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By Dama
#296952
Bonjour,

Merci Franck de tes mots car c'est exactement ce que j'avais besoin d'entendre, me laisser du temps pour parler des choses.
Les choses ne se passent pas bien.
Nous nous appliquons à mettre le corset à Manon mais je trouve toujours bizarre qu'elle lève le bras droit. Je constate qu'elle a des rougeurs importantes au niveau du corset, j'appelle la remplaçante du prothésiste. Elle fait quelques modifications, élargi le corset et rajoute de la mousse. Genial Manon semble encore mieux s'adapter car elle est vraiment très mobile. Je me dis qu'elle doit avoir une otite car elle semble douloureuse des oreilles et appelle son medecin pour un rdv. Avant le rdv je remarque dans son cou en bas à droite un muscle tout tendu. Le medecin diagnostique une otite purulente et remarque cette tension musculaire. Aujourd'hui rdv avec la remplacante du prothésiste qui fait des modifs sur le corset à plusieurs reprises mais je vois bien que Manon passe toujours son épaule par dessus le corset. Elle me dit qu'elle va garder le corset, voir avec ses collègues plus compétents et me rappèlera demain. Genial, ça fait 2 fois que je la vois et elle me dit qu'elle est pas très compétente pour les corsets.
C'est quand même pas possible d'avoir autant de galères.
Alors voilà j'attends des nouvelles demain, je passe une soirée pleine d'inquiétude.
Je vous donnerais des nouvelles dès que je le peux.
Bonne soirée
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 2:10 pm, modifié 11 fois.
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By Dama
#296966
Bonjour à tous,

Je vais essayer de faire un résumé et pas un long pavé mais y a tellement à dire avec la scoliose quand ça se passe mal.
Lundi soir Manon est tombée subitement et à vomit, j'ai mis cela sur le compte de la chute et non pas des essayages de corset qui avaient eu lieu juste avant. Le lendemain je remarque qu'elle qui marche si bien depuis toujours boîte. Pour précision, ça fait quelques jours que nous avons arrêté le corset pour qu'il soit réglé correctement. J'appelle l'hôpital pour voir le pf qui suit Manon mais il est en congés et personne pour nous recevoir, on me passe un interne qui me dit de mener notre fille chez le médecin pour avoir des antalgiques.
J'ai rappelé le lendemain la prothésiste et lui ai expliqué la situation, un nouveau rdv est fixé avec une personne qui a l'habitude de travailler avec le pf et qui maîtrise mieux le sujet. J'ai bien insisté sur le fait qu'il fallait bien vérifier le corset.
Je me dis que c'est un accident de parcours mais vraiment c'est déjà difficile de devoir mettre un corset à son bébé alors apprendre au bout de 3 semaines qu'il n'est pas fait correctement ou qu'elle l'a contourné comme me dit la prothésiste (en même temps si elle avait été maintenue elle n'aurait pu le contourner), je vais être très vigilante.
Je vous donnerais des nouvelles suite au nouvel essayage.
Et pour information pour les mamans qui cherchent des bodys sans coutures latérales, j'ai reçu ceux commandés pour Manon et ils sont impeccables, donc je peux donner la marque (je crois en mp d'après les conditions du site si je ne me trompe pas les modérateurs?).

Enfin dernière question, je poste je poste mais je crois qu'il est aussi très important d'adhérer à l'association, peut-on m'expliquer la marche à suivre?
Bonne fin de journée.
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 2:12 pm, modifié 3 fois.
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By Fanette
#296981
Et bien, Dama, en effet, je comprends bien tes inquiétudes avec de problème de corset. Tu nous diras si l'essayage s'est bien passé, et que les inconvénients du corset précédent ne se reproduisent pas. Tu as raison de rester vigilante, et au moindre problème, tu te manifestes. Oui, les règles du forum interdisent de citer des marques, mais tu peux les donner en message privé. Des bodies sans coutures latérales, une excellente nouvelle pour nos tout-petits. :bebe
Je te mets le lien qui présente l'Asso Scoliose & Partage, et quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt Dama pour des nouvelles que j'espère meilleures et un bisou à Manon :bisous1
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By Dama
#296992
Bonsoir à tous,

