L'histoire de Manon écrite par Dama

Avatar de l’utilisateur
Dama
Membre de l'Association
Messages : 26
Enregistré le : mar. avr. 11, 2017 5:43 pm

Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » lun. août 07, 2017 10:05 pm

Bonjour,

Merci Franck de tes mots car c'est exactement ce que j'avais besoin d'entendre, me laisser du temps pour parler des choses.
Alors les choses vont mal, j'en ai même cru que Manon avait un problème neurologique. Je ne sais même pas par où commencer pour expliquer la situation.
Je vais essayer d'être claire. Manon a eu son corset le 19/07. Lors de l'essayage, je demande si c'est normal qu'elle penche la tête sur la gauche de suite (premier essayage définitif on va dire), le prothésiste me répond que c'est une habitude que ça passera. Je le crois sur parole. Nous nous appliquons à mettre le corset à Manon mais je trouve toujours bizarre que soit elle penche la tête à gauche soit quand elle a la tête droite elle lève Le Bras droit. Et puis elle se fait de plus en plus au corset, je suis contente, elle fait plein plein de choses et presque trop par rapport aux histoires d'enfants que j'ai pu lire mais bon je me dis qu'elle s'adapte vite. Elle fait une otite il y a une semaine et demi, je me dis que c'est les dents qui sortent. Le lendemain je constate qu'elle a des points d'appui qu'elle ne devrait pas avoir au niveau du corset, c'est le week-end enf, j'attends le lundi pour appeler la remplaçante du prothésiste. Reçus le jour même, je me dis génial. Elle avait fait quelques modifications, élargi le corset et rajouté de la mousse. Genial Manon semble encore mieux s'adapter car elle est vraiment très mobile. Elle doit transpirer car elle dégage une odeur forte je trouve. Le lendemain identique et je sens que c'est son oreille droite qui sent fort. Je me dis que son otite s'infecte et rappelle le medecin pour un rdv en urgence. Avant le rdv je remarque dans son cou en bas à droite un muscle tout tendu, tellement tendu qu'il y a une boule bleue. Le medecin diagnostique une otite purulente et remarque cette tension musculaire qui lui semble très bizarre après seulement 2 h de corset (la veille elle l'a porté 12h et le soir je lui ai retiré, elle hurlait en se tenant la tête, l'oreille et sans savoir ce qu'il y avait je me suis dis qu'il fallait retirer le corset). Avant le rdv chez le médecin j'avais rappelé prothésiste car je sais pas pourquoi mais je sentais que quelque chose n'allait pas. Bref le medecin nous dit de voir lors du rdv qui a eu lieu aujourd'hui. Le lendemain j'essaie de lui remettre le corset et là je m'aperçois que son corps vrille dans le corset, elle passe son épaule droite par dessus le corset et les appuis sont compléments inversés et même lorsqu'on lui retire le corset, son épaule droite reste en avant et je sens des côtes en haut de son corps sur la gauche (je sais pas trop si je suis bien claire là). Aujourd'hui rdv avec la remplacantedu prothésiste qui voit quelque chose d'anormal mais ne comprend pas trop. Je lui explique et elle me dis que son épaule droite soit avancée car elle a une scoliose gauche. Et là je commence à paniquer car j'ai moi même la scoliose comme je vous l'avez dis et je sais bien qu'une scoliose gauche donne l'épaule gauche plus élevée et l'épaule droite plus basse et reculée, donc je lui fais part de ma scoliose et lui montre mon corps. Elle me répond que j'ai raison, bon génial elle a compris le problème. Elle fait des modifs sur le corset à plusieurs reprises mais je vois bien que Manon passe toujours son épaule par dessus le corset, je lui explique gentiment (elle est enceinte et semble fatiguée) mais à force qu'elle ne règle pas le problème je commence à perdre patience enfermés attendre avec mon mari et Manon qui ne tient plus. Elle m'avait fixé rdv en fin de journée, je pense que c'est l'heure pour elle car elle voit bien que ça ne vas pas mais elle me dit qu'on verra. Et là je commence à m'emballer, quoi on verra c'est le corps de ma fille qu'elle a fait vriller et elle ne règle pas le problème, même mon mari d'ordinaire plus calme que moi commence à dire qu'il faut que les choses soient bien faites. Mais ça ne semble pas faire d'effet, je lui parle de prendre un rdv rapidement avec le chirurgien qui suit Manon car je sais que c'est pas normal et là elle me dit qu'elle va garder le corset, voir avec ses collègues plus compétents et me rappèlera demain. Genial, ça fait 2 fois que je la vois et elle me dit qu'elle est pas très compétente pour les corsets. Alors voilà je suis dans l'attente de son appel demain avec ma fille qui a le corps complètement à l'envers puisque le corset n'a pas corrigé la scoliose mais lui a entraîné une torsion du corps parce qu'elle a l'épaule droite avancée et les côtes complètement baissées à gauche dans le dos.
Je suis en colère ce soir, j'ai pleuré avant la colère. C'est quand même pas possible d'avoir autant de galères! J'ose imaginer les conséquences si nous nous étions pas rendu compte de la situation avec cette tension musculaire qui impactait son oreille. Avant je me disais pourquoi je lui ai transmis cette satanée scoliose, pourquoi c'est aussi important chez elle et pas moi mais aujourd'hui pour la première fois je me suis dis qu'heureusement que avons le même corps (bien moins marqué chez moi bien sur) pour comprendre la situation.
Alors voilà j'attends des nouvelles demain, je passe une soirée pleine d'inquiétude et la nuit sera identique.
Je vous donnerais des nouvelles dès que je le peux.
Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
Dama
Membre de l'Association
Messages : 26
Enregistré le : mar. avr. 11, 2017 5:43 pm

Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » jeu. août 10, 2017 4:32 pm

Bonjour à tous,

Je vais essayer de faire un résumé et pas un long pavé mais y a tellement à dire avec la scoliose quand ça se passe mal.
Lundi soir Manon est tombée subitement et à vomit, j'ai mis cela sur le compte de la chute et non pas des essayages de corset qui avaient eu lieu juste avant. Le lendemain je remarque qu'elle qui marche si bien depuis toujours boîte. Pour précision, ça fait quelques jours que nous avons arrêté le corset pour qu'il soit réglé correctement. J'appelle l'hôpital pour voir le pf qui suit Manon mais il est en congés et personne pour nous recevoir, on me passe un interne qui me dit de mener notre fille chez le médecin pour avoir des antalgiques. La marche se dégrade a vu d'œil. Je me rends compte qu'elle n'a pas que l'épaule droite avancée mais également le bassin du côté droit. Connaissant bien un osteo, je l'appelle et lui explique la situation. Il me reçoit en urgence et me confirme la situation: le corset de Manon lui a fait vriller le bassin et par voie de conséquence l'épaule droite et c'est ce qui explique tous les désagréments depuis plus d'une semaine avec son muscle dans la nuque, son oreille.
J'ai rappelé le lendemain la prothésiste et lui ai expliqué la situation, un nouveau rdv est fixé avec une personne qui a l'habitude de travailler avec le pf et qui maîtrise mieux le sujet. J'ai bien insisté sur le fait qu'il fallait bien vérifier le corset car maintenant que j'ai compris la situation je mesure la gravité d'un corset non adapté.
Je me dis que c'est un accident de parcours mais vraiment c'est déjà difficile de devoir mettre un corset à son bébé alors apprendre au bout de 3 semaines qu'il n'est pas fait correctement ou qu'elle l'a contourné comme me dit la prothésiste (en même temps si elle avait été maintenue elle n'aurait pu le contourner) et que les conséquences auraient pu être graves, je vais être très vigilante.
Je vous donnerais des nouvelles suite au nouvel essayage.
Et pour information pour les mamans qui cherchent des bodys sans coutures latérales, j'ai reçu ceux commandés pour Manon et ils sont impeccables, donc je peux donner la marque (je crois en mp d'après les conditions du site si je ne me trompe pas les modérateurs?).
Et encore une fois merci à scoliose et partage d'être là car j'ai fais connaissance avec une maman d'une petite fille et nos échanges m'ont aussi aidé à comprendre le problème du corset de Manon.
Enfin dernière question, je poste je poste mais je crois qu'il est aussi très important d'adhérer à l'association, peut-on m'expliquer la marche à suivre?
Bonne fin de journée.
Avatar de l’utilisateur
Fanette
Membre de l'Association
Messages : 3464
Enregistré le : dim. nov. 20, 2005 7:25 pm
Localisation : Marseille

Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Fanette » jeu. août 10, 2017 10:58 pm

