association, peut-on m'expliquer la marche à suivre?
Bonne fin de journée.
Modifié en dernier par Dama le sam. sept. 30, 2017 8:47 pm, modifié 1 fois.
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Fanette » jeu. août 10, 2017 10:58 pm

Et bien, Dama, en effet, je comprends bien tes inquiétudes avec de problème de corset. Tu nous diras si l'essayage s'est bien passé, et que les inconvénients du corset précédent ne se reproduisent pas. Tu as raison de rester vigilante, et au moindre problème, tu te manifestes. Oui, les règles du forum interdisent de citer des marques, mais tu peux les donner en message privé. Des bodies sans coutures latérales, une excellente nouvelle pour nos tout-petits. :bebe
Je te mets le lien qui présente l'Asso Scoliose & Partage, et quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt Dama pour des nouvelles que j'espère meilleures et un bisou à Manon :bisous1
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » ven. août 11, 2017 11:15 pm

Bonsoir à tous,

Merci Fanette pour le mien, il m'a permis d'adhérer en ligne.
Alors les nouvelles: nous sommes retournés chez le prothésiste et les modifications ont été effectuées pour bloquer son bras.
Et beh ce soir je retire le corset et je vois toujours les mêmes traces où il ne faut pas: appui rouge sur l'iliaque droit, sur le ventre du côté droit, juste seulement derrière l'aisselle droite. Je me suis encore creusé la tête et j'ai encore beaucoup cherché et me suis aperçue que le problème ne vient pas que du bras mais du fait que le contre appui n'est pas situé correctement par rapport à l'appui dorsal. C'est pour ça que je dis depuis le départ que ça avance ses côtes du côté gauche au lien de les relever.
Allez c'est reparti pour un tour, je rappelle demain pour dire que ça va toujours pas. Je commence vraiment à désespérer qu'il soit bien fait ce corset et j'en ai marre de passer mon temps à réfléchir à ce qui ne va pas au lieu de profiter du temps avec ma fille.
La suite au prochain post.
Bonne soirée
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Fanette » ven. août 11, 2017 11:53 pm

Je lis bien que ce corset ne te dit rien, et selon toi, n'agit pas dans le sens de la courbure de la scoliose. Le médecin qui suit ton enfant rentre quand de vacances ? Je pense qu'en effet, un rendez-vous s'impose, qu'il voit bien que les appuis ne sont pas efficaces, et qu'il te change de prothésiste, ou peut-être envisager une autre sorte de modèle de corset plus adapté ?
A bientôt Dama :bisous1
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » sam. août 12, 2017 12:18 am

Rebonsoir,

Le medecin ne rentre que début septembre et personne ne le remplace.
J'ai pleuré dans les bras de mon mari a l'instant honnêtement car aussi fou que cela puisse paraître quand je le dis, on dirait que le visage de Manon a changé et j'ai peur des conséquences que cela peut avoir pour l'avenir. Je me fais peut être trop de soucis pour rien mais là ça commence à faire trop. C'est trop dur, c'est déjà dur d'avoir un enfant avec une scoliose mais quand on tombe face à cette situation, on a qu'une envie c'est prendre son enfant et partir ailleurs. Mais pendant ce temps là, on se dit que la courbure va évoluer.
Je n'ai pas le moral vraiment et la nuit va être très difficile mais je vais essayer de me reposer pour être forte pour Manon.
Bonne nuit
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar franck » sam. août 12, 2017 9:12 pm

Bonsoir Dama,
Je rentre de vacances aujourd'hui et je lis tes messages. J'y vois ton dépit, ton désarroi et au-delà de cela ta colère bien légitime. Difficile de vivre en permanence dans la peur de ce qui peut arriver à ton enfant, de ne pas trouver d'aide, de solution pour avancer et retrouver la confiance. Les larmes expriment tout cela, quoi de plus normal ?
Ta fille ressent au fond d'elle toute l'affection que tu lui donnes. Cela ne se voit pas, ne se mesure pas, cela se ressent et se partage uniquement. Elle va garder de la force car tu es à ses côtés, j'en suis sûr.
J'espère que les choses vont un peu s'apaiser les jours prochains et que tu vas trouver auprès du corps médical le soutien nécessaire pour continuer à aider au mieux ta fille.
Comme tu le dis, il faut malgré tout cela arriver à rester forte pour ta fille et pour toi aussi...
Meilleures pensées,
Franck
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » mar. août 22, 2017 2:38 pm