Merci Fanette pour le lien, il m'a permis d'adhérer en ligne.
Alors les nouvelles: nous sommes retournés chez le prothésiste et les modifications ont été effectuées pour bloquer son bras.
Et beh ce soir je retire le corset et je vois toujours les mêmes traces où il ne faut pas. Je crois que le problème vient du fait que le contre appui n'est pas situé correctement par rapport à l'appui dorsal.
Allez c'est reparti pour un tour, je rappelle demain pour dire que ça va toujours pas.
Bonne soirée
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 2:13 pm, modifié 3 fois.
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By Fanette
#296993
Je lis bien que ce corset ne te dit rien, et selon toi, n'agit pas dans le sens de la courbure de la scoliose. Le médecin qui suit ton enfant rentre quand de vacances ? Je pense qu'en effet, un rendez-vous s'impose, qu'il voit bien que les appuis ne sont pas efficaces, et qu'il te change de prothésiste, ou peut-être envisager une autre sorte de modèle de corset plus adapté ?
A bientôt Dama :bisous1
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By Dama
#296995
Rebonsoir,

Le medecin ne rentre que début septembre et personne ne le remplace.
J'ai pleuré dans les bras de mon mari a l'instant honnêtement. Je me fais peut être trop de soucis pour rien mais là ça commence à faire trop. C'est trop dur, c'est déjà dur d'avoir un enfant avec une scoliose mais quand on tombe face à cette situation, on a qu'une envie c'est prendre son enfant et partir ailleurs. Mais pendant ce temps là, on se dit que la courbure va évoluer.
Je n'ai pas le moral vraiment et la nuit va être très difficile mais je vais essayer de me reposer pour être forte pour Manon.
Bonne nuit
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 19, 2018 3:44 pm, modifié 1 fois.
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By franck
#297001
Bonsoir Dama,
Je rentre de vacances aujourd'hui et je lis tes messages. J'y vois ton dépit, ton désarroi et au-delà de cela ta colère bien légitime. Difficile de vivre en permanence dans la peur de ce qui peut arriver à ton enfant, de ne pas trouver d'aide, de solution pour avancer et retrouver la confiance. Les larmes expriment tout cela, quoi de plus normal ?
Ta fille ressent au fond d'elle toute l'affection que tu lui donnes. Cela ne se voit pas, ne se mesure pas, cela se ressent et se partage uniquement. Elle va garder de la force car tu es à ses côtés, j'en suis sûr.
J'espère que les choses vont un peu s'apaiser les jours prochains et que tu vas trouver auprès du corps médical le soutien nécessaire pour continuer à aider au mieux ta fille.
Comme tu le dis, il faut malgré tout cela arriver à rester forte pour ta fille et pour toi aussi...
Meilleures pensées,
Franck
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By Dama
#297101
Bonjour à tous,