Et bien, Dama, en effet, je comprends bien tes inquiétudes avec de problème de corset. Tu nous diras si l'essayage s'est bien passé, et que les inconvénients du corset précédent ne se reproduisent pas. Tu as raison de rester vigilante, et au moindre problème, tu te manifestes. Oui, les règles du forum interdisent de citer des marques, mais tu peux les donner en message privé. Des bodies sans coutures latérales, une excellente nouvelle pour nos tout-petits. :bebe
Je te mets le lien qui présente l'Asso Scoliose & Partage, et quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt Dama pour des nouvelles que j'espère meilleures et un bisou à Manon :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Dama
Membre de l'Association
Messages : 26
Enregistré le : mar. avr. 11, 2017 5:43 pm

Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » ven. août 11, 2017 11:15 pm

Bonsoir à tous,

Merci Fanette pour le mien, il m'a permis d'adhérer en ligne.
Alors les nouvelles: nous sommes retournés chez le prothésiste et les modifications ont été effectuées pour bloquer son bras.
Et beh ce soir je retire le corset et je vois toujours les mêmes traces où il ne faut pas: appui rouge sur l'iliaque droit, sur le ventre du côté droit, juste seulement derrière l'aisselle droite. Je me suis encore creusé la tête et j'ai encore beaucoup cherché et me suis aperçue que le problème ne vient pas que du bras mais du fait que le contre appui n'est pas situé correctement par rapport à l'appui dorsal. C'est pour ça que je dis depuis le départ que ça avance ses côtes du côté gauche au lien de les relever.
Allez c'est reparti pour un tour, je rappelle demain pour dire que ça va toujours pas. Je commence vraiment à désespérer qu'il soit bien fait ce corset et j'en ai marre de passer mon temps à réfléchir à ce qui ne va pas au lieu de profiter du temps avec ma fille.
La suite au prochain post.
Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
Fanette
Membre de l'Association
Messages : 3464
Enregistré le : dim. nov. 20, 2005 7:25 pm
Localisation : Marseille

Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Fanette » ven. août 11, 2017 11:53 pm

Je lis bien que ce corset ne te dit rien, et selon toi, n'agit pas dans le sens de la courbure de la scoliose. Le médecin qui suit ton enfant rentre quand de vacances ? Je pense qu'en effet, un rendez-vous s'impose, qu'il voit bien que les appuis ne sont pas efficaces, et qu'il te change de prothésiste, ou peut-être envisager une autre sorte de modèle de corset plus adapté ?
A bientôt Dama :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Dama
Membre de l'Association
Messages : 26
Enregistré le : mar. avr. 11, 2017 5:43 pm

Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar Dama » sam. août 12, 2017 12:18 am

Rebonsoir,

Le medecin ne rentre que début septembre et personne ne le remplace.
J'ai pleuré dans les bras de mon mari a l'instant honnêtement car aussi fou que cela puisse paraître quand je le dis, on dirait que le visage de Manon a changé et j'ai peur des conséquences que cela peut avoir pour l'avenir. Je me fais peut être trop de soucis pour rien mais là ça commence à faire trop. C'est trop dur, c'est déjà dur d'avoir un enfant avec une scoliose mais quand on tombe face à cette situation, on a qu'une envie c'est prendre son enfant et partir ailleurs. Mais pendant ce temps là, on se dit que la courbure va évoluer.
Je n'ai pas le moral vraiment et la nuit va être très difficile mais je vais essayer de me reposer pour être forte pour Manon.
Bonne nuit
Avatar de l’utilisateur
franck
Membre de l'Association
Messages : 2948
Enregistré le : jeu. juin 28, 2007 4:50 pm
Localisation : Rhône

Re: L'histoire de Manon écrite par Dama

Messagepar franck » sam. août 12, 2017 9:12 pm

Bonsoir Dama,
Je rentre de vacances aujourd'hui et je lis tes messages. J'y vois ton dépit, ton désarroi et au-delà de cela ta colère bien légitime. Difficile de vivre en permanence dans la peur de ce qui peut arriver à ton enfant, de ne pas trouver d'aide, de solution pour avancer et retrouver la confiance. Les larmes expriment tout cela, quoi de plus normal ?
Ta fille ressent au fond d'elle toute l'affection que tu lui donnes. Cela ne se voit pas, ne se mesure pas, cela se ressent et se partage uniquement. Elle va garder de la force car tu es à ses côtés, j'en suis sûr.
J'espère que les choses vont un peu s'apaiser les jours prochains et que tu vas trouver auprès du corps médical le soutien nécessaire pour continuer à aider au mieux ta fille.
Comme tu le dis, il faut malgré tout cela arriver à rester forte pour ta fille et pour toi aussi...
Meilleures pensées,
Franck

Retourner vers « Histoires d'enfants »

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 4 invités