Bonjour à tous,

Je ne suis pas venue par manque de temps.
Les choses se sont fortement compliquées et la situation est dorénavant grave.
À mon dernier message j'expliquais qu'il y avait un problème sur le corset de Manon et que je leur avais demandé de bien vérifier le corset.
Nous retournons pour les essayages, elle continue de passer Le Bras par dessus le corset. Décision prise par la remplaçante du prothésiste de lui bloquer le bras avec une mousse. Je sais pas pourquoi mais je sens qu'il ne faut pas lui mettre ce corset, vu la scoliose, ils insistent sur le fait de le mettre et mon mari veut le faire. Nous le mettons quelques heures. Lorsque je retire le corset de ma fille, j'entends son bras droit craquer et je vois qu'elle a une statique du corps complètement modifiée (l'épaule droite censée être plus basse est plus haute et paraît plus avancée). Je me dis que son bassin a encore du basculer et que ça va s'arranger. Ce qui est bizarre c'est que Manon hurle pour faire caca, urine vraiment beaucoup par rapport à son absorption de liquide et semble très nerveuse. Je vous passe le parcours des nombreux appels au secretariat d'orthopédie, les passages aux urgences (4 fois en 5 jours) pour arriver à avoir rdv avec une orthopédiste qui me dit que c'est l'aggravation de la scoliose. Je lui explique que si sa scoliose s'aggraverait on verrait encore plus sa gibbosité et ce n'est pas le cas, je pleure, je lui dis que je sens qu'il y a autre chose. Elle accepte de faire des radios (une irradiation de plus), je l'ai eu au tel depuis elle me dit qu'elle voit effectivement qu'il y a un problème mais comme n'a pas suivi ma fille ne voit pas exactement la situation. Je fais vérifier les radios par une personne extérieure à l'hôpital et la personne me confirme ce que je dis depuis le début, ils ont fait tourner la cage thoracique de Manon. J'alerte tout ce que je peux dans le milieu medical mais ça ne change rien, il faut attendre le retour du professeur. Hier comme prévu rdv chez le prothésiste qui ne comprend rien, bricole le corset mais n'arrange rien. Et la colère me prend, je lui dis qu'il faut qu'il se débrouille pour contacter le pf, que seul lui comprendra et que si rien n'est fait je vais finir par porter plainte. L'après-midi comme prévu, rdv avec une pneumo et une neuro. En guise de pneumo, je tombe sur une interne qui avait deja vu Manon en juin et qui lui fais faire tout un tas de tests allergiques et une prise de sang (j'ai cru mourir de douleur quand ma fille hurlait alors que personne ne prend en charge le vrai problème), ensuite on revoit la neuro qui avait évaluée Manon à ses 7 mois. Elle teste ses réflexes qui visiblement semblent très faibles, je lui montre que Manon a le bassin qui a basculé alors que le pf nous a toujours rassuré en disant qu'elle avait un bassin droit, un profil équilibré et qu'elle marchait très bien. Elle voit effectivement qu'il y a un problème, que Manon avait toujours eu un très bon tonus, regarde les radios, s'interroge mais me dit qu'il faut voir avec l'orthopédiste à son retour de congés. Elle me parle de cyphose, on m'a parlé aux urgences de scoliose neurologique alors qu'il avait toujours été question d'une scoliose idiopathique héréditaire. Nous avons vu tout un staff qui nous a usé, a usé Manon. En fin de journée nous avons vu la responsable pneumo qui semble faire le lien entre la scoliose de Manon et ses problèmes respiratoires, rgo et compagnie. La décision est prise de prendre en charge pluridisciplinairement Manon d'ici quelques mois mais il faut qu'elle soit revu par le pf qui rentre lundi prochain. Ce matin on m'appelle pour me fixer un rdv mercredi (je trouve inquiétant d'attendre mercredi alors que ma fille commence à perdre la marche et l'usage de son bras gauche) et on me dit que dans 3 mois elle aura un rdv pour un test avec des électrodes, un irm, pneumo, gastro et compagnie.
Bref pour résumer la situation la scoliose équilibrée de Manon suite à la mise en place du corset serait devenue une cyphose ou un truc du style, ma fille fait des spasmes musculaires toute la nuit, elle a du mal à faire caca, urine fréquemment et on me laisse rentrer chez moi en me disant qu'il faut faire confiance à l'équipe médicale et attendre le retour du Pf.
Je vous laisse imaginer dans quel état je suis depuis plus d'une semaine maintenant, que les vacances du pf me paraissent interminables et que je m'inquiète sérieusement pour la santé de ma fille.
Pour arriver à être enfin écoutée il aura fallu que je parle de porter plainte et d'alerter les medias, ce qui n'est pas du tout dans mon tempérament.
J'aimerai aller ailleurs car depuis le départ tout est une catastrophe dans cet hopital mais je sais pertinemment que je n'aurais pas de rdv rapidement et que l'état de ma fille risque de se dégrader.
J'envisage tout de même d'avoir d'autres avis, est ce que vous pouvez m'envoyer en MP les coordonnées de spécialistes sérieux et à l'écoute et qui vous pensez serait disponible rapidement?
Merci par avance.
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Fanette » mer. août 23, 2017 12:34 am