Je ne suis pas venue par manque de temps.
Les choses se sont compliquées.
À mon dernier message j'expliquais qu'il y avait un problème sur le corset de Manon et que je leur avais demandé de bien vérifier le corset.
Nous retournons pour les essayages, elle continue de passer Le Bras par dessus le corset. Décision prise par la remplaçante du prothésiste de lui bloquer le bras avec une mousse. Je sais pas pourquoi mais je sens qu'il ne faut pas lui mettre ce corset, vu la scoliose, ils insistent sur le fait de le mettre et mon mari veut le faire. Nous le mettons quelques heures. Lorsque je retire le corset de ma fille, j'entends son bras droit craquer. Ce qui est bizarre c'est que Manon semble nerveuse. Je vous passe le parcours pour arriver à avoir rdv avec une orthopédiste qui me dit que c'est l'aggravation de la scoliose. Je lui explique que si sa scoliose s'aggraverait on verrait encore plus sa gibbosité et ce n'est pas le cas, je pleure, je lui dis que je sens qu'il y a autre chose. Elle accepte de faire des radios mais il faut attendre le retour du professeur. Hier après-midi comme prévu, rdv avec une pneumo et une neuro. La neuro qui avait évaluée Manon à ses 7 mois teste ses réflexes qui visiblement semblent faibles. Je lui montre que Manon boîte alors qu'elle a toujours très bien marché. Elle regarde les radios, s'interroge mais me dit qu'il faut voir avec l'orthopédiste à son retour de congés. Elle me parle de cyphose, on m'a parlé aussi de scoliose neurologique alors qu'il avait toujours été question d'une scoliose idiopathique héréditaire. En fin de journée nous avons vu la responsable pneumo qui semble faire le lien entre la scoliose de Manon et ses problèmes respiratoires, rgo et compagnie. La décision est prise de prendre en charge pluridisciplinairement Manon d'ici quelques mois mais il faut qu'elle soit revu par le pf qui rentre lundi prochain. Ce matin on m'appelle pour me fixer un rdv mercredi et on me dit que dans 3 mois elle aura un rdv pour un test avec des électrodes, un irm, pneumo, gastro et compagnie.
Bref pour résumer la situation, je suis inquiète.
J'aimerai aller ailleurs mais je sais pertinemment que je n'aurais pas de rdv rapidement.
J'envisage tout de même d'avoir d'autres avis, est ce que vous pouvez m'envoyer en MP les coordonnées de spécialistes sérieux et à l'écoute et qui vous pensez serait disponible rapidement?
Merci par avance.
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 5:16 pm, modifié 2 fois.
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By Fanette
#297133
Evidemment, j'imagine bien dans quel état tu dois être devant l'état de santé de Manon. Vivement que le rendez-vous avec ton médecin arrive pour que tu en saches plus. Je te mets un lien où tu peux demander si quelqu'un du forum pourrait t'aider dans la recherche d'autres avis. Allez, on croise les doigts pour que ça aille mieux. viewtopic.php?f=16&p=296998#p296998 :bisous1
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By franck
#297164
Bonsoir,
Je lis tes mots et je comprends aisément ton émoi. Difficile de concevoir le fait qu'une maman doive se battre contre le corps médical tout entier pour faire accepter le fait que sa fille souffre et n'est pas dans son état normal. Certes, une maman a toujours une sorte de sixième sens qui sait l'alerter quand les choses semblent graves mais là, ce que je lis me semble irréel.
Peut-être, au-delà du rendez-vous à venir, serait-il temps de rencontrer un autre professeur, avoir un second avis et surtout peut-être faudrait-il trouver une solution à ce corset qui semble être devenu une véritable torture, un chemin de croix. Je suis assommé par tant de doute, d'incompétence si j'ose utiliser ce mot.
J'espère que vous aurez une réponse claire, nette, précise à toutes vos questions lors du prochain rendez-vous. On vous doit bien cela au moins me semble-t'il.
Je t'envoie mon soutien, plein de courage à ta fille et surtout j'espère que les choses vont enfin avancer de manière sereine et efficace. D'ici là, garde confiance et force, même si cela est bien dur en ce moment.
Meilleures pensées,
Franck
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By Dama
#297177
Bonjour à tous,

Pour te répondre Franck effectivement nous envisageons d'aller voir un autre spécialiste mais malheureusement je ne sais pas vers qui me tourner, c'est pour cela que je demande sur scoliose et partage mais pour le moment je n'ai pas de retour.
Si jamais tu peux m'aider à avoir les coordonnées de spécialistes sérieux, je suis preneuse.
Bonne journée.
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 5:18 pm, modifié 1 fois.
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By franck
#297220
Bonsoir Dama,
Je n'ai malheureusement pas de piste à te conseiller, Thomas n'ayant vu qu'un seul médecin et les choses s'étant passé comme il faut. J'espère que ton appel sera entendu sur le forum et que tu auras des propositions. C'est une bonne chose de demander un avis autre, pas forcément une trahison, juste un besoin de complément d'information. Le médecin concerné comprendra ta demande, je pense.
Et puis, c'est un droit.
Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#297336
Bonsoir Dama

Comment s'est passé le rdv de ce jour avec l'orthopédiste ?

terrasse3
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By Dama
#297341
Bonsoir et merci de prendre des nouvelles,

La journée fut dure et longue. Je vais donc faire une version résumée. Le pf a demandé à ce que le corset soit refait et que Manon soit suivie uniquement par une seule personne. Elle a eu un moulage plâtre pour bien prendre l'empreinte de son corps, j'ai posé plein de questions précises sur les points d'appuis. Essayage vendredi prochain, livraison lundi, changement de motifs pour un nouveau depart. D'ici 3 mois évaluation neuro, test de déglutition.... Je crois avoir fait le tour.
Je vous laisse il est tard mais je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles.
Bonne nuit.
Modifié en dernier par Dama le jeu. janv. 25, 2018 3:34 pm, modifié 1 fois.
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By chris
#297356
Espérons que tout ira mieux avec le corset refait.

terrasse3
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