Evidemment, j'imagine bien dans quel état tu dois être devant l'état de santé de Manon. Vivement que le rendez-vous avec ton médecin arrive pour que tu en saches plus. Je te mets un lien où tu peux demander si quelqu'un du forum pourrait t'aider dans la recherche d'autres avis. Allez, on croise les doigts pour que ça aille mieux. viewtopic.php?f=16&p=296998#p296998 :bisous1
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar franck » mer. août 23, 2017 9:17 pm

Bonsoir,
Je lis tes mots et je comprends aisément ton émoi. Difficile de concevoir le fait qu'une maman doive se battre contre le corps médical tout entier pour faire accepter le fait que sa fille souffre et n'est pas dans son état normal. Certes, une maman a toujours une sorte de sixième sens qui sait l'alerter quand les choses semblent graves mais là, ce que je lis me semble irréel.
Peut-être, au-delà du rendez-vous à venir, serait-il temps de rencontrer un autre professeur, avoir un second avis et surtout peut-être faudrait-il trouver une solution à ce corset qui semble être devenu une véritable torture, un chemin de croix. Je suis assommé par tant de doute, d'incompétence si j'ose utiliser ce mot.
J'espère que vous aurez une réponse claire, nette, précise à toutes vos questions lors du prochain rendez-vous. On vous doit bien cela au moins me semble-t'il.
Je t'envoie mon soutien, plein de courage à ta fille et surtout j'espère que les choses vont enfin avancer de manière sereine et efficace. D'ici là, garde confiance et force, même si cela est bien dur en ce moment.
Meilleures pensées,
Franck
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » jeu. août 24, 2017 9:41 am

Bonjour à tous,

Pour te répondre Franck effectivement nous envisageons d'aller voir un autre spécialiste mais malheureusement je ne sais plus vers qui me tourner pour 2 raisons:
-la 1ere: après un tel parcours, qui acceptera de prendre en charge ma fille sérieusement et de passer derrière un professeur super connu...
-la 2eme: je ne sais pas vers qui me tourner et c'est pour cela que je demande sur scoliose et partage mais pour le moment je n'ai pas de retour.
Si jamais tu peux m'aider à avoir les coordonnées de spécialistes sérieux, je suis preneuse.
Je sais que Lyon est réputé, Berck...
Mais je ne connais pas le nom de médecins.
Merci par avance à tous ceux qui pourront m'aider en MP.
Bonne journée.
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar franck » ven. août 25, 2017 7:31 pm

Bonsoir Dama,
Je n'ai malheureusement pas de piste à te conseiller, Thomas n'ayant vu qu'un seul médecin et les choses s'étant passé comme il faut. J'espère que ton appel sera entendu sur le forum et que tu auras des propositions. C'est une bonne chose de demander un avis autre, pas forcément une trahison, juste un besoin de complément d'information. Le médecin concerné comprendra ta demande, je pense.
Et puis, c'est un droit.
Meilleures pensées,
Franck
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar chris » lun. août 28, 2017 8:02 pm

Bonsoir Dama

Comment s'est passé le rdv de ce jour avec l'orthopédiste ?

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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » lun. août 28, 2017 11:00 pm

Bonsoir et merci de prendre des nouvelles,

La journée fut dure et longue. Je vais donc faire une version résumée. Le pf a demandé à ce que le corset soit refait et que Manon soit suivie uniquement par une seule personne. Elle a eu un moulage plâtre pour bien prendre l'empreinte de son corps, j'ai posé plein de questions précises sur les points d'appuis. Essayage vendredi prochain, livraison lundi, changement de motifs pour un nouveau depart. D'ici 3 mois évaluation neuro, test de déglutition.... Je crois avoir fait le tour.
Je vous laisse il est tard mais je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles et j'espère pouvoir venir à l'assemblée pour vous voir et vous parler de vive voix.
Bonne nuit.
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Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar chris » mar. août 29, 2017 8:00 pm

Espérons que tout ira mieux avec le corset refait.

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